Nei giorni scorsi è stato pubblicato un Decreto con cui il Ministero della Salute ha istituito un “Gruppo di lavoro di esperti in materia di disturbi dello spettro autistico” con l’obiettivo di definire, tramite una Consensus conference: a) se l’intervento comportamentale personalizzato (intensivo/focalizzato) basato sui principi ABA (Applied Behaviour Analysis) sia il più appropriato nella fascia di età 0-7 anni all’interno di un progetto terapeutico complessivo; b) quale sia la durata minima di ore per l’intervento comprensivo basato sui principi dell’ABA a seconda della gravità (livello) del disturbo dello spettro autistico diagnosticato nella fascia di età 0-7 anni.
A seguito di tale premessa Associazioni e Società Scientifiche, rappresentative delle principali competenze cliniche, abilitative ed educative nell’ambito dei disturbi del neurosviluppo a livello nazionale, regionale e locale, in tutte le età della vita, hanno scritto una lettera al Ministro della Salute Schillaci fornendo il loro contributo sui quesiti previsti dal Decreto.
“Preso atto della recentissima uscita (ottobre 2023) della Linea Guida sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti, che il Decreto cita e considera in premessa e che è stata approvata da tre revisori esterni indipendenti, al termine di un lavoro scrupoloso che ha consentito di revisionare con la metodologia GRADE tutti i lavori scientifici pubblicati fino al marzo 2023, siamo ad evidenziare come i due quesiti siano già stati pienamente affrontati al suo interno”, spiegano in una lettera.
“Rispetto al primo quesito – se l’intervento comportamentale personalizzato intensivo/focalizzato) basato sui principi ABA (Applied Behaviour Analysis) sia il più appropriato nella fascia di età 0-7 anni all’interno di un progetto terapeutico complessivo – la Linea Guida evidenzia chiaramente come la letteratura scientifica internazionale consenta di raccomandare i modelli, i protocolli e le procedure basate sull’ABA (raccomandazione condizionata, basata su una qualità molto bassa delle prove) ma anche altri tipi di trattamento per i quali è stata formulata analoga raccomandazione. Per gli interventi basati sull’ABA, inoltre – si legge – viene specificato che la letteratura disponibile considerata include bambini fino ai sette anni di età. Evidenzia inoltre come non risultino presenti in letteratura dati di ricerca, tantomeno provenienti dal “real world” clinico, impostati secondo una rigorosa metodologia scientifica, che consentano di considerare un tipo di intervento, tra quelli oggetto di raccomandazione, come “più appropriato” di un altro, sulla base di un idoneo campionamento statistico”.
“Circa il secondo quesito – quale sia la durata minima di ore per l’intervento comprensivo basato sui principi dell’ABA a seconda della gravità (livello) del disturbo dello spettro autistico diagnosticato nella fascia di età 0-7 anni – nella Linea Guida è stato oggetto di approfondite verifiche di letteratura da cui non è emersa alcuna evidenza circa il numero minimo di ore settimanali necessarie, benché sia emersa una correlazione positiva tra la numerosità d’insieme degli interventi effettuati con il minore e la sua famiglia e gli outcome a breve termine. Il Panel della Linea Guida composto da esperti ma anche da due rappresentati delle famiglie ha ulteriormente a lungo dibattuto la questione arrivando unanimemente a quanto espresso nella Raccomandazione relativa all’ABA in cui si scrive: ‘Il Panel ha ampiamente discusso la possibilità di indicare il numero minimo e/o massimo di ore per l’intervento comprensivo basato sui principi dell’ABA ed ha verificato che la letteratura attualmente disponibile non riporta dati che permettano di indicare una intensità (numero di ore) ottimale. A questo proposito, già la LG 21 (pag.54) riportava la non disponibilità… di dati su quale dovrebbe essere il numero di ore ottimale erogato settimanalmente per evitare il rischio di un training eccessivamente intensivo e stancante’.
La Linea Guida, inoltre, riporta che ‘il Panel concorda che l’estrema eterogeneità dell’espressione clinica del disturbo dello spettro autistico impedisce di formulare una indicazione standardizzata del numero di ore di intervento ABA comprensivo necessario ma, sulla base della propria esperienza e professionalità, evidenzia una significativa correlazione tra l’intensità dell’intervento e i bisogni di sostegno del bambino e adolescente con ASD'”.
“Le Linee Guida recentemente pubblicate, come tutte le Linee Guida sviluppate con adeguata metodologia – si spiega nella lettera – contengono già le corrette indicazioni per orientare i comportamenti dei clinici e dei servizi, anche nei quesiti posti dal Decreto, e sono in linea con le più aggiornate evidenze scientifiche internazionali. La loro pubblicazione rappresenta quindi un passaggio fondamentale, che indica la strada da percorrere, ma che da solo non è purtroppo sufficiente, in assenza di adeguati investimenti, per poter giungere finalmente ad un reale cambiamento dei percorsi assistenziali, valorizzando le competenze del nostro Sistema Sanitario e superando la disomogeneità dei singoli sistemi regionali.
È indispensabile affrontare le criticità più volte evidenziate da operatori e famiglie nell’ambito di tutti i disturbi del neurosviluppo, quale la esiguità delle risorse, in particolare la dotazione di personale, ancora non allineata agli standard per i servizi territoriali di salute mentale di recente approvazione in Conferenza Stato- Regioni (dicembre 2022), nell’età evolutiva come nell’età adulta, e la messa in atto coordinata di adeguati interventi sociali ed educativi nei differenti contesti, in particolare nel percorso scolastico, favorendo l’evoluzione di tutto il sistema da una logica “a prestazione”, non idonea a questa specifica tipologia di bisogni, ad una logica per “processi in rete”: sanitari, socio-sanitari, sociali, scolastici”.