Autismo, nasce il primo progetto italiano per rendere esami e diagnosi più accessibili

Per la maggior parte delle persone sottoporsi a un esame del sangue o a un’ecografia rappresenta una routine. Per molte persone autistiche, invece, può diventare un percorso complesso, talvolta così difficile da portare alla rinuncia dell’esame o al ricorso alla sedazione. Rumori, luci, tempi di attesa, modalità comunicative e ambienti poco adattati possono trasformare procedure diagnostiche comuni in esperienze particolarmente stressanti. Una condizione che rischia di limitare l’accesso alla prevenzione e alle cure. Da questa consapevolezza nasce il primo progetto italiano di diagnostica inclusiva dedicato alle persone autistiche, promosso da Fondazione Il Tricheco Blu, Confindustria Dispositivi Medici e Centro Diagnostico Italiano.

Quando la barriera non è l’esame, ma il contesto

In Italia si stima che le persone nello spettro autistico siano circa 600mila. Studi internazionali indicano inoltre che questa popolazione può avere un’aspettativa di vita inferiore di oltre 14 anni rispetto a quella generale. Tra le ragioni che contribuiscono a questa differenza figurano anche le difficoltà di accesso ai percorsi di prevenzione, screening e diagnosi. Non necessariamente perché gli esami siano più complessi, ma perché il contesto in cui vengono eseguiti non sempre è pensato per accogliere esigenze sensoriali, comunicative e relazionali differenti. “Per molte persone autistiche e per le loro famiglie affrontare un esame diagnostico può rappresentare una sfida significativa, non per la complessità della prestazione in sé, ma per la presenza di barriere sensoriali, comunicative e organizzative che spesso non vengono considerate”, spiega Marco Ruini, presidente della Fondazione Il Tricheco Blu.

Un modello da portare in tutta Italia

L’obiettivo del progetto è sviluppare e validare un modello replicabile a livello nazionale, capace di rendere più accessibili sia gli esami di laboratorio sia quelli di diagnostica per immagini. Nei prossimi tre anni saranno coinvolti professionisti sanitari, società scientifiche, aziende del settore dei dispositivi medici e rappresentanti delle persone autistiche e delle loro famiglie in un percorso di co-progettazione e sperimentazione. Tra gli strumenti che verranno sviluppati figurano materiali per familiarizzare con gli esami prima dell’appuntamento, supporti visivi per facilitare la comprensione delle procedure, strumenti per la gestione dei tempi di attesa e contenuti informativi dedicati ai caregiver. Le soluzioni saranno testate in centri diagnostici pilota e successivamente validate scientificamente per definire protocolli, standard operativi e linee guida da mettere a disposizione delle strutture sanitarie.

Le persone autistiche protagoniste del cambiamento

Uno degli aspetti più innovativi dell’iniziativa è il coinvolgimento diretto delle persone autistiche e delle loro famiglie. “Le persone autistiche e le loro famiglie non sono semplici destinatari degli interventi, ma partner attivi nella definizione delle soluzioni – sottolinea Ruini -. Solo ascoltando i bisogni reali e traducendoli in strumenti concreti è possibile costruire percorsi diagnostici più efficaci e garantire un accesso equo alla prevenzione e alla cura”. L’idea di fondo è semplice: rendere più accessibili gli esami non significa modificare la qualità delle prestazioni, ma eliminare gli ostacoli che ne limitano l’utilizzo.

Meno sedazioni, più accesso alle cure

Per Confindustria Dispositivi Medici il progetto rappresenta la prima iniziativa italiana strutturata dedicata alla diagnostica inclusiva per le persone neurodivergenti. “Si tratta di un’iniziativa che unisce innovazione, accessibilità e sostenibilità sociale”, afferma Guido Beccagutti, direttore generale dell’associazione. L’obiettivo è anche quello di ottenere risultati concreti e misurabili, riducendo il numero di esami non completati, il ricorso alla sedazione e i costi legati a percorsi diagnostici più complessi. Secondo Beccagutti, il progetto contribuisce inoltre a diffondere una visione più inclusiva della salute, stimolando lo sviluppo di tecnologie e dispositivi sempre più attenti alle esigenze delle persone.

Una sanità più accogliente per tutti

Il Centro Diagnostico Italiano sarà uno dei protagonisti della fase di sperimentazione. “Per noi inclusione e accessibilità significano offrire a ogni persona un percorso di cura attento, accogliente e realmente su misura”, spiega Federica Visioli, direttore HR e iniziative di sostenibilità del CDI. Un principio che riguarda tutti i pazienti, ma che assume un valore particolare per le persone neurodivergenti, per le quali anche un semplice esame diagnostico può rappresentare una sfida. L’ambizione del progetto è trasformare questa sfida in un’opportunità di cambiamento, dimostrando che una sanità più accessibile non è una sanità speciale, ma una sanità migliore per tutti.

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato