Quasi un caregiver su due ha atteso più di sei mesi per una diagnosi. Il 46% riferisce conseguenze sul lavoro, il 37% ha intaccato i propri risparmi. E dopo la diagnosi, il 91% dice che almeno un aspetto della propria vita è diventato più semplice. Il 21 settembre Convegno al Ministero per il nuovo PIano nazionale sulle demenze
Aspettare una diagnosi di demenza non significa soltanto aspettare una risposta. Per molte famiglie significa mettere in pausa il lavoro, rimandare decisioni, consumare risparmi e vivere per mesi nell’incertezza mentre la malattia continua a progredire. È quanto emerge da un sondaggio condotto dall’Alzheimer’s Society su oltre 1.000 caregiver. Il 45% ha dichiarato di aver atteso più di sei mesi dalla prima richiesta di aiuto prima di ricevere una diagnosi di demenza. Un’attesa che, secondo i risultati, ha ripercussioni profonde non solo sulla persona malata, ma sull’intero nucleo familiare.
Sei mesi di attesa, ma per molti sono molti di più
La diagnosi rappresenta un passaggio fondamentale per comprendere ciò che sta accadendo e orientarsi tra servizi, assistenza e possibili trattamenti. Ma quando arriva dopo mesi di attesa, nel frattempo le famiglie devono comunque continuare a gestire sintomi, cambiamenti comportamentali, appuntamenti e nuove responsabilità assistenziali. Il 46% dei caregiver intervistati ha riferito che il ritardo diagnostico ha avuto conseguenze sul proprio lavoro. La percentuale sale al 56% tra le persone tra i 35 e i 44 anni, una fascia di età nella quale l’assistenza a un familiare può intrecciarsi con una fase particolarmente intensa della vita professionale e familiare. Per il 35%, inoltre, è diventato più difficile programmare il futuro. Tre caregiver su dieci hanno raccontato di aver trascorso notti insonni o di aver avuto la sensazione che la propria vita fosse rimasta sospesa. Una condizione di incertezza che non è soltanto psicologica, ma anche economica.
Quando l’assistenza mette in crisi anche le finanze familiari
Il 37% dei caregiver ha dichiarato di aver utilizzato i propri risparmi per far fronte alle conseguenze economiche dell’assistenza. Il 36% ha ridotto le spese quotidiane. E ancora: il 34% ha ridotto l’orario di lavoro, mentre il 33% ha dichiarato di aver speso meno per la propria salute e il proprio benessere. Il rischio è quello di un circolo vizioso: l’aumento delle necessità assistenziali può ridurre la possibilità di lavorare e, contemporaneamente, aumentare le spese della famiglia. Il caregiver finisce così per sostenere un carico che non riguarda più soltanto la cura della persona con demenza, ma anche la propria stabilità economica e personale.
Dopo la diagnosi, per nove caregiver su dieci qualcosa diventa più semplice
I dati mostrano però anche l’altro lato della medaglia: arrivare alla diagnosi può cambiare concretamente la vita delle famiglie. Il 91% dei caregiver che assistono una persona con una diagnosi formale ha dichiarato che, dopo averla ricevuta, almeno un aspetto della propria vita è diventato più semplice. La diagnosi può infatti aiutare a comprendere meglio sintomi e comportamenti della persona assistita, a gestire la quotidianità e a individuare informazioni e servizi. Può inoltre rendere più semplice il dialogo con gli operatori sanitari e consentire alla famiglia di iniziare a orientarsi rispetto a ciò che potrebbe accadere nel futuro. È proprio per questo che l’Alzheimer’s Society chiede di fissare un nuovo standard nazionale, affinché entro 18 settimane dall’invio da parte del medico di medicina generale la persona riceva una diagnosi accurata, un piano assistenziale e, quando appropriato, l’accesso al trattamento. “Una diagnosi di demenza può offrire risposte, comprensione e accesso al supporto, ai trattamenti e all’assistenza che possono fare una reale differenza nella vita delle persone”, ha dichiarato Michelle Dyson, amministratrice delegata dell’Alzheimer’s Society. Secondo Dyson, tuttavia, troppe famiglie sono ancora costrette ad aspettare mesi, e in alcuni casi anni, mentre la malattia progredisce. “La demenza non aspetta e neppure la diagnosi dovrebbe farlo”, ha sottolineato. L’obiettivo indicato dall’associazione è che diagnosi, piano assistenziale e accesso ai trattamenti appropriati arrivino entro 18 settimane dall’invio, portando la demenza sullo stesso piano delle altre principali patologie.
Diciotto mesi di attesa: la storia di Jim
Dietro le percentuali ci sono storie familiari in cui l’attesa diventa parte stessa della malattia. Jim Fethon ha ricevuto la diagnosi di Alzheimer nel 2022, a 69 anni. La sua famiglia aveva notato i primi segnali già nel 2020. Dalla prima visita dal medico di medicina generale alla diagnosi sono trascorsi 18 mesi. All’inizio i sintomi erano stati attribuiti all’ansia. Poi sono arrivati i passaggi da un’équipe all’altra, gli appuntamenti e gli spostamenti. Il figlio Michael, che aveva 35 anni, racconta di aver vissuto quel periodo come una sospensione della propria vita. “Ci siamo accorti per la prima volta che qualcosa non andava in papà nel 2020, ma abbiamo dovuto aspettare 18 mesi per avere una diagnosi ufficiale. Inizialmente il medico di base aveva attribuito i suoi sintomi all’ansia, poi siamo stati indirizzati da un’équipe all’altra”. L’attesa ha avuto conseguenze anche sul lavoro. “Le nostre vite erano ferme ed erano incentrate sugli appuntamenti, con conseguenze anche sul mio lavoro. Alla fine ho dovuto lasciare il mio impiego perché avevo preso così tanti giorni di permesso per accompagnare mio padre agli appuntamenti in diverse parti del Paese”. E anche quando la diagnosi è arrivata, il percorso di supporto non è iniziato come la famiglia avrebbe sperato. “Quando finalmente a papà è stata diagnosticata la malattia di Alzheimer, la notizia gli è stata comunicata in modo molto informale, per telefono. Nessuna proposta di sostegno. Nessun controllo successivo. Nulla. Ci hanno semplicemente spedito per posta un paio di opuscoli e poi siamo rimasti da soli”. Una solitudine che, secondo Michael, diventa ancora più difficile da accettare quando viene confrontata con l’esperienza di altre famiglie. “Ho familiari che hanno avuto un tumore e hanno ricevuto molto più sostegno di quanto ne abbiamo avuto noi per la demenza di papà. Le famiglie meritano di meglio e non voglio che qualcun altro debba vivere quello che abbiamo vissuto noi”.
La diagnosi, però, non è la fine del percorso
Arrivare alla diagnosi rappresenta dunque un passaggio fondamentale, ma non coincide con la conclusione dei bisogni della famiglia. Lo stesso sondaggio mostra che molti caregiver avrebbero voluto ricevere più supporto anche dopo aver ottenuto una risposta. Tra le esigenze indicate più frequentemente ci sono un maggiore follow-up da parte degli operatori sanitari, informazioni più chiare sulle opzioni terapeutiche, aiuto nell’accesso ai servizi disponibili sul territorio e indicazioni più precise sui passi successivi. La questione, quindi, non riguarda soltanto la velocità con cui si arriva a dare un nome alla malattia. Riguarda ciò che accade prima, durante e soprattutto dopo la diagnosi. Per una famiglia, sapere che cosa sta succedendo significa poter cominciare a organizzarsi. Significa capire quali servizi cercare, quali decisioni prendere, come affrontare i cambiamenti nella quotidianità e, quando possibile, come continuare a progettare il futuro.
“Le nostre vite erano ferme”: la diagnosi come punto di ripartenza
La richiesta dell’Alzheimer’s Society nasce anche da questa consapevolezza: il tempo della diagnosi non è un dettaglio organizzativo, ma può determinare quanto a lungo una famiglia rimarrà sospesa nell’incertezza. Il sondaggio restituisce infatti un dato particolarmente significativo: per nove caregiver su dieci la diagnosi formale ha reso almeno un aspetto della vita più semplice. Accelerare il percorso diagnostico significa quindi non soltanto anticipare un referto. Significa dare prima alla persona con demenza e a chi le sta accanto la possibilità di capire, scegliere e organizzarsi. “Le persone che vivono con una demenza dovrebbero ricevere una diagnosi accurata e, soprattutto, un piano assistenziale e l’accesso a trattamenti appropriati entro 18 settimane dall’invio – ha ribadito Dyson -. Questo porterebbe la demenza allo stesso livello delle altre principali patologie”. La richiesta arriva mentre sostenitori e attivisti dell’Alzheimer’s Society hanno consegnato una lettera aperta al numero 10 di Downing Street, chiedendo al Governo britannico un piano di lungo periodo per la demenza che garantisca un accesso più rapido a diagnosi, trattamenti e supporto. Perché, come racconta la storia di Michael e Jim, quando la diagnosi arriva troppo tardi non è soltanto la malattia a guadagnare tempo: è anche la vita della famiglia a rimanere sospesa. Intanto, in Italia, si attende l’evento promosso dal Ministero della Salute, il prossimo 21 settembre 2026, in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer. L’appuntamento istituzionale dal titolo “Le prospettive di sanità pubblica per le persone con demenza: verso il nuovo Piano Nazionale Demenze”, sarà finalizzato a valorizzare le politiche nazionali in materia di demenze, a condividere i risultati conseguiti e a presentare le prospettive di sviluppo del settore.
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