Sostegno psicologico gratuito per pazienti metabolici rare. È il ‘Progetto Aurora‘ con il quale l’Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie (Aismme Aps) rende disponibile il servizio in presenza e da remoto. Si tratta di un aiuto al di fuori delle strutture ospedaliere per le famiglie e i pazienti con queste malattie, soprattutto per quelli affetti da rachitismo ipofosfatemico (Xlh) e i loro familiari. L’ipofosfatemia legata all’X si stima colpisca un nuovo nato ogni 60 mila, in Italia si contano circa 300 pazienti, ma sono numeri in difetto, dal momento che è difficile arrivare ad una diagnosi. Colpisce l’osso e si presenta in età pediatrica, producendo lesioni scheletriche, anomalie a carico delle ossa, della muscolatura e delle articolazioni a causa dell’eccessiva perdita del fosforo. Chi ne è affetto soffre di forti dolori, ha difficoltà nel movimento e deve ricorrere molto spesso a interventi chirurgici e riabilitazione.
Questi pazienti e le loro famiglie hanno un forte bisogno di supporto psicologico, che alcuni Centri di cura delle malattie genetiche metaboliche offrono, ma solo in caso di day hospital o ricovero. “Il Progetto Aurora è la nostra risposta alle richieste di un sostegno psicologico da parte di famiglie dei pazienti e pazienti adulti affetti da malattie metaboliche seguiti dall’ospedale di Verona e dai pazienti ipofosfatemici, dovunque essi risiedano, le cui importanti problematiche emergevano nei vari contatti con il nostro centro aiuto ascolto”, spiega Cristina Vallotto, presidente Aismme Aps, l’associazione di riferimento per questi pazienti. Il servizio, completamente gratuito, viene effettuato da remoto o in presenza nella sede di Aismme a Verona per i pazienti afferenti il Centro Cura Mme di Verona e da remoto per i pazienti Xlh dovunque essi risiedano. Per richiederlo è sufficiente inviare una mail a sostegno.psicologico@aismme.org. Il Progetto è stato reso possibile con il contributo non condizionato di Kyowa Kirin.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato