“Raise your voice for Duchenne”: è un invito a far sentire la propria voce al fianco di bambini, giovani e adulti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne (DMD), con all’orizzonte l’obiettivo di costruire una società con reali pari opportunità per tutti e tutte, quello lanciato in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne 2024, che si tiene oggi 7 settembre. La World Duchenne Awareness Day (WDAD), giunta alla sua 11esima edizione, è una data scelta per informare e attivare la società civile sulle tematiche che riguardano questa malattia rara e degenerativa che si manifesta in un neonato maschio ogni 5mila. La giornata viene promossa a livello internazionale dalla World Duchenne Organization, rete che raggruppa numerose associazioni di pazienti e realtà che, in tutto il mondo, si occupano della patologia.
Oggi, la World Duchenne Organization diffonderà un nuovo documentario (Raise your voice for Duchenne: the documentary) che ritrae le vite delle persone che convivono con la DMD in diversi paesi del mondo, per condividerne i percorsi, le sfide e i successi. Sul portale dedicato alla Giornata sono stati pubblicati dei nuovi materiali informativi (in inglese). In molti paesi del mondo verranno promosse iniziative informative e di sensibilizzazione. Quest’anno la WDAD ha ricevuto il patrocinio del Parlamento Europeo e nel mese di maggio, inoltre, una risoluzione delle Nazioni Unite ha sancito il riconoscimento ufficiale della Giornata da parte di questo organo internazionale: un passaggio significativo per una maggiore visibilità dei temi più importanti per la comunità di pazienti. Anche Papa Francesco si unirà, attraverso una lettera, alla celebrazione di questa giornata preziosa per la comunità Duchenne globale.
Parent Project organizza, per la Giornata mondiale, un flash-mob che si svolgerà in parallelo in diverse piazza sul territorio nazionale. Un flash mob è un assembramento improvviso e breve di un gruppo di persone in uno spazio pubblico, con la finalità comune di mettere in pratica un’azione. In questo caso, verrà proposta la staffetta Born to Outrun Duchenne. Giocando con il titolo della celebre canzone Born to Run di Bruce Springsteen, l’evento nasce dall’idea che solo un lavoro di squadra possa portare a risultati tangibili e duraturi per “correre più forti” della Duchenne. Così come in una staffetta ciascuna persona dà il massimo correndo durante il proprio turno, così nella realtà della comunità Duchenne la presa in carico multidisciplinare, un lavoro quotidiano di cura e attenzione e l’impegno di ricercatori e ricercatrici, pazienti, famiglie, volontari e volontarie fanno, tutti insieme, la differenza. Esserci in piazza, con il proprio corpo e le proprie energie, significa voler essere parte attiva della comunità Duchenne e condividere, anche materialmente, un pezzo di percorso al fianco di bambini, giovani adulti e famiglie che vivono ogni giorno la propria vita, oltre a convivere con la patologia e le sfide e difficoltà che pone.
Alle ore 10 di sabato 7 settembre 2024 ci sarà il ritrovo per tutte le persone che intendono partecipare al flash mob. Una volta che la prima persona avrà completato il giro, passerà il testimone alla seconda e così via. L’iniziativa è aperta a chiunque, anche sul momento, desideri unirvisi e non è assolutamente una gara sportiva: si potrà aderire alla staffetta camminando, correndo in carrozzina, portando con sé bimbi o bimbe in passeggino, un amico a 4 zampe, e così via.
Le città che ospiteranno il flash mob sono:
Durante la giornata foto e video dell’iniziativa verranno diffusi sui social media con l’hashtag #BorntoOutrunDuchenne e taggando l’associazione (su Facebook @ParentProjectaps e su Instagram @parent_project_aps).
Chi vuole unirsi alla Giornata ma non può partecipare di persona, potrà offrire un aiuto importante condividendo nella propria rete sociale i contenuti pubblicati da Parent Project e/o impostando le immagini del media kit della Giornata sui propri canali social media. Un’altra idea: chi lo desidera, potrà raccontare sui canali social un episodio nel quale ha sentito l’importanza del lavoro di squadra, sempre taggando Parent Project ed aggiungendo l’hashtag #BorntoOutrunDuchenne. (Altre informazioni sulla staffetta sono disponibili qui)
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