Speziale (Anffas): "Si passa da un approccio basato sulla protezione e sull'assistenza a un sistema fondato sui diritti umani e sulla centralità della persona"
La pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Terzo Piano di Azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità segna l’ingresso in una nuova fase della riforma della disabilità. Non si tratta soltanto di un passaggio formale. Con l’adozione definitiva del documento, avvenuta attraverso il Decreto del Presidente della Repubblica del 12 marzo 2026 e la pubblicazione del 21 maggio scorso, le amministrazioni individuate come responsabili delle diverse azioni dovranno ora tradurre gli obiettivi in cronoprogrammi, interventi e risultati verificabili. Il Piano, elaborato dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, si articola in sette linee di intervento e 53 azioni che spaziano dall’accessibilità alla salute, dall’inclusione scolastica e lavorativa al progetto di vita personalizzato, fino alle tecnologie assistive e ai sistemi di monitoraggio. Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas, in un’intervista a Sanità Informazione, spiega come e perché questo provvedimento abbia un significato che vada ben oltre gli aspetti organizzativi. “La pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Terzo Piano di Azione rappresenta una svolta epocale perché si prefigge di trasformare la presa in cura e in carico delle persone con disabilità e dei loro familiari, ancora troppo spesso basata sulla protezione e sull’assistenza, in un sistema fondato sui diritti umani e sulla centralità della persona, dando piena attuazione ai principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità”.
Dal modello assistenziale ai diritti umani
Il filo conduttore del Piano è il superamento definitivo della visione medicalizzata della disabilità per adottare un approccio fondato sui diritti umani e sulla partecipazione attiva delle persone. “Si passa da un semplice Programma a un vero e proprio Piano di Azione che, se concretamente attuato, potrà contribuire a cambiare l’approccio alla disabilità in Italia e incidere concretamente sul miglioramento della vita delle persone”. Secondo Speziale, il cambiamento più importante riguarda il riconoscimento delle esigenze delle persone con disabilità come diritti esigibili e non come concessioni. “Il cambio di paradigma apre la strada a una reale parità di trattamento. Le necessità quotidiane delle persone con disabilità non devono più essere considerate gentili concessioni, ma diritti da garantire e tutelare”. Un passaggio che si traduce anche in un nuovo modo di valutare la disabilità. “La disabilità non verrà più misurata soltanto attraverso le tabelle mediche di invalidità. Si valuteranno le barriere presenti nel contesto di vita della persona e si individueranno i sostegni necessari per garantire la migliore qualità di vita possibile e ampliare le opportunità di partecipazione sociale. Si supera così il modello biomedico e assistenziale per adottare un approccio bio-psico-sociale”.
Il progetto di vita come perno della riforma
Tra gli elementi centrali del Piano c’è il Progetto di Vita individuale previsto dal decreto legislativo 62 del 2024 e ulteriormente sviluppato nel nuovo documento. Per Anffas si tratta della misura destinata ad avere il maggiore impatto sulla qualità della vita delle persone con disabilità. “Il Progetto di Vita e il Budget di Progetto consentono di superare la frammentazione burocratica che oggi costringe famiglie e persone a rivolgersi a uffici e servizi diversi. Non saranno più le persone a doversi adattare ai servizi esistenti, ma i servizi a modellarsi sui loro bisogni, desideri e aspirazioni”, spiega Speziale. Il Budget di Progetto avrà il compito di integrare risorse sanitarie, sociali ed economiche in un unico percorso personalizzato: “Le risorse verranno ricomposte in una visione unitaria, consentendo di rendere concretamente esigibili i sostegni individuati attraverso la valutazione multidimensionale”. Particolare rilievo assume anche il tema del ‘Dopo di Noi’. “Il percorso verso l’autonomia deve iniziare quando i genitori sono ancora presenti. Questo permette di costruire gradualmente soluzioni di co-housing o appartamenti autogestiti, garantendo continuità e serenità alle persone con disabilità”, aggiunge il presidente nazionale di Anffas. ra le novità figura inoltre la previsione di una figura pubblica dedicata al coordinamento del progetto di vita. “L’obiettivo è alleggerire le famiglie dal ruolo di unici coordinatori dei sostegni e della burocrazia, affidando a una figura responsabile il compito di gestire la rete dei servizi”.
Accessibilità e libertà di scelta
Un altro pilastro del Piano riguarda l’accessibilità universale. Il documento punta a superare la logica degli interventi episodici per arrivare a linee guida nazionali uniformi finalizzate all’eliminazione delle barriere architettoniche, sensoriali e percettive. “La Convenzione ONU parla chiaramente di accessibilità universale. Il Piano prova a tradurre questo principio in misure concrete che riguardano gli ambienti, i servizi e la partecipazione sociale”. Tra gli obiettivi vi è anche quello di garantire maggiore autonomia nella vita quotidiana. “Le persone con disabilità devono poter scegliere dove, come e con chi vivere, come previsto dall’articolo 19 della Convenzione ONU. Per questo il Piano promuove soluzioni abitative prive di caratteristiche segreganti o istituzionalizzanti e quanto più possibile simili a una normale abitazione”, aggiunge Speziale. La stessa logica riguarda l’accesso ai servizi pubblici. “Trasporti, uffici pubblici e siti web devono diventare pienamente accessibili, affinché l’autonomia non rimanga un principio astratto”.
Salute, prevenzione e reti di assistenza
La salute rappresenta uno degli ambiti più rilevanti del nuovo Piano. Le misure previste riguardano la formazione dei professionisti sanitari, l’accesso alle cure, la prevenzione, gli screening, la consulenza genetica e la costruzione di reti assistenziali dedicate. Secondo Speziale, oggi il problema principale è rappresentato dalle profonde disuguaglianze territoriali: “La qualità della vita delle persone con disabilità è ancora fortemente influenzata dal luogo in cui vivono. Esistono differenze significative nell’accesso ai servizi, alle prestazioni e agli interventi“. Il Piano mira a favorire una reale integrazione tra sanità, sociale, educazione, lavoro e tempo libero. “Se attuato correttamente, consentirà di passare da un sistema frammentato e spesso inefficiente a un sistema realmente centrato sulla persona e sui suoi diritti”. Tra le misure previste figurano anche il potenziamento degli screening, compresi quelli neonatali, l’alfabetizzazione sanitaria, il rafforzamento della telemedicina e la costruzione di reti ospedaliere e territoriali dedicate alla presa in carico delle persone con disabilità.
Scuola e lavoro, le criticità ancora aperte
Il Piano dedica ampio spazio all’inclusione scolastica e lavorativa. Per quanto riguarda la scuola, sono previste misure per rafforzare la formazione dei docenti di sostegno, garantire la continuità didattica e migliorare l’accesso agli strumenti digitali. “Si tratta di un passo avanti importante perché riduce la frammentazione e l’improvvisazione didattica. Tuttavia troppo spesso l’inclusione scolastica resta solo sulla carta”. Secondo Speziale persistono carenze significative nelle competenze del personale. “Molti docenti e operatori che lavorano con studenti con disabilità non possiedono ancora una preparazione adeguata. In alcuni casi continuano a prevalere logiche organizzative e sindacali che non mettono al primo posto i diritti degli alunni”. Sul fronte occupazionale il Piano prevede la revisione del collocamento mirato, incentivi alle imprese, la figura del Disability Manager e nuove misure per il lavoro agile. “L’obiettivo è spostare l’attenzione dall’obbligo normativo alla valorizzazione delle competenze della persona”, commenta il presidente nazionale di Anffas. Resta però elevato il tasso di disoccupazione. “Le sanzioni per le aziende inadempienti spesso non rappresentano un deterrente sufficiente e i percorsi di orientamento dopo la scuola continuano a essere troppo deboli”.
L’intelligenza artificiale può cambiare la vita delle persone
Tra le novità più innovative del Piano figura il riferimento alle tecnologie assistive e all’intelligenza artificiale. Per Anffas il loro potenziale è enorme. “Le tecnologie assistive e l’intelligenza artificiale possono rappresentare una svolta senza precedenti per l’autonomia delle persone con disabilità, migliorando l’accesso allo studio, al lavoro e alla partecipazione sociale”. Permangono tuttavia diversi ostacoli. “Molte tecnologie avanzate non sono ancora inserite nei nomenclatori tariffari e restano accessibili soltanto a chi può permettersele. A questo si aggiungono il digital divide, la mancanza di competenze diffuse e il rischio che algoritmi costruiti su dati standard possano generare discriminazioni”. Secondo Speziale è inoltre necessario promuovere una progettazione universale. “Troppi ausili continuano a essere sviluppati come prodotti di nicchia anziché come strumenti integrati nelle tecnologie di uso comune”.
Il nodo delle risorse e della reale attuazione
Il Piano introduce cronoprogrammi, sistemi di monitoraggio e verifiche periodiche. Tuttavia molte azioni dovranno essere realizzate utilizzando le risorse già disponibili. Per Anffas questo rappresenta il principale elemento di criticità. “La clausola dell’invarianza finanziaria è il principale fattore di rischio. Una vera presa in carico richiede investimenti strutturali e non semplici riorganizzazioni a costo zero”. Tra le sfide più importanti figurano la garanzia di livelli essenziali uniformi su tutto il territorio nazionale, il finanziamento effettivo dei progetti di vita, la formazione degli operatori e l’adozione di sistemi di monitoraggio trasparenti. “Non basta misurare le risorse spese. Occorre valutare il reale contrasto alle discriminazioni, l’effettiva esigibilità dei diritti e il livello di qualità della vita raggiunto dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie”. Per il presidente nazionale di Anffas, le tre innovazioni che potrebbero incidere maggiormente nei prossimi anni sono l’istituzionalizzazione del Progetto di Vita e del Budget di Progetto, la formazione obbligatoria del personale sanitario e scolastico e l’integrazione delle tecnologie assistive e dell’intelligenza artificiale nei percorsi di studio e lavoro. “Se queste misure verranno realmente attuate, potranno contribuire a sostituire l’attuale modello assistenziale e frammentato con un sistema personalizzato, inclusivo e orientato alla qualità della vita. È questa la vera sfida del Piano- conclude Speziale – trasformare i principi in diritti concretamente esigibili e migliorare la vita quotidiana delle persone con disabilità”.
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