Hospital-at-Home, il peso sui caregiver è già alto nelle prime 48 ore. Lo studio

L’ospedale si sposta a casa, ma il carico dell’assistenza non scompare. Anzi, può diventare immediatamente pesante per chi si prende cura del paziente. Già nelle prime 48 ore dall’avvio di un percorso di ospedalizzazione domiciliare per una condizione acuta, il 61,6% dei caregiver presenta un elevato carico assistenziale. È il dato principale di uno studio osservazionale condotto in Israele su 125 caregiver di pazienti inseriti in un programma di Hospital-at-Home (HaH) di Clalit Health Services, nel Distretto settentrionale, tra il 2023 e il 2024. I risultati mostrano come la fase iniziale dell’assistenza domiciliare possa rappresentare un momento di particolare vulnerabilità non solo per il paziente, ma anche per la persona chiamata a sostenerlo.

Il caregiver entra in gioco fin dall’inizio

L’ospedalizzazione a domicilio consente di trasferire nell’ambiente domestico parte dell’assistenza normalmente erogata in ospedale. Ma quando il programma prevede la presenza di un caregiver come condizione per accedere al servizio, una parte della responsabilità assistenziale ricade inevitabilmente sulla famiglia. Nello studio, i caregiver sono stati valutati entro le prime 48 ore dall’inizio dell’episodio di assistenza domiciliare. Il carico è stato misurato attraverso il Caregiver Strain Index, uno strumento che assegna un punteggio da 0 a 13: un valore pari o superiore a 7 è stato considerato indicativo di elevato carico. Il risultato è netto: 77 caregiver su 125, pari al 61,6%, hanno raggiunto o superato questa soglia. Un dato che suggerisce come la necessità di supportare il caregiver non debba essere considerata soltanto quando l’assistenza domiciliare si prolunga nel tempo. La vulnerabilità può essere già presente al momento dell’ingresso nel percorso.

Chi assiste da tempo è più a rischio

Tra i fattori associati al maggiore carico emerge innanzitutto la storia precedente di caregiving. Un’esperienza assistenziale pregressa era presente nel 97,4% dei caregiver con elevato carico, contro il 50% di quelli con carico più basso. La differenza è risultata statisticamente significativa. Il dato può apparire controintuitivo: avere già esperienza nell’assistenza non sembra proteggere necessariamente dal peso di un nuovo episodio acuto. Al contrario, nello studio questa condizione si associa a una maggiore probabilità di sperimentare un carico elevato. Ma il profilo di vulnerabilità non riguarda soltanto la storia assistenziale.

Ansia, depressione e poche risorse sociali aumentano la vulnerabilità

Tra i caregiver con elevato carico, il 63,6% presentava ansia o depressione nella valutazione della qualità di vita correlata alla salute, rispetto al 29,2% tra quelli con carico più basso. Anche le risorse psicologiche e sociali sembrano avere un ruolo. Una minore resilienza era presente nel 52% dei caregiver con elevato carico, contro il 79,2% di quelli con carico più basso. Analogamente, il 59,7% dei caregiver maggiormente gravati percepiva un basso livello di supporto sociale, rispetto al 33,3% degli altri. Quando i diversi fattori sono stati analizzati contemporaneamente, il maggiore supporto sociale percepito risultava associato a una probabilità significativamente inferiore di presentare un elevato carico assistenziale. Lo stesso valeva per la resilienza. In altre parole, avere una rete sociale percepita come più solida e maggiori risorse di resilienza sembra rappresentare un elemento protettivo proprio nella fase iniziale dell’assistenza.

Un dato inatteso sull’assistenza retribuita

Tra i risultati emerge anche un’associazione apparentemente controintuitiva: la presenza di un caregiver retribuito era collegata a una maggiore probabilità di elevato carico assistenziale. Il dato, però, va letto con cautela. Lo studio è di natura osservazionale ed esplorativa e non dimostra che l’assistenza retribuita provochi un aumento del carico. L’associazione potrebbe riflettere, almeno in parte, situazioni assistenziali più complesse, nelle quali la famiglia ricorre a un aiuto professionale proprio perché il bisogno di assistenza è maggiore. È quindi un risultato che merita ulteriori approfondimenti, più che una conclusione sull’efficacia o meno del supporto retribuito.

L’ospedale a domicilio non può dimenticare chi assiste

Il punto centrale dello studio è proprio questo: portare l’ospedale a casa significa anche portare l’assistenza dentro un sistema familiare che deve essere preparato e sostenuto. Quando il caregiver è parte integrante del modello di Hospital-at-Home, la sua capacità di sostenere il percorso diventa una componente importante dell’organizzazione dell’assistenza. Ma la disponibilità di un familiare non equivale necessariamente alla sua capacità di affrontare il carico. I risultati suggeriscono quindi l’opportunità di inserire la valutazione del caregiver già nelle prime fasi dell’Hospital-at-Home, senza aspettare che emergano segnali di esaurimento o difficoltà. Non si tratta soltanto di chiedere se il familiare è disponibile ad assistere. Occorre anche capire quali risorse abbia, quale sia la sua esperienza precedente, quanto supporto sociale percepisca e quale sia il suo livello di resilienza e di benessere psicologico.

Dalla casa all’équipe: il caregiver come parte della presa in carico

Lo studio non mette in discussione il valore dell’ospedalizzazione a domicilio, ma richiama l’attenzione su un aspetto spesso meno visibile della domiciliarità: la cura può essere trasferita a casa, ma il carico deve essere condiviso. Identificare precocemente i caregiver più vulnerabili potrebbe consentire di attivare interventi di supporto mirati e prevenire situazioni di sovraccarico durante l’episodio acuto. Gli autori sottolineano infatti l’opportunità di una valutazione sistematica del caregiver fin dall’avvio dell’assistenza domiciliare. Un passaggio particolarmente rilevante nei programmi nei quali la presenza del caregiver rappresenta una condizione per poter accedere all’ospedalizzazione a domicilio. Perché curare il paziente a casa non significa semplicemente spostare il luogo dell’ospedale. Significa costruire intorno al paziente e alla sua famiglia un sistema di assistenza capace di riconoscere, fin dalle prime ore, anche chi sta sostenendo la cura.

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