Uniformare, guidare, prendersi cura. È questo, in breve, il messaggio lanciato dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) in occasione della XXIII Conferenza Nazionale, in corso a Bologna, dedicata proprio alle Linee Guida. Uno strumento che negli anni è diventato il vero riferimento clinico e organizzativo per l’intera oncologia italiana. “Le Linee Guida AIOM – spiega Francesco Perrone, Presidente AIOM – sono documenti basati sull’evidenza scientifica, pensati per promuovere una pratica clinica uniforme, appropriata, di qualità. In un contesto in cui le nuove diagnosi oncologiche in Italia hanno superato i 390mila casi l’anno, è fondamentale sostenere i professionisti con indicazioni chiare e condivise, anche alla luce dei costi crescenti delle cure e della carenza di risorse”.
Oggi AIOM è la società scientifica italiana che produce il maggior numero di Linee Guida: sono 39, inserite nel Sistema Nazionale Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, redatte con il contributo di 950 specialisti e 75 società scientifiche. Documenti che non restano sulla carta: dal 2013 sono stati scaricati dal sito aiom.it oltre quattro milioni e 300mila PDF. “Oltre alla definizione dei percorsi terapeutici – prosegue Perrone – le Linee Guida aiutano a contenere le diseguaglianze. È inaccettabile che la chemioterapia pre-operatoria, raccomandata da anni per tumori come quello dello stomaco o della vescica, venga applicata ancora ‘a macchia di leopardo’ sul territorio. Significa sottrarre opportunità ai pazienti”.
Non solo trattamenti oncologici. Le Linee Guida AIOM affrontano oggi anche gli aspetti psicosociali e i bisogni delle persone che vivono a lungo dopo la diagnosi. Sono 3,7 milioni gli italiani in questa condizione: nel 2010 erano 2,6 milioni. “Abbiamo realizzato un documento dedicato ai lungoviventi – racconta Perrone – in cui parliamo di fatigue, disturbi del sonno, sessualità. Temi spesso sottovalutati, ma centrali nella vita di chi ha affrontato un tumore”. Anche Massimo Di Maio, presidente eletto AIOM, insiste sull’importanza delle Linee Guida come motore di cambiamento: “Sono strumenti che servono a fare cultura all’interno dei gruppi multidisciplinari e a orientare l’organizzazione delle cure. Il rischio, però, è che restino solo buoni propositi se non ci sono le condizioni per attuarle: servono risorse, personale e un forte impegno istituzionale”, spiega.
Oltre alle Linee Guida per le singole neoplasie, AIOM ha sviluppato documenti su temi trasversali: cardio-oncologia, nutrizione, vaccinazioni, preservazione della fertilità, supporto psicologico. Linee guida “vive”, che vanno aggiornate ogni due anni e che hanno valore legale. “Quando si formula una raccomandazione – sottolinea Perrone – si definiscono gli endpoint, che oggi includono sempre più spesso la qualità di vita. L’oncologia moderna deve misurarsi non solo con la sopravvivenza, ma con il benessere a lungo termine dei pazienti”. Un altro tema centrale è il ruolo della real world evidence, cioè i dati provenienti dalla pratica clinica quotidiana, come completamento dei tradizionali studi clinici randomizzati. “I trial – spiega Perrone – non possono coprire tutte le situazioni reali, le comorbilità, le sottopopolazioni. Solo i dati del mondo reale ci restituiscono l’intero percorso assistenziale, anche dal punto di vista gestionale. L’Europa sta andando in questa direzione: servono politiche che leghino i rimborsi alla produzione di evidenze reali”, conclude
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