Il 18 settembre alle 19.45 Palazzo Chigi e centinaia di luoghi simbolici in tutta Italia si illumineranno di verde. L’iniziativa di AISLA porta al centro persone con SLA, famiglie, professionisti, ricerca e istituzioni
Non è soltanto una luce che si accende. È una presenza. Il 18 settembre, alle 19.45, l’Italia si illuminerà di verde per la XIX Giornata nazionale SLA, promossa da AISLA. Palazzo Chigi, il Campidoglio e centinaia di luoghi simbolici, dai monumenti alle piazze, dalle università ai municipi, saranno illuminati per rendere visibile la comunità delle oltre 6 mila persone che convivono con la sclerosi laterale amiotrofica e delle loro famiglie. L’apertura nazionale sarà trasmessa in diretta sulla pagina Facebook di AISLA. Il messaggio scelto quest’anno è “Io ci sarò”. Una frase semplice che, nelle intenzioni dell’associazione, vuole rappresentare non soltanto la vicinanza, ma un impegno concreto: esserci nella cura, nella ricerca, nell’assistenza e nella tutela dei diritti. “Domani non chiediamo all’Italia di commuoversi. Le chiediamo di riconoscersi”, afferma Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA. “Io ci sarò” non è, dunque, uno slogan sentimentale, ma l’idea di una comunità che non lascia sole le persone con SLA e le loro famiglie e che chiede che la qualità della cura non dipenda dal territorio in cui si vive.
Dietro l’illuminazione dei monumenti c’è una rete di servizi, competenze e persone che opera quotidianamente sul territorio. In Calabria, ad esempio, una persona con SLA può essere seguita nella propria casa grazie al collegamento tra professionisti che si trovano in regioni diverse. In Veneto, il progetto “Ovunque Vicini” coinvolge 43 luoghi in 40 Comuni. In Sardegna, soprattutto nelle aree interne, la specialistica raggiunge le persone evitando, quando possibile, spostamenti difficili. Altri percorsi sono attivi in Sicilia ed Emilia-Romagna, dove strumenti diagnostici, ausili e servizi mirano a portare la cura più vicino alla vita quotidiana. È una rete nella quale il ruolo delle famiglie e del volontariato rimane centrale. Non soltanto attraverso l’assistenza quotidiana, ma anche attraverso iniziative capaci di trasformare l’esperienza della malattia in competenze e servizi per gli altri. “Non sono figure esemplari da collocare su un piedistallo. Sono cittadini che hanno organizzato l’amore fino a farlo diventare competenza, servizio, diritto. È questo, in fondo, il volontariato”, sottolinea AISLA.
È da questa esigenza di prossimità che nasce “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA“, il servizio nazionale gratuito promosso da AISLA grazie al finanziamento della Presidenza del Consiglio dei ministri – Ministro per le Disabilità. La Centrale Operativa è attiva dalle 8 alle 20, sette giorni su sette, e orienta le persone con SLA e i caregiver. Quando necessario, consente di attivare televisite e consulti specialistici. L’obiettivo è portare la competenza verso la persona, senza sostituire i servizi pubblici ma favorendone il collegamento con i bisogni concreti della vita quotidiana. Una prospettiva che guarda quindi alla cura non soltanto come insieme di prestazioni sanitarie, ma come parte di un progetto di vita, nel quale autonomia, libertà di scelta e possibilità di rimanere nella propria comunità assumono un ruolo centrale.
La Giornata nazionale si aprirà ufficialmente alle 19.45 con l’illuminazione di Palazzo Chigi. La delegazione AISLA sarà in Piazza Colonna dalle 19.30 e sarà guidata dalla presidente Fulvia Massimelli. Saranno presenti anche Alberto Fontana, ideatore dei Centri Clinici NeMO, persone con SLA, familiari e volontari. A Roma arriveranno anche esponenti della ricerca italiana sulla SLA, tra cui Mario Sabatelli, Christian Lunetta, Amelia Conte e Piera Pasinelli, neuroscienziata italiana che dirige il Jefferson Weinberg ALS Center della Thomas Jefferson University di Philadelphia e fa parte dell’Advisory Board di Fondazione AriSLA. “La ricerca italiana sulla SLA possiede un patrimonio raro: competenza scientifica, qualità clinica e la determinazione a farle procedere insieme”, sottolinea Pasinelli, evidenziando l’importanza del legame tra ricerca, pratica clinica e vita reale delle persone. Alla cerimonia sono attesi anche rappresentanti delle istituzioni nazionali e locali. Il Governo sarà presente inoltre sul territorio, con la partecipazione del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli all’iniziativa di Lurate Caccivio, in provincia di Como.
La Giornata di quest’anno assume un significato particolare perché arriva a vent’anni dal 18 settembre 2006, quando alcune persone con SLA raggiunsero Roma per chiedere cure adeguate, assistenza domiciliare, sostegno alla ricerca e diritti uguali su tutto il territorio nazionale. Da quella mobilitazione è nata una comunità che oggi torna nel cuore della Repubblica con lo stesso obiettivo: rendere visibile una responsabilità che riguarda l’intero Paese. La XIX Giornata nazionale SLA si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con i patrocini della Presidenza del Consiglio dei ministri, del Ministero della Salute, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, di ANCI e dell’Associazione I Borghi più belli d’Italia.
L’iniziativa proseguirà nel fine settimana del 19 e 20 settembre, quando nelle piazze italiane i volontari AISLA proporranno, a fronte di una donazione, la Barbera d’Asti DOCG nell’ambito della campagna “Un contributo versato con gusto”. Le risorse raccolte sosterranno Operazione Sollievo, programma attivo dal 2013 per finanziare interventi costruiti sui bisogni concreti delle persone con SLA e delle loro famiglie. È inoltre attivo fino al 26 settembre il numero solidale 45580. L’accensione dei monumenti, spiegano gli organizzatori, è stata pensata con un impatto energetico contenuto: ai Comuni è stato proposto di utilizzare gelatine o veline verdi sugli impianti di illuminazione già esistenti, senza nuove installazioni. Una luce che, per una notte, cambia significato: non soltanto colore, ma simbolo di una rete che chiede di rimanere presente anche quando i monumenti tornano al buio. La diretta dell’accensione nazionale sarà disponibile sulla pagina Facebook di AISLA dalle 19.40.
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