Advocacy, accesso e sostenibilità: la ricetta di Pfizer per costruire alleanze con le comunità di pazienti

Che cosa significa davvero “advocacy” per una grande azienda farmaceutica oggi? E come si traduce in scelte concrete su accesso alle cure, sostenibilità del sistema e centralità delle persone? Antonella D’Arienzo, Patient Advocacy Manager di Pfizer (nella foto) delinea un approccio fondato su relazioni strategiche e paritarie con le associazioni di pazienti, su principi etici e governance rigorosi, e su un’integrazione sempre più stretta tra market access e patient access. Tra esempi operativi e sfide culturali, emerge una visione che guarda al 2030 basandosi su tavoli permanenti multi-stakeholder, co-progettazione e metriche condivise di impatto.

Come definisce la vostra azienda il concetto di “advocacy” e come si integra nella strategia complessiva di sostenibilità e accesso?

Per noi l’advocacy non è un’attività “a margine”, ma un modo strutturato di lavorare: significa creare e mantenere relazioni strategiche, continuative e soprattutto paritarie con le associazioni di pazienti. L’obiettivo è semplice e insieme impegnativo: far sì che la voce delle persone sia ascoltata davvero e che venga integrata nei processi decisionali dell’azienda.
Quando parliamo di sostenibilità e accesso, infatti, non possiamo limitarci a ragionare in termini di disponibilità di terapie o di percorsi regolatori. Il punto di partenza deve essere il bisogno reale, quello che i pazienti e i caregiver vivono ogni giorno: dalle difficoltà lungo il percorso assistenziale alla qualità di vita, fino alla necessità di informazione e supporto. In questo senso, l’advocacy contribuisce a mettere i bisogni al centro sia nella progettazione di iniziative di sensibilizzazione, sia nella definizione delle priorità legate all’accesso e alla sostenibilità del sistema sanitario.

In che modo si è evoluto negli ultimi anni il rapporto tra market access e patient access nelle vostre attività?

Negli ultimi anni la distinzione netta tra market access e patient access si è progressivamente ridotta. Oggi è molto chiaro che non si può parlare di “vero accesso” se non si parte dall’ascolto delle comunità di pazienti e da ciò che per loro rende una cura davvero fruibile: informazione, presa in carico, continuità dei percorsi, supporto, oltre naturalmente all’innovazione terapeutica.
Per questo motivo, market access e patient advocacy lavorano sempre più in modo integrato. Condividiamo evidenze e insight raccolti grazie al confronto con le associazioni e proviamo a trasformarli in strategie di accesso che non siano solo “tecnicamente corrette”, ma anche coerenti con i bisogni di chi deve attraversare concretamente il sistema di cura.

Come costruite relazioni trasparenti e di valore con le associazioni di pazienti e le organizzazioni civiche?

Per costruire relazioni solide non bastano buone intenzioni: servono metodo e coerenza. Noi basiamo le nostre azioni su tre pilastri.
Il primo è l’ascolto autentico: significa evitare approcci dall’alto verso il basso e partire, invece, dalle priorità espresse dalle associazioni, riconoscendone competenze e ruolo.
Il secondo è la trasparenza totale, soprattutto quando ci sono contributi economici o supporto a progetti: la trasparenza riguarda l’intero processo, dai criteri di erogazione fino alle modalità di rendicontazione.
Il terzo pilastro è la fiducia reciproca, che non si costruisce in un trimestre ma nel tempo. E, soprattutto, è una fiducia che va mantenuta anche quando cambiano priorità terapeutiche o aree di focus: la relazione di valore non può dipendere dal “momento”, ma dalla credibilità e dalla coerenza delle scelte.

Quali principi etici guidano le vostre collaborazioni e come assicurate l’indipendenza delle associazioni?

Le collaborazioni funzionano davvero solo se poggiano su basi etiche chiare e verificabili. Il primo riferimento è il codice deontologico di Farmindustria, sulla base del quale è stata costruita la nostra procedura interna di gestione dei rapporti con le associazioni di pazienti. Questi sono i nostri fari di “compliance” che ci permettono di applicare correttamente i nostri tre principi guida fondamentali:
– Il primo è l’indipendenza: i contributi economici non devono diventare una forma di dipendenza. Per questo  il supporto non può superare il 50% dei finanziamenti complessivi dell’associazione.
– Il secondo principio è l’assenza di condizionamento: i progetti devono rimanere focalizzati sulla patologia e sui bisogni delle persone, mai sul prodotto e mai sull’azienda.
– Il terzo riguarda tracciabilità e governance: per evitare conflitti di interesse, solo funzioni non commerciali – come Patient Advocacy e Medical Affairs – possono interagire direttamente con le associazioni. Questo presidio organizzativo è fondamentale per mantenere la collaborazione corretta, trasparente e orientata all’interesse dei pazienti.

Un esempio concreto di iniziativa di advocacy e il suo impatto?

Un esempio significativo è il lavoro svolto sul tema del virus respiratorio sinciziale (RSV), attraverso il coinvolgimento di diverse associazioni di pazienti e organizzazioni civiche. È stato un percorso costruito su due direttrici complementari.
Da un lato, abbiamo promosso momenti di sensibilizzazione istituzionale, favorendo il confronto con decisori nazionali e regionali sui bisogni delle popolazioni più fragili: anziani, soggetti immunocompromessi e neonati. Dall’altro lato, abbiamo lavorato su campagne di informazione alla popolazione, sviluppate insieme alle patient advocacy groups, con l’obiettivo di aumentare consapevolezza su rischio, prevenzione e impatto clinico e sociale dell’RSV.
In termini di risultati, abbiamo osservato un impatto misurabile: più attenzione mediatica e istituzionale, un aumento delle richieste di informazioni da parte dei cittadini, un coinvolgimento reale delle associazioni nella definizione dei messaggi e dei materiali, e anche la creazione – o il rafforzamento – di una rete multi-stakeholder stabile, utile per ulteriori interlocuzioni sulla prevenzione respiratoria.

In che modo il feedback dei pazienti influisce sulle vostre strategie?

Il contributo delle comunità di pazienti non è più “consultivo” in modo episodico: è diventato parte strutturale dei processi. Gli insight che raccogliamo orientano innanzitutto la scelta dei temi su cui investire in campagne educazionali e progetti di empowerment.
Inoltre, quel feedback è essenziale per rendere la comunicazione più accessibile: ci aiuta a usare linguaggi comprensibili, a evitare semplificazioni che non rispettano l’esperienza di vita reale e, soprattutto, a progettare iniziative che rispondano a domande concrete, non a ipotesi astratte su ciò che “potrebbe servire”.

Quali sono le principali sfide nel promuovere una cultura realmente patient-centric?

La patient centricity è un obiettivo condiviso da molti, ma mantenerlo nel tempo richiede di affrontare sfide specifiche. Una prima sfida è la capacità di gestire le aspettative quando le priorità aziendali cambiano: può succedere, ed è naturale, ma bisogna preservare relazioni solide e coerenti, evitando discontinuità che minano la fiducia.
Un secondo elemento riguarda la trasparenza e l’indipendenza, che non si improvvisano: servono processi interni rigorosi, governance chiara e disciplina organizzativa.
Infine c’è un tema di contesto: la frammentazione associativa. In alcuni ambiti la molteplicità di realtà è una ricchezza, ma può rendere più complesso costruire posizioni unitarie e portare istanze comuni nei luoghi decisionali.

Come valutate il ruolo dell’industria nel sostenere empowerment e alfabetizzazione sanitaria?

Noi vediamo l’industria come un abilitatore, non come il protagonista. Il contributo può essere importante se rimane nel perimetro corretto: fornire strumenti e competenze senza “prendersi la scena”.
In concreto, l’industria può aiutare a produrre e diffondere contenuti chiari, affidabili e non promozionali, sostenere percorsi di formazione per pazienti, caregiver e associazioni, e collaborare con istituzioni, clinici e società scientifiche per facilitare l’accesso a informazioni comprensibili.
C’è poi un ambito spesso sottovalutato ma decisivo: il capacity building delle associazioni, cioè il rafforzamento delle competenze organizzative e comunicative. Supportare questo tipo di crescita significa rendere la partecipazione civica più solida e più efficace nel tempo.

Guardando al 2030, quale sarà il contributo delle aziende alla costruzione di un modello di advocacy condivisa?

Entro il 2030 mi aspetto un modello di advocacy molto più collaborativo e maturo, in cui le aziende contribuiscano a consolidare spazi e metodi di lavoro condivisi. Penso, ad esempio, a tavoli multi-stakeholder permanenti che mettano insieme istituzioni, clinici, associazioni e industria in modo continuativo, non solo “a progetto”.
Vedo anche una crescente co-progettazione delle politiche sanitarie, soprattutto su prevenzione, cronicità e costruzione di percorsi diagnostico-terapeutici più omogenei e sostenibili. Un altro punto chiave sarà l’integrazione sistemica del feedback dei pazienti nei processi di ricerca, sviluppo e accesso, con modalità sempre più strutturate.
Infine, credo che cresceranno trasparenza e accountability: serviranno metriche condivise per misurare l’impatto sociale dei progetti e, più in generale, alleanze tra società civile e settore privato capaci di promuovere una cultura della salute più inclusiva e sostenibile.