Nella Giornata mondiale dell’Alzheimer, istituzioni, esperti e associazioni a confronto sulle prospettive della nuova strategia. Schillaci: «Al lavoro su risorse in Manovra». Territorio, caregiver e riduzione dei divari tra le priorità
Un’assistenza più vicina alle persone e alle famiglie, maggiore attenzione alla prevenzione e alla diagnosi precoce, meno differenze tra territori, più sostegno ai caregiver. E, soprattutto, il passaggio dalla logica dei singoli progetti a una strategia strutturale e misurabile.
Sono le direttrici emerse oggi, 21 settembre, al Ministero della Salute, dove in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer si è svolto l’evento “Le prospettive di sanità pubblica per le persone con demenza: verso il nuovo Piano Nazionale Demenze”.
Non la conclusione di un percorso, dunque, ma un momento di confronto sul futuro della politica nazionale per le demenze e sul nuovo Piano nazionale demenze 2027-2031, che dovrà completare i passaggi previsti prima della sua definitiva adozione.
Lo stesso titolo scelto dal Ministero – “verso il nuovo Piano” – fotografa la fase attuale. L’iniziativa è stata infatti organizzata per condividere i risultati raggiunti, discutere le prospettive di sviluppo e mettere attorno allo stesso tavolo istituzioni, Regioni, professionisti sanitari, comunità scientifica e associazioni dei familiari.
La nuova programmazione nasce dal lavoro avviato alla fine del 2023 dal Tavolo permanente sulle demenze insieme all’Osservatorio demenze dell’Istituto superiore di sanità, Regioni e Province autonome, associazioni dei familiari, società scientifiche ed esperti. Il testo elaborato dal Tavolo è stato approvato l’8 settembre e dovrà ora proseguire il proprio iter, con l’obiettivo dell’approdo in Conferenza Unificata.
Il punto di partenza sono i numeri. In Italia si stimano circa 1,19 milioni di persone con demenza con almeno 65 anni, alle quali si aggiungono circa 25mila persone con demenza a esordio giovanile e circa un milione di persone con Mild Cognitive Impairment (MCI). Ma fermarsi alla prevalenza della malattia non restituisce la sua reale dimensione sociale. Considerando familiari e caregiver, il fenomeno coinvolge complessivamente circa sei milioni di persone, quasi un italiano su dieci.
Ancora più indicativo è il peso economico: il costo annuo stimato di demenza e MCI raggiunge 23,5 miliardi di euro e il 63% ricade sulle famiglie. È qui che la demenza esce definitivamente dal perimetro della sola assistenza sanitaria e diventa una questione di sanità pubblica, welfare e tenuta delle famiglie.
“Dietro i numeri ci sono sempre persone, famiglie che hanno bisogni sanitari, assistenziali, sociali, che ci chiedono continuità, competenza, vicinanza”, ha ricordato il ministro della Salute Orazio Schillaci, sottolineando come il progressivo invecchiamento della popolazione imponga risposte capaci di guardare al medio e lungo periodo.
Uno dei messaggi più significativi arrivati oggi dal Ministero riguarda proprio le risorse. Il passaggio indicato da Schillaci è quello dai singoli progetti territoriali a un investimento strutturale, capace di dare continuità agli interventi e di rafforzare personale e servizi sociosanitari dedicati. E sul finanziamento il ministro ha aggiunto un elemento nuovo: il Ministero sta lavorando a una proposta per la prossima Legge di Bilancio a sostegno dell’attuazione del Piano.
L’obiettivo, ha spiegato Schillaci, è potenziare prevenzione, diagnosi e trattamento, ma anche il supporto alle persone con demenza e ai loro familiari, garantendo maggiore continuità e riducendo le differenze territoriali. Il tema non è secondario. Il nuovo impianto punta infatti a rendere più efficiente e strutturale l’utilizzo delle risorse disponibili, ma non parte automaticamente con nuovi finanziamenti. Da qui il peso che assumeranno le prossime decisioni di bilancio.
L’impianto elaborato per il PND 2027-2031 riprende le sette aree di azione individuate dall’Organizzazione mondiale della sanità e le declina in 43 obiettivi, 58 azioni e 64 indicatori.
La prima scelta è considerare la demenza una vera priorità di salute pubblica, integrandola nelle politiche sanitarie e sociosanitarie nazionali e regionali. Seguono il contrasto allo stigma e l’aumento della consapevolezza, la prevenzione dei fattori di rischio modificabili, la costruzione di sistemi sanitari e sociali integrati dalla diagnosi fino alle fasi più avanzate della malattia, il sostegno a chi presta assistenza, lo sviluppo dei sistemi informativi e il rafforzamento di ricerca e innovazione. Una struttura che prova quindi ad affrontare insieme aspetti clinici, organizzativi e sociali, con un monitoraggio annuale e con il previsto recepimento del Piano da parte di Regioni e Province autonome.
Uno dei cambiamenti di prospettiva più rilevanti riguarda la prevenzione. Secondo i dati alla base del nuovo Piano, in Italia circa il 39,6% dei casi di demenza è attribuibile a 11 fattori di rischio modificabili.
Il problema è che la risposta rimane disomogenea. L’analisi dei 21 Piani regionali della prevenzione mostra numerosi interventi, ma una copertura non uniforme dei diversi fattori di rischio e la difficoltà a trasformare le iniziative in una strategia organica specificamente rivolta alla prevenzione delle demenze.
La prospettiva è quindi intervenire lungo tutto il corso della vita, individuando precocemente le persone maggiormente esposte e facendo entrare la valutazione del rischio anche nei percorsi ordinari tra medicina generale e specialistica. Tra le azioni previste figurano la formazione degli operatori, campagne sugli stili di vita e l’introduzione nei PDTA e nella medicina generale di strumenti strutturati per valutare i fattori di rischio modificabili.
Anticipare la diagnosi rappresenta un altro asse fondamentale. Ma i dati fotografano una rete che parte da condizioni molto differenti tra un territorio e l’altro.
Dei 534 Centri per i disturbi cognitivi e le demenze (CDCD) censiti nel 2022, il 46,8% era collocato in ospedale e il 44% sul territorio. In una quota rilevante delle strutture emergono criticità legate al personale, ai tempi di attesa e alle dotazioni diagnostiche.
Anche i PDTA sono ancora poco diffusi: al 31 dicembre 2023 erano 70 e circa due terzi delle persone con demenza o MCI non disponevano di un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale nel proprio territorio di residenza.
Da qui l’obiettivo di ridurre il tempo tra il primo sospetto del medico di medicina generale e l’accesso al CDCD, rafforzando personale e dotazioni e mettendo maggiormente in comunicazione specialistica e territorio. Il punto, tuttavia, non è soltanto arrivare prima alla diagnosi. È che cosa succede il giorno dopo.
Una diagnosi tempestiva acquista pieno valore se la persona e la famiglia trovano un servizio in grado di accompagnarle, indicare un percorso e assicurare continuità tra interventi sanitari, sociali e assistenziali.
È probabilmente questo uno dei passaggi più rilevanti della nuova strategia: spostare progressivamente il baricentro della presa in carico verso i luoghi di vita della persona.
Tra gli obiettivi figurano la diffusione di PDTA aggiornati e integrati con le Case della Comunità, il rafforzamento delle cure domiciliari, l’adeguamento dell’offerta semiresidenziale e residenziale e la definizione di indicazioni nazionali per CDCD, Rsa e Centri diurni.
Il Piano punta anche a ridurre gli squilibri geografici nell’offerta, con particolare attenzione alle carenze delle strutture semiresidenziali e residenziali in alcune aree del Centro e del Sud-Isole.
Sono inoltre previste risposte specifiche per le demenze a esordio giovanile e per le persone migranti, insieme all’aggiornamento nel 2027 della Linea guida nazionale.
Se c’è un terreno sul quale il nuovo Piano incrocia direttamente le richieste dell’associazionismo, è quello dei caregiver. Una survey nazionale dell’ISS condotta su oltre 2.300 caregiver ha rilevato che appena il 34,1% aveva ricevuto una formazione specifica, mentre nel 43% dei casi veniva espresso un giudizio negativo sui servizi.
La prospettiva del PND è rafforzare informazione e orientamento, rendere più uniforme la formazione, stabilizzare i servizi di sollievo e il sostegno psicologico, potenziare esperienze come Caffè Alzheimer e Meeting Center e riconoscere formalmente il caregiver all’interno del Piano assistenziale individualizzato attraverso una “Scheda Caregiver” standardizzata. È un terreno sul quale le associazioni lavorano quotidianamente e che proprio la Giornata mondiale dell’Alzheimer ha riportato oggi al centro dell’attenzione.
AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, per esempio, per il 21 settembre ha messo a disposizione delle famiglie 12 psicologi per colloqui individuali gratuiti, dalle 9 alle 20, attraverso la propria rete nazionale. Una scelta che porta in primo piano il carico psicologico della cura e la necessità di non lasciare soli i familiari. Non si tratta di un’iniziativa legata all’evento ministeriale, ma di un contributo parallelo della Giornata mondiale che intercetta uno dei punti centrali della futura programmazione: il sostegno a chi assiste non può esaurirsi nell’informazione o nella formazione, ma richiede servizi accessibili e continui.
Sempre oggi, ma in un appuntamento distinto da quello organizzato dal Ministero, SOS Alzheimer ha promosso alla Camera dei Deputati il convegno “Agorà Alzheimer”, dedicato a prevenzione, diagnosi, possibili percorsi di cura, supporto ai caregiver e servizi sul territorio. L’iniziativa mette insieme molti degli stessi nodi che attraversano il percorso verso il nuovo Piano: riconoscere precocemente la malattia, assicurare una presa in carico adeguata, sostenere le famiglie, rafforzare la rete territoriale e aumentare la consapevolezza per contrastare lo stigma.
Il fatto che, nella stessa giornata, istituzioni e associazioni mettano al centro temi così simili restituisce bene quale sia oggi la priorità: non soltanto aumentare la capacità diagnostica, ma costruire attorno alla persona una rete che funzioni prima, durante e dopo la diagnosi.
C’è poi un ulteriore pezzo della rete sul quale arriva in questi giorni il richiamo della Federazione Alzheimer Italia: l’ospedale. In vista della Giornata mondiale, la Federazione ha presentato le Linee di indirizzo per la realizzazione di un Ospedale Dementia Friendly, indicando alcuni interventi concreti: riconoscere tempestivamente la fragilità cognitiva, coinvolgere i familiari come partner della cura, formare il personale, rendere gli ambienti più adatti alle persone con demenza e garantire continuità dopo le dimissioni. Una proposta dell’associazione maturata nell’ambito del Mese mondiale Alzheimer.
Il messaggio, tuttavia, completa bene il quadro: spostare l’assistenza sul territorio non significa trascurare l’ospedale, dove la presenza di deterioramento cognitivo può rendere il ricovero particolarmente complesso e richiedere competenze, organizzazione e ambienti adeguati.
Un altro elemento centrale riguarda i dati. Nonostante la presenza di diversi flussi sanitari e sociosanitari, manca oggi un sistema informativo nazionale integrato specificamente dedicato alle demenze. Tra le leve individuate compare quindi lo sviluppo, presso l’Osservatorio demenze dell’ISS, di una Piattaforma Digitale Nazionale di Sorveglianza delle Demenze, dotata di dashboard anche per il monitoraggio dei Lea. L’obiettivo è seguire longitudinalmente i percorsi, monitorare epidemiologia e appropriatezza e misurare la variabilità regionale. Un passaggio decisivo anche dal punto di vista dei diritti: sapere non soltanto quali servizi sono previsti, ma quanti cittadini riescono effettivamente ad accedervi e dove permangono le maggiori criticità.
L’ultima grande direttrice è la ricerca. Nel censimento relativo al periodo 2021-2025 sono stati individuati 142 studi, per complessivi 66,1 milioni di euro, finanziati attraverso Ministero della Salute, PNRR, MUR, Fondo Alzheimer e demenze, Rete RIN e Terzo Settore. La criticità individuata è però la frammentazione dei finanziamenti e il divario ancora presente rispetto ai principali Paesi europei.
La prospettiva indicata è rendere la ricerca una componente strutturale della politica nazionale sulle demenze, centralizzando le informazioni sui progetti, rafforzando la presenza italiana nelle reti internazionali e prevedendo finanziamenti pubblici più stabili e pluriennali.
La giornata al Ministero consegna dunque soprattutto una direzione: prevenire prima, diagnosticare prima e assistere meglio, ma soprattutto farlo nello stesso modo in tutto il Paese. È su quest’ultimo punto che si incontrano molti dei temi emersi dalle istituzioni e dall’associazionismo. Il futuro PND parte infatti da un sistema nel quale la disponibilità dei PDTA è ancora diseguale, l’offerta domiciliare, semiresidenziale e residenziale cambia sensibilmente tra territori e una parte molto consistente del costo complessivo delle demenze continua a ricadere sulle famiglie.
Il lavoro sul nuovo Piano dovrà quindi misurarsi con una domanda molto concreta: quanto delle strategie individuate riuscirà a trasformarsi in servizi realmente disponibili per persone con demenza e caregiver?
L’annuncio fatto oggi da Schillaci sull’intenzione di sostenere l’attuazione del Piano con una proposta di finanziamento nella prossima Legge di Bilancio diventa, da questo punto di vista, uno dei passaggi da seguire con maggiore attenzione. Perché prevenzione, diagnosi precoce, innovazione e sostegno ai caregiver potranno produrre un cambiamento reale soltanto se accompagnati da una rete assistenziale sufficientemente forte da ridurre le differenze territoriali e non lasciare persone e famiglie sole dopo la diagnosi.