Uno studio qualitativo condotto nei Paesi Bassi analizza il ruolo dei rappresentanti delle persone con tumore nella ricerca e nelle politiche sanitarie. Per gli autori servono maggiore riconoscimento, supporto istituzionale e condizioni più eque
La loro esperienza di malattia può diventare una risorsa per la ricerca, per le politiche sanitarie e per migliorare concretamente l’assistenza. Ma quanto viene realmente riconosciuto il valore di questa competenza? E cosa accade quando a chi rappresenta la voce delle persone con tumore vengono richieste responsabilità sempre più vicine a quelle di un professionista, mentre il ruolo rimane formalmente quello di un volontario? È il “paradosso professionista-volontario” al centro di uno studio qualitativo pubblicato su The Patient – Patient-Centered Outcomes Research. La ricerca ha coinvolto 16 patient advocate oncologici olandesi, intervistati per comprendere motivazioni, esperienze e ostacoli strutturali legati al loro ruolo nella ricerca e nello sviluppo delle politiche sanitarie.
L’advocacy non si limita alla testimonianza personale. Dallo studio emerge un ruolo articolato in tre principali aree di attività: rappresentanza strategica e politica, traduzione e diffusione delle conoscenze scientifiche, supporto organizzativo e coinvolgimento tra pari. Gli advocate possono partecipare alla valutazione di progetti di ricerca, a consorzi scientifici e alla definizione di percorsi assistenziali, linee guida e standard di qualità. In alcuni casi svolgono anche attività di lobbying per favorire l’accesso a esami o trattamenti e il relativo rimborso. Un altro compito è fare da ponte tra il mondo della ricerca e le persone: produrre e diffondere informazioni, aggiornare siti e newsletter, raccontare l’esperienza della malattia e moderare comunità online. Un’attività che può comprendere anche il contrasto alla diffusione di informazioni non supportate dalle evidenze scientifiche. È proprio qui che l’esperienza vissuta si trasforma in competenza esperienziale: una conoscenza che non sostituisce quella scientifica o professionale, ma può affiancarla portando nel processo decisionale ciò che emerge direttamente dalla vita con una malattia.
Per molti degli intervistati, la spinta principale è personale. L’esperienza della malattia – propria o di una persona vicina – viene trasformata in un impegno finalizzato ad aiutare altri e a contribuire al miglioramento della ricerca e delle politiche sanitarie. A sostenere questa motivazione sono soprattutto tre elementi: autonomia, competenza e relazione. Sentirsi in grado di incidere, acquisire conoscenze e competenze e lavorare in rapporto con altri interlocutori rappresentano fattori importanti per mantenere nel tempo l’impegno nell’advocacy. Ma la motivazione personale deve fare i conti con una realtà molto più complessa.
Tra le principali difficoltà indicate dagli advocate compaiono carico emotivo, senso di responsabilità, elevato carico di lavoro, impegni organizzativi e problemi legati alla salute. Il tempo richiesto può essere tutt’altro che marginale. Alcuni partecipanti dedicano meno di cinque ore alla settimana all’attività di advocacy, ma molti riferiscono un impegno di 10 ore o più, arrivando in alcuni casi a un’attività paragonabile a un lavoro a tempo pieno. E c’è una particolarità che rende il quadro ancora più delicato: alcuni advocate continuano a svolgere questo ruolo mentre convivono con gli effetti della propria malattia. Sintomi, stanchezza, necessità di recupero e responsabilità familiari devono quindi essere conciliati con l’impegno nella rappresentanza.
Essere coinvolti, però, non significa necessariamente partecipare alle decisioni. È uno degli aspetti più critici emersi dalla ricerca. Alcuni intervistati raccontano di essere chiamati a contribuire quando un progetto è già sostanzialmente definito oppure di essere coinvolti soprattutto per soddisfare formalmente un requisito. In questi casi la partecipazione rischia di diventare “tokenistica”: la presenza della voce delle persone è assicurata, ma il suo peso effettivo nelle decisioni rimane limitato. Il l termine tokenism viene utilizzato direttamente dagli autori della ricerca per descrivere un rischio molto specifico, ovvero quello di un coinvolgimento puramente simbolico, nel quale la partecipazione delle associazioni o delle persone con esperienza diretta della malattia viene formalmente prevista ma non si traduce in una reale capacità di incidere sulle decisioni. Al contrario, la situazione cambia quando il contributo produce un risultato concreto. Per gli advocate, poter incidere sulla definizione di una linea guida, di uno standard di qualità, di una pratica assistenziale o sull’accesso a una prestazione rappresenta una delle esperienze più significative e motivanti.
Il problema riguarda anche il riconoscimento materiale del lavoro svolto. Gli advocate analizzati nello studio operano formalmente come volontari, ma possono essere chiamati a mettere a disposizione competenze specifiche e a svolgere attività complesse all’interno di progetti di ricerca o processi decisionali. Il risultato è un sistema nel quale compensi e forme di riconoscimento non sono uniformi. Questa disparità, secondo gli autori, può contribuire a mantenere una differenza di status e di potere rispetto agli altri professionisti coinvolti negli stessi processi. Da qui la necessità di interrogarsi non soltanto su quanto le persone vengano coinvolte, ma anche su come vengano coinvolte e sulle condizioni nelle quali viene chiesto loro di partecipare.
Gli autori concludono che “per rendere sostenibile la voce delle persone nella ricerca oncologica e nelle politiche sanitarie non basta prevederne formalmente il coinvolgimento. Occorre creare le condizioni perché questa partecipazione sia effettiva, riconosciuta e sostenibile nel tempo“. A tal fine, propongono maggiore supporto professionale e istituzionale, chiarezza sui ruoli e condizioni economiche e organizzative più eque. Un intervento concreto potrebbe riguardare anche la separazione delle attività di advocacy da quelle amministrative e organizzative, affidando queste ultime, quando possibile, a personale di supporto. In questo modo gli advocate potrebbero concentrarsi maggiormente sul contributo che soltanto la loro esperienza può offrire. L’obiettivo è passare da una partecipazione simbolica a una vera partnership, riconoscendo nell’esperienza vissuta una forma di conoscenza capace di contribuire alla ricerca e alle decisioni sanitarie. Lo studio ha però un limite: è stato condotto su 16 advocate nel contesto oncologico olandese, prevalentemente con una lunga esperienza nel settore. I risultati, sottolineano gli stessi autori, non possono quindi essere automaticamente generalizzati ad altri Paesi, sistemi sanitari o condizioni di salute. Resta una domanda che va oltre il contesto olandese: se chiediamo alle persone di portare la propria esperienza dentro la ricerca e le politiche sanitarie, siamo davvero pronti a riconoscerla come una competenza e a darle lo spazio necessario per incidere sulle decisioni?
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