Con la guida "10 cose per conoscere la SM pediatrica" e il Kit neodiagnosticati, realizzato con il sostegno di Fondazione Mediolanum, AISM punta a sostenere genitori e ragazzi con sclerosi multipla, NMOSD e MOGAD
Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla in età pediatrica significa affrontare una condizione inattesa, che coinvolge non soltanto il bambino o l’adolescente, ma l’intero nucleo familiare. Alle domande sulla malattia e sulle prospettive terapeutiche si aggiungono le preoccupazioni per il futuro, la scuola, lo sport, le relazioni con i coetanei e la necessità di trovare un nuovo equilibrio nella vita quotidiana. Per rispondere a questi bisogni, l’Associazione italiana sclerosi multipla (AISM) mette a disposizione delle famiglie due strumenti complementari: la guida “10 cose per conoscere la SM pediatrica” e il Kit neodiagnosticati, realizzato con il sostegno di Fondazione Mediolanum. Entrambi sono pensati per accompagnare genitori, bambini e ragazzi dopo la diagnosi, offrendo informazioni, orientamento e suggerimenti pratici per affrontare il percorso di cura. Le iniziative sono state al centro di #SonoMoltoAltro, l’evento nazionale dedicato alle famiglie che affrontano la sclerosi multipla (SM), la neuromielite ottica (NMOSD) e la malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD) in età pediatrica, che si è svolto il 10 e 11 ottobre al Genova Blue District. Secondo il Barometro della SM 2026, circa il 10% delle persone con sclerosi multipla riceve la diagnosi durante l’infanzia o l’adolescenza. Un dato che evidenzia la necessità di affiancare alle cure strumenti capaci di rispondere anche ai bisogni emotivi, educativi e sociali delle famiglie.
La guida “10 cose per conoscere la SM pediatrica” nasce per aiutare i genitori a orientarsi dopo la diagnosi, comprendere meglio la malattia e conoscere le risorse disponibili per affrontare la quotidianità. Il documento affronta temi che riguardano da vicino la crescita dei bambini e degli adolescenti, dal dialogo in famiglia alla scuola, fino all’attività fisica e alla partecipazione alla vita sociale. Parlare della malattia con i figli è uno dei primi passaggi delicati. Servono parole semplici, ma corrette, risposte sincere alle domande e la capacità di rispettare i tempi di ciascuno, senza alimentare paure inutili né nascondere le informazioni necessarie. È altrettanto importante trasmettere fiducia nell’équipe di cura e mantenere aperto il confronto all’interno della famiglia. Un altro aspetto riguarda la necessità di proteggere l’infanzia e l’adolescenza dalla tendenza a identificare una persona con la sua diagnosi. La malattia non deve diventare l’unico elemento attraverso cui guardare al bambino o al ragazzo, né tradursi in una rinuncia alle esperienze tipiche della sua età. In questo percorso, la rete educativa e sociale può fare la differenza. Famiglia, insegnanti, educatori e allenatori possono contribuire a creare un ambiente accogliente, capace di riconoscere le esigenze individuali e favorire la partecipazione alla vita scolastica, ricreativa e sportiva.
La sclerosi multipla può accompagnarsi a manifestazioni che incidono sulla vita di tutti i giorni. La fatica, per esempio, e le eventuali difficoltà di attenzione o memoria possono interferire con le attività scolastiche e rischiano di essere interpretate erroneamente come disinteresse o scarsa motivazione. Conoscere la malattia permette invece di individuare strategie adeguate alle necessità del singolo bambino. Tempi aggiuntivi durante le verifiche, ambienti più tranquilli per lo studio e una collaborazione costante tra famiglia e scuola possono contribuire a ridurre gli ostacoli e a valorizzare le potenzialità di ciascuno. Anche lo sport rappresenta una risorsa importante. La diagnosi non deve tradursi automaticamente nell’abbandono dell’attività fisica: la pratica sportiva, adattata alle condizioni e alle esigenze individuali e concordata con i professionisti sanitari quando necessario, può favorire il benessere fisico, psicologico e relazionale. L’obiettivo è evitare che la malattia restringa progressivamente gli spazi di autonomia e socialità dei più giovani, aiutandoli a mantenere interessi, amicizie e occasioni di crescita.
Accanto alla guida, AISM ha realizzato il Kit neodiagnosticati, finanziato da Fondazione Mediolanum e presentato e distribuito a Genova durante #SonoMoltoAltro. Il kit è rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi con SM, NMOSD e MOGAD e si concentra soprattutto sugli aspetti emotivi e relazionali che accompagnano l’arrivo della diagnosi. Non si tratta di un manuale medico, ma di uno strumento pensato per aiutare genitori e figli a riconoscere le proprie emozioni, affrontare le domande difficili e trovare modalità di confronto nella vita quotidiana. Il kit comprende due libretti. “Un giorno alla volta” è rivolto ai genitori e propone due percorsi, uno dedicato alle famiglie con bambini fino a 10 anni e l’altro a quelle con ragazzi tra gli 11 e i 17 anni. Tra gli argomenti affrontati ci sono il modo di comunicare la diagnosi, la gestione della stanchezza, l’equilibrio tra protezione e autonomia e l’importanza di prendersi cura anche di sé. “Fuori programma”, invece, è destinato direttamente ai ragazzi. Con un linguaggio informale e ironico, a metà tra diario e libro interattivo, offre spazi in cui esprimere stati d’animo e pensieri, dalla rabbia alla stanchezza, fino alle preoccupazioni che possono emergere nei momenti di maggiore vulnerabilità. Colori, attività e suggerimenti pratici diventano strumenti per riconoscere le emozioni e trovare il proprio modo di affrontarle. “Quando arriva una diagnosi, le famiglie non hanno bisogno solo di risposte mediche, ma di qualcuno che dica loro che non sono sole. Con #SonoMoltoAltro vogliamo dire a bambini e ragazzi che la diagnosi non li definisce, e il kit che abbiamo distribuito all’evento porta questo messaggio nelle case di chi ne ha più bisogno, di chi sta cominciando ora il proprio percorso”, dichiara Michela Bruzzone, direttrice dell’Area Servizi e Progetti Socio Sanitari di AISM.
L’evento di Genova ha riunito 15 famiglie provenienti da sette regioni italiane, dalla Liguria alla Sicilia e alla Sardegna, con la partecipazione di nuclei familiari anche di Puglia, Basilicata e Campania. Accanto a genitori, bambini e ragazzi erano presenti neurologi, psicologi e ricercatori provenienti da diverse parti d’Italia. Il programma ha alternato momenti di informazione scientifica, confronto sui diritti, attività creative e occasioni di condivisione. Genitori e ragazzi hanno seguito percorsi paralleli e complementari, con la possibilità di rivolgere domande agli specialisti sulla SM, sulla NMOSD e sulla MOGAD, approfondire gli aspetti emotivi della malattia e confrontarsi sugli stili di vita e sulle prospettive della ricerca. Le attività laboratoriali hanno offerto ulteriori occasioni per conoscere le patologie e dare spazio all’espressione personale. Nel Cantiere della scienza sono stati affrontati temi scientifici attraverso esperienze pratiche; il Cantiere delle parole ha permesso a grandi e piccoli di trasformare storie individuali in un racconto collettivo; nel Cantiere delle idee, adulti e ragazzi hanno immaginato insieme possibili rotte per il futuro. Il filo conduttore dell’iniziativa è stato il mare, metafora di un percorso che può cambiare direzione dopo una diagnosi, ma che non deve essere affrontato senza punti di riferimento. Il messaggio è racchiuso nel nome stesso dell’evento: “Sono molto altro”. Una persona non coincide con la propria malattia e, anche quando il percorso richiede cambiamenti e adattamenti, conserva aspirazioni, relazioni e possibilità di crescita.
Accanto all’assistenza sanitaria, l’accesso a informazioni affidabili e la possibilità di confrontarsi con altre famiglie rappresentano risorse importanti per affrontare la diagnosi. La disponibilità di materiali dedicati e di occasioni di incontro può aiutare a comprendere meglio la malattia, orientarsi tra le informazioni e individuare le risposte più adatte alle esigenze individuali. “Una diagnosi di sclerosi multipla in età pediatrica cambia la quotidianità dell’intera famiglia. Per affrontare questo percorso, accanto ai trattamenti, servono informazioni affidabili, orientamento, supporto e una rete di prossimità. È questo l’impegno di AISM: essere ogni giorno un punto di riferimento per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate, attraverso servizi, tutela dei diritti, strumenti informativi e occasioni di incontro come #SonoMoltoAltro. Perché nessuna famiglia dovrebbe sentirsi sola di fronte alla diagnosi”, sottolinea Michela Bruzzone. AISM e AINMO, l’Associazione italiana neuromielite ottica, sono presenti sul territorio nazionale attraverso sezioni provinciali e coordinamenti regionali che promuovono accoglienza, condivisione, supporto e tutela dei diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Le informazioni e i materiali dedicati alle famiglie sono disponibili sul sito sonomoltoaltro.aism.it e sul portale www.aism.it. È inoltre possibile contattare il numero verde AISM 800.80.30.28. La sclerosi multipla è una malattia cronica del sistema nervoso centrale, caratterizzata da un andamento imprevedibile e potenzialmente invalidante. Quando la diagnosi arriva durante l’infanzia o l’adolescenza, la necessità di garantire cure appropriate si accompagna a quella di proteggere lo sviluppo, l’autonomia e la qualità della vita dei più giovani. Per questo, accanto ai progressi della ricerca e ai trattamenti disponibili, diventano centrali anche l’informazione, l’ascolto e la costruzione di una rete capace di sostenere bambini, ragazzi e familiari nel tempo. Perché affrontare una diagnosi significa anche poter contare su strumenti concreti per continuare a vivere, crescere e progettare il futuro.
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