Dal significato dei termini medici ai percorsi di cura, fino ai servizi dedicati ai pazienti: il portale di APIAFCO si arricchisce di un glossario con 28 definizioni dedicate a psoriasi, artrite psoriasica, dermatite atopica, vitiligine ed eczema cronico delle mani
Sempre più persone cercano risposte sulla salute in rete. Ma non sempre le informazioni che trovano sono corrette, aggiornate o provenienti da fonti autorevoli. È in questo contesto che APIAFCO – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza – amplia il proprio portale con un nuovo Glossario delle malattie dermatologiche, pensato per aiutare pazienti, caregiver e operatori dell’informazione a orientarsi tra termini scientifici e percorsi di cura. La nuova sezione raccoglie 28 definizioni dedicate alle principali patologie dermatologiche croniche seguite dall’associazione – psoriasi e artrite psoriasica, dermatite atopica, vitiligine ed eczema cronico delle mani – con un linguaggio scientificamente corretto ma accessibile anche ai non addetti ai lavori. L’iniziativa nasce dalla consapevolezza che comprendere una diagnosi rappresenta il primo passo per affrontare la malattia in modo consapevole. Il glossario, infatti, non si limita a spiegare il significato dei termini medici, ma aiuta anche a conoscere meglio le patologie, le opzioni terapeutiche, l’impatto sulla qualità della vita e i servizi messi a disposizione dall’associazione.
L’informazione come parte della cura
Secondo Valeria Corazza, presidente di APIAFCO, garantire informazioni corrette è oggi una responsabilità condivisa da tutti gli attori del sistema salute. “Secondo lo studio Salute Artificiale, realizzato dagli istituti Sociometrica e FieldCare su incarico di Fondazione Italia in Salute e Fondazione Pensiero Solido, il 94% degli italiani cerca informazioni mediche online, il 43% usa già ChatGPT e l’AI generativa per la salute, il 14% modifica le terapie senza consultare il medico. Per arginare gli effetti negativi di questi comportamenti, che possono confondere o addirittura danneggiare i pazienti, è fondamentale che tutti i soggetti coinvolti nella dimensione sanitaria – incluse le associazioni di pazienti – si impegnino per favorire una informazione di qualità, sorretta dall’autorevolezza delle fonti”. Numeri che fotografano un cambiamento profondo nelle modalità con cui i cittadini cercano risposte ai propri dubbi di salute e che, allo stesso tempo, richiamano l’attenzione sui rischi legati all’autodiagnosi e all’autogestione delle cure.
Un portale che accompagna il paziente
Il glossario si inserisce all’interno del portale APIAFCO, nato per offrire un punto di riferimento alle persone che convivono con malattie croniche della pelle. Oltre alle definizioni, il sito mette a disposizione schede dedicate alle singole patologie, approfondimenti su diagnosi e trattamenti, indicazioni sull’alimentazione, consigli per affrontare la quotidianità, mappe dei centri di riferimento, risposte alle domande più frequenti e contenuti realizzati con il contributo degli specialisti. L’obiettivo è aiutare i pazienti a orientarsi lungo tutto il percorso di cura, favorendo una maggiore consapevolezza della propria condizione e un dialogo più informato con i professionisti sanitari. Per APIAFCO, infatti, psoriasi, dermatite atopica, vitiligine ed eczema cronico delle mani non sono semplici problemi della pelle, ma patologie croniche che possono incidere profondamente sul benessere fisico, psicologico e relazionale delle persone. Rendere l’informazione più chiara e accessibile significa quindi contribuire anche a migliorare la qualità della vita di chi ogni giorno convive con queste malattie.
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