Sospetto tumore, fino a 273 euro prima della diagnosi. FAVO rilancia il 048 temporaneo: “Non è solo un’esenzione, è una presa in carico”

Quanto costa scoprire di avere un tumore? La risposta può sorprendere. Solo per completare gli accertamenti diagnostici essenziali di fronte a un sospetto tumore del polmone, una persona che non beneficia di alcuna esenzione può arrivare a spendere 273,15 euro di ticket. La cifra comprende radiografia del torace, visite pneumologiche, esami del sangue, TAC con mezzo di contrasto, broncoscopia, esame istologico, PET e prima visita oncologica. E non tiene conto dell’eventuale ricorso alla sanità privata quando le liste d’attesa rendono incompatibili i tempi del Servizio sanitario con l’urgenza percepita dal paziente. È una fase che precede la diagnosi definitiva e che spesso resta invisibile. Il medico sospetta una neoplasia, prescrive gli approfondimenti, ma il codice di esenzione 048 non è ancora stato riconosciuto. È proprio in questo intervallo che, secondo FAVO, si crea una delle principali disuguaglianze nell’accesso alle cure.

Il vero valore del 048 temporaneo

“Ridurre il tema al solo ticket sarebbe un errore – spiega Paola Varese, Presidente della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) in un’intervista a Sanità Informazione -. Il rilascio del codice 048 temporaneo è molto di più di un’esenzione economica. È l’espressione di una presa in carico precoce e globale secondo un percorso diagnostico-terapeutico validato, con tempi definiti e certi”. Il codice, infatti, presuppone che il paziente venga inserito fin dal primo sospetto clinico all’interno della rete oncologica regionale. Uno specialista valuta il caso, organizza gli esami necessari secondo i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) ed evita che la persona debba orientarsi autonomamente tra prenotazioni, visite, accertamenti e liste d’attesa. “Lo 048 temporaneo significa garantire un punto di ingresso nella rete oncologica e accompagnare il paziente lungo tutto il percorso diagnostico, senza costringerlo a cercare da solo risposte o a ricorrere, quando può permetterselo, a prestazioni private”, sottolinea Varese.

Quando il sospetto diventa paura

Per chi riceve un sospetto di tumore il problema non è soltanto organizzativo. “Il momento tra l’ipotesi di una neoplasia e la diagnosi rappresenta una fase di estrema fragilità e smarrimento per il malato e per la sua famiglia – osserva la Presidente di FAVO -. C’è chi reagisce negando il problema e chi, soprattutto se ha già vissuto esperienze di cancro in famiglia, viene travolto da ansia, paura e bisogno di fare presto. La prima tentazione è spesso quella di rivolgersi al privato, nella convinzione di abbreviare i tempi. Poi arrivano Internet e i consigli di amici e conoscenti, con il rischio di costruire un percorso disordinato e poco appropriato”.

La storia di Maria: “Un mese di inconsapevolezza e paura”

Quella fase di incertezza Maria Piccolo, componente del Comitato Esecutivo di FAVO, l’ha vissuta più di una volta. La prima aveva appena 14 anni. “Era il 1995. Ho iniziato a stare male, ma per oltre un mese nessuno riusciva a capire cosa avessi. Feci tre accessi al Pronto soccorso prima che emergesse un sospetto diagnostico. A quel punto mia madre decise di portarmi da Caserta a Pisa. Lì trascorsi un altro mese di ricovero prima di arrivare alla diagnosi di linfoma. Ricordo ancora la sua reazione: ‘Dobbiamo andare via da qui”. Anni dopo, nel 2018, dopo le cure ricevute da adolescente, Maria Piccolo era inserita in un programma di controlli periodici. Fu proprio durante uno di questi follow-up che si verificò una seconda esperienza. “Dovevo fare un’ecografia mammaria, ma non c’era disponibilità in tutta la provincia di Firenze. Rimasi in lista d’attesa finché una disdetta improvvisa mi consentì di eseguire l’esame il giorno successivo. Quell’ecografia individuò un tumore della mammella. Da quel momento il percorso è stato molto rapido: visita urgente, biopsia, diagnosi e intervento chirurgico. Una celerità difficilmente garantita a chi affronta per la prima volta una diagnosi di cancro”, aggiunge.

Dove si vive può cambiare il percorso

Oggi il codice 048 temporaneo non disponibile ovunque. Secondo quanto accertato da FAVO, Piemonte, Valle d’Aosta, Sardegna e Puglia hanno introdotto modelli che consentono un’esenzione nella fase del sospetto diagnostico, mentre in altre Regioni il paziente continua a sostenere il costo dei ticket fino alla conferma della diagnosi. Tra le esperienze più strutturate c’è quella del Piemonte, dove dal 2001 operano i Centri Accoglienza e Servizi (CAS), punti di accesso alla rete oncologica. “Qui – spiega Elisabetta Iannelli, Segretario Generale di FAVO – la persona con sospetta neoplasia viene valutata entro pochi giorni e inserita in un percorso organizzato che prevede esami diagnostici, valutazione multidisciplinare, supporto psicologico, nutrizionale, preservazione della fertilità e, quando necessario, anche assistenza sociale, oltre alle indicazioni delle Associazioni di volontariato al servizio del malato e della famiglia. L’obiettivo è arrivare rapidamente alla diagnosi e definire il trattamento più appropriato”.

Una proposta della FAVO “esclusa” dal Piano oncologico nazionale

Per Elisabetta Iannelli, questa esperienza avrebbe dovuto diventare un modello per tutto il Paese. “Nel settembre 2021 FAVO aveva proposto di inserire il 048 temporaneo nel Piano oncologico nazionale. Il testo era stato accolto nelle bozze semidefinitive del documento, ma è stato eliminato dalla versione definitiva del Piano oncologico nazionale 2023-2027”.  La proposta prevedeva di estendere a livello nazionale il modello piemontese, consentendo al paziente segnalato ai Centri Accoglienza e Servizi per sospetta patologia neoplastica di ottenere il codice di esenzione 048 temporaneo già durante la fase degli accertamenti diagnostici, prima ancora della conferma istologica. “L’obiettivo era duplice – spiega Iannelli -. Da un lato eliminare i costi che i cittadini sostengono per arrivare alla diagnosi, dall’altro garantire che fin dal primo sospetto vengano presi in carico dalla rete oncologica, con un percorso diagnostico, clinico e assistenziale già organizzato”. La proposta comprendeva anche una misura di semplificazione amministrativa: prevedere che fosse direttamente la struttura sanitaria che formula la diagnosi a trasmettere telematicamente alla ASL il certificato necessario per l’attivazione dell’esenzione, evitando ulteriori passaggi burocratici a carico del paziente e dei caregiver. “Sarebbe un passo importante anche sul fronte della digitalizzazione del Servizio sanitario nazionale”, osserva il segretario di FAVO.

Il precedente delle malattie rare

Per Iannelli esiste inoltre un precedente che rende ancora più evidente la disparità. “Per le malattie rare è già prevista un’esenzione nazionale nella fase del sospetto diagnostico attraverso il codice R99. È difficile comprendere perché lo stesso principio non possa essere applicato anche alle patologie oncologiche, considerando altresì che molte neoplasie rientrano proprio tra le malattie rare”. Secondo il Segretario Generale di FAVO, partire da questo modello consentirebbe di costruire una disciplina uniforme su tutto il territorio nazionale, superando le attuali differenze regionali.

Il ticket è solo una parte del problema

FAVO ricorda di aver richiamato l’attenzione sui costi sociali del cancro già nel 2013 e, successivamente, sul tema della povertà sanitaria e della rinuncia alle cure. Ma oggi il messaggio è ancora più ampio. Il punto non è soltanto evitare ai cittadini una spesa di alcune centinaia di euro prima della diagnosi. Il vero obiettivo è garantire che ogni persona, indipendentemente dalla Regione in cui vive, possa accedere rapidamente a un percorso appropriato, coordinato e multidisciplinare fin dal primo sospetto di malattia. Perché, come sottolinea FAVO, la differenza non la fa solo il ticket. La fa la presa in carico.

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