Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 13 Marzo 2025

Tumore al seno, l’Italia si distingue per accesso e rimborsabilità delle terapie, bocciata in prevenzione

Un nuovo rapporto europeo di Economist Impact evidenzia luci e ombre nella cura del tumore al seno in Europa, che è ancora la neoplasia più diffusa tra le donne
Advocacy e Associazioni 13 Marzo 2025

Sclerosi multipla, i pazienti: “Coinvolgerci come autori nelle pubblicazioni scientifiche”

Uno studio innovativo, che ha coinvolto di 1.120 persone con sclerosi multipla provenienti da diversi Paesi, ha identificato le barriere e le opportunità per i pazienti come coautori delle pubblicazioni scientifiche
Advocacy e Associazioni 12 Marzo 2025

AIFA avvia consultazione pubblica sui criteri di attribuzione dell’innovatività terapeutica

L’avvio della consultazione pubblica sui criteri per il riconoscimento dell’innovatività terapeutica rappresenta un passaggio estremamente importante nell’aggiornamento della normativa sui farmaci innovativi
Advocacy e Associazioni 12 Marzo 2025

La fibrillazione atriale si combatte anche a tavola. Evento a Milano con lo chef Ruben Bondì

Fare le scelte giuste a tavola, accompagnandole con un’adeguata attività fisica, contribuisce a combattere la fibrillazione atriale. È questo il messaggio che ha voluto lanciare l’evento “Beats and Bites”, ospitato a Milano da Daiichi Sankyo Europe, al quale hanno preso parte esperti di malattie cardiovascolari, European Nutrition for Health Alliance, A.L.I.Ce. Lombardia e lo chef Ruben Bondì
Advocacy e Associazioni 12 Marzo 2025

Giornata del Rene, da AIN onlus un progetto di telemedicina per i piccoli pazienti

L'iniziativa prevede anche lo sviluppo di protocolli nutrizionali individuali, per offrire un supporto alimentare specifico e percorsi alimentari personalizzati
Advocacy e Associazioni 11 Marzo 2025

Epilessia, Pdta solo in cinque regioni: “Cure adeguate per un paziente su tre”

Presentato il 'Libro bianco epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure', con l'obiettivo di offrire un'analisi aggiornata e approfondita sull'assistenza alle persone con epilessia
Advocacy e Associazioni 10 Marzo 2025

Settimana mondiale del cervello, 250 eventi in 112 città

Gli esperti: "'Comprendere il funzionamento cerebrale e i meccanismi cognitivi può orientare le nostre scelte in maniera consapevole"

“Le donne verso un cuore consapevole”, focus a Milano su cardiologia e medicina di genere

Scarsa consapevolezza del rischio cardiovascolare, pochi studi di genere, necessità di strategie di prevenzione e approcci terapeutici mirati. La salute del cuore delle donne, in Italia, deve occupare i primi posti nell’agenda politico-sanitaria del Paese. Questo il focus dell’evento organizzato a Milano da Daiichi Sankyo Italia

Festa della donna, ‘Fiori della consapevolezza’ contro l’endometriosi

Nel weekend le volontarie Ape animeranno oltre 30 città italiane offrendo gerbere rosa e semi di girasole
di I.F.

Malattie reumatologiche e affettività: “Problemi con il partner per 6 pazienti su 10”

Emerge dall’indagine “Vivere con una patologia reumatologica”, promossa da APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ET

Patto per un nuovo welfare sulla Non Autosufficienza: “Il futuro delle persone con disabilità in viaggio per l’Italia”

La Campagna parte da Milano il 13 marzo, poi Firenze il 20. Ad aprile in Emilia-Romagna. Proseguirà a maggio in Piemonte, nelle Marche, in Sardegna e in Puglia. La conclusione sarà un evento nazionale a Roma nel mese di giugno

Sla,’Familiar-mente’: al via partnership formativa tra Aisla e Regione Calabria

Un modello virtuoso di co-progettazione per migliorare la risposta ai bisogni di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica

Tumori Rari, Sarcomi: “Diagnosi tardiva per un paziente su due”

Per sensibilizzare le Istituzioni, ma anche l’opinione pubblica sul tema, l’Associazione di pazienti Sarknos, il Senatore Antonio De Poli e la Senatrice Paola Binetti hanno organizzato un evento sui “Tumori Rari” presso il Senato della Repubblica

Malattie neuromuscolari: “Nasce la Consulta che dà voce ai pazienti”

Otto Associazioni hanno unito le forze e dato il via a questa nuova realtà associativa del Terzo Settore che ha come caratteristica quella di raggruppare le esigenze e le necessità delle Persone affette da Malattie Neuromuscolari con simili necessità cliniche e assistenziali

Settimana del cervello, Sin: “Promuovere l’alleanza tra clinici e ricercatori”

La Settimana del cervello si celebra in tutto il mondo dal 10 al 16 marzo, per ricordare il trentennale della Fondazione Cavalieri Ottolenghi e la 'mecenate' che ne ha posto le basi, trasformando un dolore personale in fiducia nel progresso della scienza e della ricerca per la cura delle patologie neuropsichiatriche

Sclerosi multipla, Giornata della donna: “Torna Gardensia in 5mila piazze”

Dal 7 al 9 marzo prende vita la manifestazione di Aism per sostenere la ricerca contro una malattia che colpisce soprattutto il sesso femminile
di I.F.

Parte l’edizione 2025 dei Bandi Gilead dedicati alla ricerca scientifica italiana e alle Associazioni di pazienti

Sono arrivati alla 14esima edizione Fellowship Program e Community Award Program, i Bandi con cui Gilead premia e finanzia i progetti italiani di ricerca scientifica e socio-assistenziale nell’ambito delle malattie infettive epatiche, oncologiche ed ematologiche. Fino al 16 aprile i ricercatori e le associazioni interessate potranno candidarsi sul sito www.gilead.it

Ictus: teatro-terapia migliora le abilità comunicative e il benessere psicologico

La teatro-terapia può essere di grande aiuto nella riabilitazione delle persone colpite da ictus cerebrale, migliorando il linguaggio, le abilità comunicative e il benessere psicologico. A sottolinearlo è A.L.I.Ce. Italia Odv
Advocacy e Associazioni 28 Febbraio 2025

Report PatientView 2024. Cresce l’interesse per I temi ESG. Per Gilead un primo e un secondo posto

La società britannica di ricerca PatientView ha raccolto le opinioni di oltre 700 associazioni di pazienti nel mondo – di cui 50 italiane – in merito alle loro collaborazioni con le aziende farmaceutiche sulla base dei parametri dell’impatto ambientale, sociale ed etico-politico (ESG). Da queste valutazioni è nato l’ ’Environmental, Social and Governance (ESG) Pharma Report 2024
Advocacy e Associazioni 28 Febbraio 2025

Siblings: “Il SSN si prenda cura dei fratelli di cristallo”

Il senatore De Priamo: "Vorrei mettere in campo una risoluzione parlamentare che possa essere un atto di indirizzo per avviare un lavoro su questo tema"
Advocacy e Associazioni 28 Febbraio 2025

Tumori, AIOM “In 10 anni condotti 500 studi clinici di fase I in Italia”

Perrone (AIOM): “Sono il ‘primo step’ per trovare nuovi e più efficaci trattamenti anticancro. Rappresentano un importante ‘volano’ per la ricerca in oncologia e vanno incentivati”
di I.F.
Advocacy e Associazioni 28 Febbraio 2025

Distrofia di Duchenne e Becker: con Parent Project “ogni giorno è un’opportunità”

Al via la XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD): organizzata da Parent Project si concluderà domenica 2 marzo
di I.F.
Advocacy e Associazioni 27 Febbraio 2025

Malattie rare, solo per il 5% delle oltre 7mile oggi conosciute è disponibile una terapia

Due le terapie geniche messe a punto dai ricercatori della Fondazione Telethon già approvate e disponibili, una terza in attesa di approvazione
Advocacy e Associazioni 27 Febbraio 2025

Giornata mondiale obesità: “Novo Io”, nuovo portale per supportare le persone che ne soffrono

Un sito web per accompagnare le persone in eccesso di peso in tutte le tappe del loro viaggio, dal riconoscimento della malattia all’avvio e al proseguimento del percorso di cura, attraverso una serie di strumenti, come articoli e video
Advocacy e Associazioni 27 Febbraio 2025

Malattie rare, alcune sono causa di sordocecità: “Necessaria diagnosi precoce”

La Fondazione Lega del Filo d'Oro sottolinea l'importanza di un intervento precoce, prima dei sei anni di età, per migliorare la qualità di vita
Advocacy e Associazioni 26 Febbraio 2025

Malattie rare, l’80% ha origine genetica: “Urge piano nazionale per lo SNE”

La SIN con UNIAMO e SIMGePeD sostiene l’urgenza di un piano nazionale per l’uniformità dello Screening Neonatale Esteso
di I.F.
Advocacy e Associazioni 26 Febbraio 2025

Giornata Mondiale delle Malattie Rare, arriva la campagna #ChiamalePerNome

Sanofi rinnova il suo impegno nelle malattie rare con una campagna - #ChiamalePerNome – che, attraverso un linguaggio privo di retorica e pregiudizi, vuole sensibilizzare sull’importanza di una maggiore conoscenza e consapevolezza di queste patologie in ogni ambito
Advocacy e Associazioni 26 Febbraio 2025

Da Milano parte la campagna di informazione “Tumori eredo-familiari: conoscerli è il primo passo”

Parte dal capoluogo lombardo l’edizione 2025 di "Tumori eredo-familiari: conoscerli è il primo passo", campagna di informazione realizzata da AstraZeneca e MSD per accendere i riflettori sul ruolo che le mutazioni genetiche e la storia familiare possono avere nello sviluppo di alcune neoplasie
Advocacy e Associazioni 26 Febbraio 2025

SLA, al via la campagna #ricercaèvalore

In occasione della ‘Giornata delle malattie rare’, evento mondiale che si celebra il 28 febbraio, i video contributi dei ricercatori raccolti da Fondazione AriSLA
Advocacy e Associazioni 25 Febbraio 2025

Malattie rare: “Il passaggio della presa in carico dall’età pediatrica a quella adulta è un vuoto assistenziale”

Maria Pia Sozio, Presidente ASMARA, affronta il delicato argomento in occasione del convegno "Il Burden delle Malattie  Neurologiche Rare: dalla diagnosi genetica alla transizione”
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Disturbi mentali, ne soffre oltre un miliardo di persone. Oms: “Una sfida di salute pubblica”

Lo stato dell'arte nei due nuovi rapporti diffusi oggi dall’Oms: World mental health today e Mental health atlas 2024
di I.F.