Per garantire aderenza alle cure, monitoraggio degli effetti collaterali e continuità assistenziale, il ruolo del caregiver è centrale. Un policy paper presentato al Senato propone il riconoscimento formale di questa figura
Le nuove terapie stanno cambiando la prognosi di linfomi e leucemie, soprattutto nei pazienti anziani. Ma l’innovazione terapeutica da sola non basta. Per garantire aderenza alle cure, monitoraggio degli effetti collaterali e continuità assistenziale, il ruolo del caregiver diventa sempre più centrale. È quanto emerge dal policy paper presentato al Senato, che propone il riconoscimento formale del caregiver nei percorsi di cura e un rafforzamento dell’assistenza territoriale e domiciliare. L’oncoematologia sta vivendo una profonda trasformazione. Anticorpi bispecifici, terapie cellulari CAR-T e farmaci orali target stanno modificando la storia naturale di molte neoplasie del sangue, offrendo ai pazienti anziani possibilità di cura impensabili fino a pochi anni fa. Parallelamente, però, cambia anche il modo di assistere chi convive con la malattia. Sempre più trattamenti vengono infatti somministrati in day hospital, day service o direttamente a domicilio, riducendo la necessità di ricoveri prolungati ma aumentando il peso della gestione quotidiana della terapia. È in questo scenario che si inserisce il policy paper “Tumori del sangue nel paziente anziano: percorsi di cura e ruolo del caregiver“, presentato al Senato della Repubblica nel corso di un convegno promosso dal senatore Guido Quintino Liris. Il documento mette al centro una figura spesso poco considerata nei modelli organizzativi: il caregiver, sempre più determinante per il successo dei percorsi terapeutici. Tra le proposte contenute nel paper figurano la formazione strutturata dei caregiver, il loro inserimento formale nei Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) ematologici, un maggiore accesso al supporto psicologico per pazienti e familiari e il rafforzamento dell’assistenza territoriale e domiciliare, in linea con gli obiettivi del Piano nazionale di ripresa e resilienza.
Una sfida destinata a crescere con l’invecchiamento della popolazione
L’attenzione verso i tumori del sangue nell’anziano nasce da un dato demografico ormai evidente. In Italia gli over 65 sfiorano i 15 milioni e molte patologie oncoematologiche raggiungono il picco di incidenza proprio nelle fasce di età più avanzate. I linfomi non Hodgkin sono oggi tra le dieci neoplasie più frequenti nel nostro Paese e interessano oltre 160 mila persone. Nel 2024 hanno causato quasi 6 mila decessi. Tra le forme più diffuse figurano il Linfoma diffuso a grandi cellule B, il più comune tra i linfomi aggressivi, con un’età media alla diagnosi di 66 anni e un rischio di recidiva che può arrivare al 40%, e il Linfoma follicolare, che registra un’incidenza di 4-5 casi ogni 100 mila abitanti. Anche le leucemie colpiscono prevalentemente la popolazione anziana. La Leucemia linfatica cronica, la forma più frequente nei Paesi occidentali, presenta un picco tra i 60 e i 75 anni, mentre la leucemia mieloide acuta ha un’età mediana alla diagnosi di 68 anni. Numeri che, secondo gli esperti, impongono una riflessione non solo clinica ma anche organizzativa. “L’innovazione terapeutica nei tumori del sangue offre una grande opportunità sia per i pazienti anziani sia per il Servizio sanitario nazionale, ma comporta anche una significativa responsabilità organizzativa”, sottolinea il senatore Guido Quintino Liris. “Dobbiamo sviluppare percorsi che accompagnino il paziente nella vita quotidiana, rafforzando l’integrazione tra ospedale, territorio e domicilio. È prioritario riconoscere, formare e sostenere il caregiver, poiché la sua presenza è spesso determinante per garantire l’accesso alle terapie più innovative”.
Dalle CAR-T agli anticorpi bispecifici: la rivoluzione delle cure
Negli ultimi anni l’oncoematologia è stata tra le discipline che hanno registrato i progressi più significativi. Accanto alle terapie cellulari CAR-T si stanno affermando anticorpi bispecifici e farmaci target orali, spesso disponibili in formulazioni chemio-free, che consentono di ridurre la tossicità e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Nel trattamento di alcuni linfomi, gli anticorpi bispecifici rappresentano una delle innovazioni più promettenti e possono costituire un’alternativa o un complemento alle CAR-T nei pazienti che non possono accedere alla terapia cellulare. Nella leucemia linfatica cronica, invece, la crescente disponibilità di opzioni terapeutiche consente una maggiore personalizzazione delle cure sulla base delle caratteristiche cliniche, biologiche e delle preferenze individuali. “Oggi possiamo offrire possibilità di trattamento che fino a poco tempo fa erano impensabili per pazienti anziani o fragili, che in passato venivano spesso accompagnati soprattutto con terapie di supporto”, spiega Massimo Breccia, professore associato di Ematologia all’Università Sapienza di Roma. L’innovazione, però, non coincide automaticamente con il beneficio clinico. “L’innovazione diventa beneficio reale solo se il paziente è inserito in un percorso sostenibile. Accessi frequenti al centro, corretta assunzione dei farmaci, monitoraggio degli effetti collaterali e comunicazione tempestiva con i clinici richiedono spesso il coinvolgimento attivo di un caregiver. Senza questo supporto, anche la terapia più avanzata può risultare difficilmente praticabile”.
Il caregiver non è più solo un familiare che assiste
Se in passato il caregiver era considerato principalmente una figura di supporto emotivo e logistico, oggi il suo ruolo assume una dimensione sempre più operativa. Non si limita ad accompagnare il paziente alle visite o agli esami, ma partecipa alla gestione delle terapie orali, monitora eventuali effetti collaterali, facilita la comunicazione con il team sanitario e contribuisce all’organizzazione dell’assistenza domiciliare. In Italia oltre sette milioni di persone assistono regolarmente un familiare non autosufficiente senza ricevere alcun compenso, dedicando mediamente più di venti ore alla settimana a questa attività. Il carico assistenziale diventa particolarmente impegnativo nei percorsi oncoematologici. Circa l’80% dei caregiver riferisce livelli elevati di stress psicologico, mentre la metà manifesta sintomi depressivi significativi. Nonostante questo, solo una minoranza ricorre a un supporto professionale. Secondo Roberto Marasca, professore associato di Ematologia all’Università di Modena e Reggio Emilia, il tema non riguarda soltanto il benessere del caregiver ma l’efficacia stessa delle cure. “L’assenza di un adeguato supporto del caregiver può compromettere l’appropriatezza della scelta terapeutica, favorendo il ricorso a soluzioni meno innovative e potenzialmente meno efficaci, con un conseguente aggravio di costi per il Servizio sanitario nazionale legato a una gestione non ottimale del paziente”. Le conseguenze possono essere rilevanti. “Questo non è solo un problema clinico, ma anche organizzativo ed economico: una presa in carico non ottimale può generare complicanze, accessi non programmati, ricoveri prolungati e quindi maggiori costi per il Servizio sanitario nazionale”.
Il nodo dell’assistenza territoriale
Uno dei punti centrali emersi dal confronto riguarda la necessità di rafforzare la continuità assistenziale tra ospedale e territorio. L’obiettivo è costruire percorsi capaci di accompagnare il paziente anche fuori dal centro specialistico, valorizzando il ruolo della medicina territoriale, dell’assistenza domiciliare e delle figure infermieristiche. “Nei percorsi oncoematologici più moderni il paziente e il caregiver non possono essere lasciati a una gestione informale, affidata solo alla buona volontà dei singoli professionisti o della famiglia”, osserva Annalisa Arcari, dirigente medico dell’Unità operativa complessa di Ematologia e Centro trapianti dell’Azienda Usl di Piacenza. Secondo Arcari, una figura chiave potrebbe essere quella del case manager infermieristico. “Può garantire educazione terapeutica, continuità assistenziale, monitoraggio dei sintomi e raccordo operativo tra centro ematologico, territorio e domicilio. È una funzione indispensabile soprattutto quando le cure si spostano fuori dall’ospedale e richiedono attenzione quotidiana, tempestività e capacità di orientarsi tra servizi diversi”.
Una presa in carico più vicina alle persone
Nel corso dei lavori che hanno portato alla stesura del policy paper è stato dato ampio spazio anche alla voce delle associazioni dei pazienti e dei caregiver, rappresentate da Giuseppe Gioffrè, presidente della sezione Udine-Gorizia e componente del Consiglio di amministrazione dell’Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma (AIL), e da Davide Petruzzelli, presidente dell’Associazione La Lampada di Aladino ETS. Dal confronto è emersa con forza la necessità di garantire maggiore equità nell’accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali sul territorio nazionale e di promuovere modelli di presa in carico sempre più integrati. Le nuove terapie stanno cambiando la prognosi dei tumori del sangue, ma affinchhé l’innovazione produca benefici concreti occorre ripensare l’organizzazione dell’assistenza. E in questo nuovo modello il caregiver non è più una figura accessoria, ma una componente essenziale del percorso di cura.
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