Una ricerca pubblicata su Communications Medicine ha analizzato l’esperienza di oltre 1.700 persone con sintomi persistenti per i quali non era stata individuata una spiegazione medica chiara
“È tutto nella tua testa”. Per una persona che convive da mesi con dolore, stanchezza o altri sintomi persistenti senza una diagnosi chiara, poche parole possono avere un peso enorme. Non solo perché rischiano di essere percepite come una negazione della sofferenza, ma perché possono compromettere quel rapporto di fiducia che dovrebbe essere alla base della cura. A mettere sotto la lente il modo in cui vengono comunicati i sintomi persistenti senza una spiegazione medica chiara è uno studio pubblicato il 1° ottobre 2026 su Communications Medicine. I ricercatori hanno analizzato l’esperienza di migliaia di adulti francesi inseriti nella coorte ComPaRe, concentrandosi non tanto sulla correttezza delle diagnosi ricevute, quanto su come le persone hanno vissuto le spiegazioni date dai medici.
I cosiddetti medically unexplained symptoms (MUS), cioè i sintomi fisici persistenti per i quali gli accertamenti non hanno individuato una spiegazione sufficientemente esaustiva, rappresentano una situazione complessa nella pratica clinica. Gli autori sottolineano, tuttavia, che il termine “medically unexplained” è oggi discusso perché può suggerire che, in assenza di una causa organica identificabile, il sintomo non abbia una spiegazione. Per questo è stata proposta anche l’espressione “persistent somatic symptoms”, sintomi somatici persistenti, che evita una contrapposizione rigida tra corpo e mente e riduce il rischio di stigma. Sono condizioni che possono avere un impatto importante sulla qualità di vita e sul funzionamento quotidiano e che possono portare a numerose visite, esami e consulti specialistici. La difficoltà diagnostica, la mancanza di una terminologia condivisa e una formazione ancora insufficiente sulla comunicazione di queste condizioni possono contribuire a percorsi assistenziali frammentati.
La ricerca è stata condotta attraverso la piattaforma ComPaRe, una grande coorte elettronica francese che comprende persone con almeno una condizione cronica. Sono stati invitati a partecipare 8.544 adulti: 4.041 hanno aperto il questionario e 3.036 lo hanno completato. Tra questi, 2.673 hanno riferito sintomi persistenti, mentre 1.786 hanno segnalato almeno un sintomo per il quale non era stata individuata una spiegazione medica chiara. Il questionario chiedeva, tra le altre cose, quali spiegazioni fossero state ricevute durante il percorso assistenziale e come queste fossero state vissute. Le risposte aperte sono state poi sottoposte ad analisi tematica. Tra le persone per le quali è stato possibile analizzare il tipo di spiegazione ricevuta, l’80,5% ha riferito di aver ricevuto una diagnosi esplicita o una spiegazione basata su un meccanismo; il 65,8% ha raccontato che qualcuno aveva attribuito i sintomi alla propria mente; il 46,5% ha invece riferito che il medico aveva ammesso di non conoscere la causa. Molte persone avevano ricevuto più di una spiegazione nel corso del loro percorso: il 91% ne aveva ricevute almeno due e il 43% quattro o più. È proprio questa pluralità di spiegazioni, spesso provenienti da professionisti diversi, a restituire l’immagine di un percorso diagnostico lungo e talvolta frammentato.
Il risultato più netto riguarda le persone alle quali era stato detto, in sostanza, che i sintomi erano “nella loro testa”. Nel 99,7% dei casi analizzati in questa categoria sono state rilevate esperienze negative. Tra gli aspetti più frequentemente riportati: insoddisfazione per il percorso diagnostico, percezione di una scarsa considerazione da parte dei medici, assenza di soluzioni terapeutiche e sentimenti di colpa, rabbia, impotenza o svalutazione di sé. Il problema, secondo gli autori, non è soltanto la scelta di una parola. Una comunicazione percepita come liquidatoria può mettere in discussione la realtà stessa della sofferenza e compromettere l’alleanza terapeutica.
Diversa l’esperienza di chi ha ricevuto una diagnosi esplicita. In questo gruppo il 47,5% ha riportato temi positivi, anche se l’85,8% ha indicato almeno un’esperienza negativa. Il riconoscimento e il sollievo sono comparsi rispettivamente nel 30,4% e nel 16,8% dei casi. A fare la differenza sembra essere soprattutto la possibilità di comprendere ciò che sta accadendo. Anche quando la diagnosi riguarda un disturbo funzionale, spiegare alla persona i possibili meccanismi coinvolti, utilizzare un linguaggio comprensibile e proporre una direzione terapeutica può contribuire a costruire un’esperienza più positiva. Non significa, però, che ricevere una diagnosi risolva automaticamente il problema. Tra le persone che avevano ricevuto una diagnosi esplicita, il 28,2% ha riferito un percorso diagnostico caratterizzato da numerosi passaggi e il 20% una carenza di spiegazioni mediche.
Un altro dato interessante riguarda i medici che hanno dichiarato apertamente di non conoscere la causa dei sintomi. Anche in questo gruppo le esperienze sono state prevalentemente negative: il 92,1% ha riportato almeno un’esperienza negativa, legata soprattutto all’iter diagnostico, alla mancanza di proposte terapeutiche e al senso di abbandono. Ma emerge una distinzione importante: alcune persone hanno spiegato di preferire un medico capace di riconoscere la propria incertezza piuttosto che qualcuno che neghi la realtà dei sintomi. È una differenza sottile ma fondamentale: ammettere di non avere ancora una risposta non equivale a dire che non esiste un problema.
Dall’analisi delle risposte sono emersi otto grandi temi. Tra quelli negativi: sentirsi poco considerati, emozioni negative, insoddisfazione per il percorso diagnostico e per la gestione terapeutica. Tra quelli positivi: qualità della relazione medico-persona assistita, sollievo e riconoscimento, soddisfazione per la diagnosi e per le proposte terapeutiche. Secondo gli autori, dunque, non è soltanto il nome attribuito alla condizione a determinare l’esperienza, ma soprattutto il modo in cui quel nome, o l’incertezza diagnostica, viene spiegato. Una diagnosi può essere vissuta come una forma di riconoscimento. Un modello funzionale può essere accettato quando offre una spiegazione comprensibile e una prospettiva terapeutica. Al contrario, una formulazione percepita come svalutante può produrre vergogna, colpa e perdita di fiducia.
Per i ricercatori il risultato ha implicazioni anche sulla formazione dei professionisti sanitari. L’obiettivo dovrebbe essere quello di superare una comunicazione centrata sulla contrapposizione tra “malattia organica” e “problema psichiatrico”, puntando maggiormente su competenze comunicative, modelli esplicativi coerenti e capacità di gestire l’incertezza diagnostica. La ricerca presenta però alcune importanti limitazioni. I dati derivano da un questionario online e la coorte ComPaRe potrebbe non rappresentare perfettamente l’intera popolazione con sintomi persistenti: i partecipanti tendevano a essere più giovani, più istruiti e più frequentemente donne. Inoltre, lo studio non ha valutato se le spiegazioni ricevute fossero clinicamente corrette, ma come fossero state ricordate e vissute dalle persone. Gli autori sottolineano anche che dai dati non è possibile stabilire un rapporto causale tra il tipo di spiegazione e la reazione emotiva. Il messaggio finale, però, è chiaro: quando la diagnosi è difficile e la certezza non è ancora raggiungibile, la comunicazione non è un elemento accessorio della cura. Spiegare, ascoltare, riconoscere la sofferenza e dichiarare con trasparenza ciò che ancora non si sa possono diventare parte integrante del percorso assistenziale. Perché anche quando la medicina non ha ancora una risposta definitiva, la persona che chiede aiuto ha comunque bisogno di sapere che i suoi sintomi sono stati ascoltati e presi sul serio.
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