La miastenia grave (Mg) torna sotto la lente degli studiosi, questa volta non di genetisti e biologi, ma di esperti in economia. Partendo dal presupposto che la patologia, solo in Italia, colpisce 17mila persone, Argenx, azienda che opera nel settore dell’immunologia, ha analizzato la perdita di produttività e il conseguente impatto economico della malattia su pazienti e caregiver. Si tratta del primo studio osservazionale globale che da oltre cinque anni raccoglie dati tramite un’applicazione digitale in cui ogni partecipante registra i propri. Ad oggi ha coinvolto 2.424 pazienti adulti e caregiver provenienti da 10 Paesi tra cui l’Italia, che ha contribuito alla ricerca con il più alto numero di partecipanti.
In particolare, dall’analisi è emerso che il 36,5% dei pazienti con miastenia grave ha riferito di essersi assentato dal lavoro per malattia negli ultimi 30 giorni – con una media di 14,5 giornate perse al mese – e l’11,4% ha dichiarato di aver interrotto il lavoro a causa della malattia. Più di un paziente su tre (36%) dichiara di aver bisogno del supporto di un caregiver, che nella maggioranza dei casi (96%) è un familiare o il partner. Il 14,6% dei caregiver ha dovuto ridurre l’orario di lavoro e il 13,4% ha dovuto rinunciare del tutto a un’occupazione retribuita. Tutto questo può influire negativamente sulla partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Dallo studio, inoltre, è emerso che in Italia la perdita di produttività media complessiva causata dalla miastenia grave è quantificabile in 11mila euro l’anno (8mila per i pazienti e 3mila per i caregiver), che nei casi più gravi può arrivare fino a una perdita di 28mila euro l’anno. I pazienti con forme severe di miastenia grave hanno subito perdite di produttività 3,8 volte superiori rispetto ai pazienti con malattia lieve.
“Il nuovo studio rivela che la miastenia grave compromette la capacità lavorativa dei pazienti, richiedendo periodi di assenza dal lavoro o una riduzione dell’orario lavorativo – sottolinea Renato Mantegazza, presidente Aim e tra gli autori della ricerca -. Analogamente, i caregiver, spesso familiari stretti, dedicano una quantità significativa di tempo all’assistenza, il che può influire negativamente sulla loro partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Oggi, grazie al progresso della ricerca scientifica, stiamo assistendo ad una trasformazione nel paradigma di cura di questa patologia, da terapie immunosoppressive generiche a terapie di precisione, sempre più individualizzate, con evidenti vantaggi per il clinico, il paziente e il caregiver”.
“La miastenia grave è malattia autoimmune cronica, clinicamente eterogenea e imprevedibile, dove, per ragioni ancora non completamente note, il sistema immunitario si attiva producendo anticorpi circolanti diretti contro i recettori muscolari, interrompendo così la comunicazione tra nervi e muscoli e causando faticabilità e debolezza muscolare – spiega Raffaele Iorio, professore associato di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma -. Può avere un impatto enorme sulle attività quotidiane, sia nella sfera privata che professionale e relazionale, e incide profondamente sulla qualità di vita. In Italia si stimano almeno 17mila persone con miastenia grave”.
Chiara Castellini, membro, socio attivo Aim, Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative Amici del Besta Odv racconta la sua storia, affinché di questa analisi non restino solo numeri: “Mi sono ammalata di miastenia a 18 anni e la diagnosi per me e la mia famiglia è stata traumatica – ricorda- . Si tratta di una malattia neuromuscolare che comporta una disabilità ‘invisibile’ che impatta su lavoro, scuola, vita sociale e privata e sull’intero nucleo familiare. E’ difficile conciliare la miastenia grave con le proprie aspirazioni quando tutto ruota attorno a una condizione che cambia le prospettive e il modo di vivere. Oggi, attraverso i giusti trattamenti, posso accettare la malattia e riprendere a vivere una vita piena e attiva, seppur con dei compromessi e delle limitazioni che possono essere affrontate e gestite”, conclude Chiara.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato