“Controlli annuali gratuiti per tutti coloro che, ogni giorno, assistono i propri familiari in cura”. E’ l’appello che la Fondazione per l’infanzia Ronald McDonald Italia ha rivolto alle istituzioni in occasione della conferenza stampa ‘Disabilità e accoglienza: pazienti pediatrici e caregiver al centro della cura’, ieri a Roma. “Un’iniziativa – spiega una nota – che interesserà molti familiari impegnati nel ruolo di caregiver. Donne e uomini che assistono un figlio con disabilità, malattia cronica o fragilità. Un esercito silenzioso tra i 45 e i 64 anni che è essenziale per la tenuta del nostro sistema sanitario e di welfare. Perché in Italia, da sempre, la prima cura è la famiglia”.
L’incontro, su iniziativa del questore della Camera, Alessandro Manuel Benvenuto, è stata promossa da Fondazione Ronald McDonald Italia con il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli. L’evento si inserisce nel percorso avviato dal ministero con l’istituzione di un tavolo tecnico dedicato al riconoscimento del caregiver familiare, volto a costruire un quadro normativo stabile e rispettoso del ruolo essenziale svolto da milioni di persone ogni giorno. “Una riflessione non più rinviabile, tanto più quando si parla di minori con disabilità, dove la qualità della cura dipende in modo indissolubile dalla tenuta psicologica, emotiva ed economica della famiglia”, è stato sottolineato.
“Il tema della cura – dichiara Locatelli – è oggi più che mai centrale ed è un aspetto che richiede la massima attenzione. Il disegno di legge a cui stiamo lavorando va esattamente nella direzione di riconoscere il ruolo fondamentale svolto dal caregiver familiare e individuare un sistema di servizi adeguati, di formazione e sostegni che evitino che il caregiver rimanga solo o senza punti di riferimento”. In Italia, secondo gli ultimi rilievi Istat, sono circa 360mila gli alunni con disabilità iscritti alle scuole di ogni ordine e grado, pari al 4,5% del totale, ricorda la nota. Un numero in crescita – circa 21mila in più rispetto all’anno precedente – che offre una fotografia importante, seppur parziale, della presenza di minori con disabilità nel nostro Paese.
La raccolta sistematica di dati aggiornati resta infatti legata principalmente all’ambito scolastico, rendendo più complesso restituire un quadro completo delle condizioni di salute e dei bisogni assistenziali dei bambini con disabilità, in particolare quelli affetti da patologie croniche e complesse. Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità, le persone con disabilità hanno un rischio maggiore patologie croniche e una minore aspettativa di vita, aggravata dalle difficoltà di accesso alle cure, spesso per ragioni economiche. In questo contesto, i caregiver familiari rappresentano una risorsa fondamentale, ma troppo spesso invisibile: molti sono costretti a rinunciare al lavoro o a ridurre l’orario per garantire assistenza quotidiana, in assenza di un sistema coordinato di supporto.
Circa un terzo delle famiglie si affida a reti informali, ma la maggior parte si trova sola nella gestione della cura e della pianificazione sanitaria. Una condizione che riguarda in modo particolare le famiglie con minori con disabilità, che si trovano a fronteggiare un sistema di welfare ancora frammentato e, talvolta, con costi difficili da sostenere. Così le condizioni di salute e psicologiche di chi convive con disabilità gravi sono spesso compromesse, con un’alta incidenza di cattiva salute e disturbi depressivi.
All’incontro capitolino, gli esperti relatori hanno ribadito la necessità di applicare il modello di assistenza Family Centered Care che pone al centro non solo il paziente, ma il suo intero nucleo affettivo, come parte attiva e irrinunciabile del percorso di cura.
L’obiettivo è costruire insieme un nuovo modello di welfare, fondato sulla mappatura dei bisogni e orientato all’evoluzione dell’assistenza centrata sulla famiglia: uno sguardo sul vissuto familiare, dalla diagnosi alla cura, fino alla gestione della cronicità. Fondazione Ronald McDonald Italia promuove questo approccio attraverso un’accoglienza concreta e quotidiana: 4 Case Ronald e 4 Family Room distribuite in 6 città italiane, a pochi passi dai principali ospedali pediatrici . Solo nel 2024 queste strutture hanno accolto oltre 2.500 famiglie, offrendo loro ospitalità gratuita che altrimenti avrebbero dovuto pagare oltre 100 euro a notte in strutture ricettive di grandi città, ormai sempre più inaccessibili.
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