Anffas e AIPD chiedono una piena e uniforme attuazione della riforma della disabilità, salvaguardando le tutele già riconosciute, in particolare alle persone con sindrome di Down
Una riforma da portare avanti fino in fondo, senza rallentamenti e soprattutto senza arretramenti sui diritti già acquisiti. È questo il messaggio che Anffas e AIPD affidano a un appello congiunto rivolto al Governo, al Parlamento e alle istituzioni coinvolte nell’attuazione della riforma della disabilità. Al centro del documento c’è la necessità di trasformare i principi introdotti dalla Legge delega n. 227/2021 e dai successivi decreti attuativi in strumenti concretamente accessibili alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Un passaggio che, secondo le due associazioni, deve essere accompagnato da un principio preciso: la non regressione delle tutele. La riforma, sottolineano Anffas e AIPD, rappresenta un cambiamento culturale e organizzativo che supera un modello prevalentemente incentrato sull’accertamento della condizione sanitaria e pone al centro la persona, la sua autodeterminazione, la partecipazione alla comunità e la costruzione dei sostegni necessari per esercitare concretamente i propri diritti.
Il cuore del nuovo sistema è il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Per Anffas e AIPD non può essere considerato un ulteriore adempimento amministrativo. Deve diventare lo strumento attraverso il quale mettere insieme e personalizzare i sostegni necessari affinché ogni persona possa sviluppare le proprie capacità, coltivare aspirazioni e preferenze e partecipare alla vita sociale, educativa, lavorativa e relazionale. Una delle questioni aperte riguarda però le risorse. Per rendere effettivo il progetto di vita, sostengono le associazioni, serve un budget di progetto capace di integrare risorse oggi distribuite tra diversi settori e fondi. Da qui la richiesta di istituire un “Fondo unico per i progetti di vita”, che garantisca risorse adeguate, certe e continuative. L’obiettivo è evitare che la realizzazione concreta di un progetto dipenda dalle disponibilità del singolo territorio o dalla capacità delle amministrazioni di ricomporre risorse frammentate.
Particolare attenzione viene dedicata alle persone con sindrome di Down. Nel corso degli anni, ricordano Anffas e AIPD, sono state introdotte specifiche misure di semplificazione. Tra queste viene richiamato l’articolo 94, comma 3, della Legge n. 289/2002, che consente il riconoscimento della condizione prevista dall’articolo 3, comma 3, della Legge n. 104/1992 anche attraverso la certificazione del medico di medicina generale sulla base del cariotipo, prevedendo inoltre l’esenzione da successive visite e controlli. Per le associazioni, queste disposizioni non rappresentano una deroga al principio di uguaglianza, ma una sua concreta applicazione: eliminare passaggi amministrativi non necessari significa rendere più semplice e tempestivo l’accesso ai diritti. Il punto, oggi, è evitare che la nuova valutazione di base prevista dal decreto legislativo n. 62/2024 possa compromettere le tutele già riconosciute. “Il principio di non regressione” viene indicato come una condizione imprescindibile: la riforma dovrà quindi dialogare con le disposizioni speciali già esistenti, preservando la validità delle certificazioni, le procedure semplificate e l’esenzione dalle revisioni.
Per le persone con sindrome di Down, la qualità della vita non può essere affrontata esclusivamente dal punto di vista diagnostico. Il documento richiama l’importanza di sostegni adeguati, personalizzati e continuativi, necessari per mantenere e sviluppare competenze, autonomia e partecipazione sociale. È proprio attraverso il progetto di vita che, secondo Anffas e AIPD, dovrebbe essere possibile accompagnare la persona lungo tutto l’arco dell’esistenza, prevenendo isolamento, perdita di autonomie e riduzione delle opportunità di inclusione.
Un altro capitolo dell’appello riguarda la Legge n. 112/2016, la cosiddetta legge sul “Durante e Dopo di noi”. La normativa ha rappresentato un passaggio importante per promuovere percorsi di vita indipendente, soluzioni abitative, sostegni e strumenti destinati a garantire continuità, inclusione e partecipazione nella comunità. Ora, secondo le associazioni, è necessario portare a compimento il percorso di revisione avviato dal Tavolo tecnico istituito presso il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità. L’obiettivo è fare in modo che gli strumenti del “Durante e Dopo di noi” siano pienamente integrati nel progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, evitando che rimangano interventi separati rispetto alla progettazione complessiva della vita della persona.
Nel nuovo modello di sostegni, un ruolo centrale è riconosciuto anche al caregiver familiare. Anffas e AIPD accolgono positivamente il percorso parlamentare finalizzato al riconoscimento di questa figura e, in particolare, la previsione della partecipazione del caregiver alla valutazione multidimensionale e alla definizione del progetto di vita. Ma per le associazioni il riconoscimento non può fermarsi a questo. “Il riconoscimento del caregiver familiare non può, infatti, prescindere da un’effettiva tutela previdenziale”, sostengono, richiamando il peso dell’attività di cura sul percorso personale, lavorativo e pensionistico di chi assiste quotidianamente un familiare con disabilità. L’attività di cura, si legge nell’appello, rappresenta anche una funzione di interesse pubblico e contribuisce alla sostenibilità del sistema di welfare, oltre a favorire la permanenza della persona nel proprio contesto di vita.
L’ultimo grande capitolo riguarda la protezione giuridica e la capacità di autodeterminazione. Le associazioni richiamano l’articolo 12 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, che riconosce il diritto alla capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri e richiama la necessità di garantire il sostegno necessario all’esercizio dei diritti, nel rispetto della volontà e delle preferenze della persona. In questo quadro viene indicato come centrale l’articolo 17 della Legge n. 167/2025, che delega il Governo alla revisione delle misure di protezione giuridica previste dal Codice civile. Anffas e AIPD chiedono che la delega venga attuata, indicando come obiettivo il superamento degli istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione e il rafforzamento dell’amministrazione di sostegno, in una prospettiva fondata sul sostegno alla persona e non sulla sostituzione della sua volontà.
Per Anffas e AIPD, i diversi capitoli della riforma sono strettamente collegati: progetto di vita, risorse, tutela dei diritti delle persone con sindrome di Down, caregiver, autonomia abitativa e protezione giuridica fanno parte di un unico processo. L’obiettivo dichiarato è trasformare il cambiamento normativo in un miglioramento concreto della vita quotidiana. Nelle conclusioni dell’appello, le due associazioni chiedono quindi alle istituzioni di attuare pienamente e in modo uniforme la riforma, garantire il principio di non regressione, salvaguardare le semplificazioni previste per le persone con sindrome di Down, completare il riconoscimento del caregiver anche sul piano previdenziale, portare a termine la revisione della Legge n. 112/2016 e attuare la delega sulla protezione giuridica. Un ultimo punto riguarda il metodo: il confronto con le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie deve proseguire. Perché, secondo Anffas e AIPD, la qualità di una riforma non si misura soltanto dalla sua capacità di introdurre nuove norme, ma dalla possibilità di verificare se quelle norme riescano realmente a migliorare la vita delle persone, garantendo diritti, autonomia, partecipazione e inclusione senza arretrare rispetto alle conquiste già raggiunte.