Ascoltare non basta più. Bisogna far arrivare la voce del paziente dove si definiscono le regole e le priorità

Una delle sfide più delicate della sanità contemporanea è trasformare bisogni individuali, spesso frammentati e difficili da rappresentare, in elementi capaci di orientare regole, politiche e modelli organizzativi. È su questo crinale che si misura oggi il valore della partecipazione: non nella sua semplice enunciazione, ma nella capacità di rendere il vissuto dei pazienti leggibile, aggregabile e realmente utile alla costruzione di decisioni più eque e più aderenti alla realtà.

Nell’intervista, Deborah Parodi, Head of Internal and External Communications & Patient Advocacy di AstraZeneca, racconta come tenere insieme market access, patient access, comunicazione, government affairs e relazione con il mondo associativo. Una prospettiva che mette al centro la continuità tra bisogni, ascolto e scelta operativa, con l’obiettivo di far sì che la partecipazione dei pazienti non resti sulla carta, ma trovi spazio nei luoghi in cui si definiscono le priorità del sistema.

Come definisce la sua azienda il concetto di “advocacy” e come si integra nella strategia complessiva di sostenibilità e accesso?

La patient advocacy deve lavorare in due direzioni con diversi punti di contatto: da un lato, migliorare i percorsi assistenziali insieme a chi ha vissuto la malattia in prima persona, perché sa quali sono gli snodi principali. Dall’altro, includere i pazienti nei processi di decisione sanitaria, coinvolgendo figure capaci di muoversi tra burocrazie, tecnicismi e interlocuzione con istituzioni e politica. Pubblici diversi richiedono competenze e canali diversi; il nostro obiettivo è proprio mettere questi livelli in continuità, così che la voce del paziente non si perda tra il particolare e la norma, ma diventi parte del modo in cui il valore viene definito, riconosciuto e reso accessibile. Il nostro approccio è basato sulla collaborazione e la condivisione di obiettivi che aiutino associazioni pazienti, e in generale il Terzo Settore, a fare la differenza dove conta davvero per le persone come accesso all’innovazione, equità e capacità di orientarsi nel sistema. Quello che abbiamo imparato sul campo è che il vero cambio avviene quando uniamo due piani: rispondere ai bisogni specifici e insieme costruire competenze e spazi di partecipazione. Altrimenti, anche le regole migliori restano sulla carta e il rischio è che le decisioni vengano subite.

In che modo si è evoluto negli ultimi anni il rapporto tra market access e patient access nelle vostre attività?

In questi anni abbiamo smesso di pensare a market access e patient access come momenti separati. L’innovazione conta davvero solo quando raggiunge le persone, quindi l’accesso è il filo che unisce tutto, dalla definizione del valore alla sua traduzione in pratica. Il punto delicato è bilanciare bisogni molto specifici, che nascono dalle storie individuali, con la necessità di scrivere regole e politiche generali. Il lavoro da fare è trasformare il particolare in evidenze aggregabili senza perdere la voce dei singoli e far sì che chi vive la malattia sia parte della co-progettazione, non un interlocutore occasionale. Negli ultimi anni la partecipazione ai tavoli decisionali è diventata più concreta. Un segnale importante possiamo trovarlo nella Legge di Bilancio 2025 che ha dato un fondamento normativo alla presenza dei cittadini in sanità, con il Registro Unico nazionale delle associazioni riconosciute. È un passo avanti verso una partecipazione effettiva, anche se alcune dinamiche restano ancora troppo marginali e vanno rese operative con linguaggi e processi condivisi.

Qual è la struttura organizzativa dedicata all’advocacy e come interagisce con le altre funzioni aziendali (medical, public affairs, CSR)?

Abbiamo una struttura estremamente integrata che vede nello stesso team Market Access nazionale e regionale, Government Affairs, Comunicazione e Patient Advocacy. Questo assetto rispecchia sia la pluralità e l’interconnessione degli interlocutori esterni con i quali ci interfacciamo, sia l’integrazione di cui c’è bisogno per fare in modo che l’accesso all’innovazione possa essere garantito nei tempi e nelle modalità più opportune. È un riflesso concreto di quanto abbiamo evidenziato nella risposta precedente.

Come costruite relazioni trasparenti e di valore con le associazioni di pazienti e le organizzazioni civiche?

La trasparenza è un punto cardine della nostra relazione con le associazioni e in generale con tutti gli operatori del settore. Pubblichiamo regolarmente i trasferimenti di valore e le relative attività avviate. Ma al di là dei requisiti di legge, abbiamo fatto un passo ulteriore dotandoci di un comitato interno composto da Compliance, Medical Compliance e Legal che valuta tutti i progetti di sponsorizzazione e collaborazione sulla base di criteri molto rigidi. Il nostro approccio è di creare un valore continuativo che generi impatti più concreti nel tempo, cercando di superare la logica delle collaborazioni episodiche.

Quali principi etici guidano le vostre collaborazioni con il mondo del paziente e come assicurate l’indipendenza delle parti?

Qui mi permetto di citare due dei valori che guidano tutte le attività di AstraZeneca a livello globale ovvero Mettiamo i pazienti al centro e Facciamo la cosa giusta. Sono valori che incarnano il nostro impegno a comprendere i bisogni dei pazienti, lavorare per il loro benessere agendo con integrità a ogni livello e favorendo una comunicazione aperta. Questo significa collaborare in maniera trasparente, definendo obiettivi, ruoli e livello di collaborazione oltre a garantire la non-promozionalità di qualsiasi attività.

Potrebbe condividere un esempio concreto di iniziativa o progetto di advocacy condotto dalla vostra azienda e il suo impatto misurabile?

Per dare concretezza a quell’impegno continuativo che dicevamo prima, negli ultimi anni abbiamo supportato ALTEMS in ben 10 edizioni di un progetto chiamato Patient Advocacy Network che ha avuto l’obiettivo di sistematizzare il coinvolgimento delle associazioni agendo su tre livelli: un programma di formazione strutturato sui principali temi riguardanti la sanità e il sistema; una rete di scambio continua tra le associazioni; momenti di confronto tra le associazioni e i rappresentanti istituzionali per la realizzazione di linee guida orientate al miglioramento del sistema salute. Nell’ultima edizione, 30 associazioni hanno lavorato su inclusione, equità e accesso, e insieme hanno individuato cinque priorità di intervento, tra cui una nuova governance e organizzazione dei PDTA; la comunicazione e la fiducia tra cittadini e istituzioni; piena applicazione dei LEA e rendicontazione chiara dei risultati; un modello unico e integrato di presa in carico, la partecipazione e il coinvolgimento dei cittadini e delle associazioni pazienti nei tavoli permanenti di confronto; la valorizzazione delle competenze e attrattività delle professioni sanitarie.

In che modo il feedback dei pazienti influisce sulle vostre strategie?

L’ascolto dei pazienti non è un passaggio accessorio, ma ci aiuta a orientare le scelte e a concentrare il nostro impegno dove l’impatto è maggiore. Ascoltando bisogni, priorità e barriere reali, collaboriamo affinché esperienze di vita personali favoriscano decisioni concrete. Coinvolgiamo le comunità per co-creare contenuti e iniziative che possano fare davvero la differenza nei momenti decisionali.

Quali sono le principali sfide che incontrate nel promuovere una cultura aziendale realmente patient-centric?

Trasformare l’ascolto in decisioni è un elemento fondamentale della nostra cultura aziendale. Raccogliere insight è solo il primo passo; la vera sfida è farli vivere dentro i meccanismi che guidano l’azienda. Inserire l’equità nella salute in questo percorso è essenziale: gli insight devono rappresentare anche le voci meno ascoltate e le decisioni devono riflettere tale rappresentatività. In pratica, valutare l’impatto delle scelte su accesso e aderenza in diversi contesti, e riportare sistematicamente questi indicatori nei processi decisionali. Solo così l’ascolto diventa scelta operativa e la patient-centricity si traduce in health equity misurabile.

Come valutate il ruolo dell’industria nel sostenere l’empowerment dei pazienti e la diffusione dell’alfabetizzazione sanitaria?

In uno scenario in rapido e continuo cambiamento l’industria rimane uno dei partner essenziali di tutti gli interlocutori del sistema. Per quanto riguarda l’empowerment dei pazienti sono diversi i ruoli che possiamo giocare. Sicuramente quello di facilitatori nella creazione di piattaforme di dialogo non solo tra le diverse associazioni, ma anche tra le associazioni e tutti gli altri interlocutori siano essi istituzionali o appartenenti alla comunità scientifica, annullando distanze o rimuovendo barriere al confronto. Possiamo fare in modo che questi momenti di dialogo siano anche spazi che facciano da cassa di risonanza alle istanze e alla voce di chi, da solo, non avrebbe le risorse per farlo. Infine, possiamo essere abilitatori di un’evoluzione che parta dalla creazione e dall’approfondimento di competenze anche mettendo a fattor comune il patrimonio culturale interno all’azienda.

Guardando al 2030, quale sarà secondo voi il contributo delle aziende alla costruzione di un modello di advocacy condivisa con istituzioni e società civile?

Siamo in un momento grandi cambiamenti di modelli, paradigmi, assetti internazionali e nazionali, bisogni di salute e sostenibilità. Sono cambiamenti che per essere affrontanti hanno bisogno di un’advocacy davvero condivisa tra istituzioni, società civile, comunità scientifica e industria. Serve un “patto” chiaro sui principi, metriche che misurino gli esiti che contano per le persone, dati che possano parlarsi e una governance che renda la partecipazione insita nel processo, non un passaggio formale, una partecipazione che deve essere realmente attuabile. Se il linguaggio resta tecnico e i processi opachi, le regole rimangono sulla carta. Il nostro ruolo è anche aiutare a tradurre e rendere comprensibili i passaggi, aprire le stanze del confronto, accompagnare i soggetti meno strutturati perché possano portare la loro voce dove si decide. Vogliamo evitare un sistema in cui a prevalere siano solo quelle realtà più strutturate. In un momento di trasformazione importante nulla cambierà davvero se i pazienti non parteciperanno al percorso.