Diagnosi di cancro, i pazienti preferiscono sentirla dal medico

La diffusione dei portali elettronici per i pazienti, che consentono di consultare rapidamente referti, esami e informazioni cliniche, sta cambiando anche il modo in cui vengono comunicate diagnosi particolarmente delicate, come quelle oncologiche. Un nuovo sondaggio condotto presso l’UT Southwestern Medical Center e pubblicato su JAMA Network Open mostra però che, quando si tratta di una diagnosi di cancro, la maggior parte dei pazienti continua a preferire il contatto diretto con il medico.

L’indagine, realizzata nel 2025, ha raccolto le risposte di oltre 2.400 pazienti a cui era stato diagnosticato un tumore presso il Simmons Cancer Center tra il 2019 e il 2023. I risultati indicano che il 75% degli intervistati vorrebbe ricevere una nuova diagnosi oncologica direttamente dal proprio medico, di persona o attraverso una visita in telemedicina, piuttosto che scoprirla autonomamente tramite un portale digitale.

L’accesso immediato ai referti può aumentare ansia e incertezza

Il tema nasce anche dalle conseguenze del 21st Century Cures Act, entrato in vigore negli Stati Uniti nel 2021, che ha rafforzato il diritto dei pazienti ad accedere in modo tempestivo e ampio alle proprie informazioni sanitarie elettroniche. Questa misura ha migliorato la trasparenza e la disponibilità dei dati clinici, ma ha aperto una questione complessa: non tutti i risultati hanno lo stesso peso emotivo e non tutte le informazioni possono essere recepite senza un adeguato accompagnamento. Secondo Sheena Bhalla, autrice principale dello studio e oncologa medica presso l’UT Southwestern, per i pazienti oncologici il rapido accesso elettronico ai referti può avere effetti diversi rispetto alla popolazione generale.

Ricevere una diagnosi di cancro senza poter porre subito domande, chiarire i dubbi o discutere i passi successivi con un medico di fiducia può aumentare stress, paura e senso di incertezza. Il problema, quindi, non è l’accesso digitale in sé, ma il modo in cui questo accesso viene integrato nella relazione di cura.

Una comunicazione troppo automatica rischia di lasciare soli i pazienti

Il sondaggio ha mostrato che le preferenze dei pazienti non sono uniformi e possono variare in base alle esperienze precedenti, all’abitudine nell’utilizzo del portale e ad alcune caratteristiche demografiche. Gli uomini, ad esempio, sono risultati più propensi a preferire la comunicazione della diagnosi tramite il portale. Tuttavia, il dato complessivo resta chiaro: per una comunicazione che può cambiare radicalmente la vita di una persona, molti pazienti desiderano ancora la presenza, anche virtuale, di un medico.

Un aspetto particolarmente rilevante riguarda le circostanze concrete in cui i pazienti vengono a conoscenza dei risultati. Più della metà di coloro che hanno scoperto la diagnosi attraverso il portale ha riferito di essere sola in quel momento. Secondo Bhalla, questa rappresenta una delle conseguenze indesiderate dell’accesso in tempo reale: il paziente può ricevere una notizia ad alto impatto emotivo senza il supporto del medico, dei familiari o di una persona di fiducia. Il rischio è che uno strumento pensato per aumentare l’autonomia finisca, in alcune situazioni, per accentuare vulnerabilità e disorientamento. Per David Gerber, autore senior dello studio, i risultati indicano la necessità di superare un approccio standardizzato e di costruire modalità di comunicazione più personalizzate, attente e compassionevoli.

Verso portali più flessibili e strumenti digitali di supporto

Secondo i ricercatori, il punto non è tornare indietro rispetto alla digitalizzazione, ma renderla più adatta alla complessità delle informazioni sanitarie. Una prima soluzione potrebbe essere quella di aumentare la consapevolezza, sia tra i medici sia tra i pazienti, sulle impostazioni di notifica disponibili nei portali, in modo da gestire meglio tempi e modalità di ricezione dei risultati. Un’altra possibilità riguarda lo sviluppo di sistemi di rilascio graduale o differito per i referti particolarmente sensibili, come quelli relativi a nuove diagnosi oncologiche o recidive.

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