Dalla prevenzione alla cura, passando per l’empowerment delle pazienti, Europa Donna Italia guida un percorso di advocacy e formazione per garantire promuovere equità di accesso e centralità della donna nel proprio percorso sanitario
Ogni donna che affronta un percorso oncologico porta con sé una storia unica di paure, aspettative e speranza. Dare voce alle esigenze della paziente, ascoltarla, informarla e accompagnarla è diventato un principio fondamentale per costruire percorsi di cura efficaci. In questo contesto, le Breast Unit hanno cambiato radicalmente il modo di prendersi cura delle donne con tumore al seno. Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia, in un’intervista a Sanità Informazione, racconta come queste strutture multidisciplinari, istituite dal Ministero della Salute nel 2014 grazie a iniziative di sensibilizzazione e advocacy anche di Europa Donna Italia, siano frutto di una collaborazione virtuosa tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti: “Le Breast Unit hanno introdotto un approccio integrato: dalla diagnosi al follow-up, la presa in carico della donna è multidisciplinare e non riguarda solo il trattamento clinico, ma anche il supporto psicologico, riabilitativo e sociale. Oggi, i dati confermano che essere seguite in una Breast Unit aumenta la probabilità di guarigione fino al 18%”.
Una rete ancora da completare
Nonostante i progressi, la rete delle Breast Unit – circa 200 centri oggi, in tutta Italia – non è uniforme su tutto il territorio nazionale risponde ancora a tutti i requisisti indicati dall’Unione Europea. Alcune Regioni presentano lacune nella disponibilità dei centri o nella piena applicazione degli standard di qualità. Europa Donna Italia ha deciso di monitorare il funzionamento delle Breast Unit con una rilevazione nazionale: “Vogliamo raccogliere evidenze concrete per promuovere un’azione di advocacy condivisa con le Società Scientifiche e garantire che ogni donna, indipendentemente dalla Regione in cui vive, possa accedere a cure eccellenti e aggiornate. Affinché il modello delle Breast Unit venga applicato pienamente in tutte le Regioni, e aggiornato dove necessario per garantire una qualità complessiva dell’assistenza e delle cure”.
Screening e prevenzione: superare le diseguaglianze
L’accesso uniforme agli screening mammografici resta un nodo critico. Secondo l’Osservatorio Nazionale Screening 2024, solo il 53,8% delle donne partecipa ai programmi organizzati. “Abbiamo indagato i motivi – spiega D’Antona – e scoperto che molte donne non ricevono inviti efficaci o non conoscono l’expertise non sanno che nei centri di screening le mammografie vengono eseguite in modo totalmente gratuito, secondo parametri certificati di qualità ed efficacia. Altre scelgono percorsi privati perché non si fidano del sistema sanitario. Il nostro lavoro di advocacy punta a superare queste diseguaglianze e preconcetti, e a garantire strumenti di contatto moderni ed efficaci, così come percorsi personalizzati per chi ha un rischio familiare elevato, oltre che un accesso uniforme allo screening mammografico dai 45 ai 74 anni in tutte le Regioni, come previsto dalle Linee guida europee”. Un passo avanti significativo in quest’ambito c’è stato con la Legge di Bilancio 2026: il fondo specifico consentirà effettivamente di estendere l’età di accesso allo screening a tutte le donne tra 45 e 74 anni, portando due milioni di donne precedentemente escluse a beneficiare di controlli preventivi.
Empowerment e formazione: donne pazienti protagoniste
Il percorso di cura non si limita all’ospedale: Europa Donna Italia lavora anche sul fronte dell’empowerment delle pazienti e dell’advocacy. “Accompagniamo le nostre associazioni attraverso Academy, dirette social e cicli di incontri con specialisti, per approfondire le innovazioni cliniche e normative in senologia. Rappresentiamo i bisogni delle pazienti sui tavoli istituzionali, a livello nazionale e locale. Nel 2025 abbiamo istituito il Comitato per le Politiche Regionali, che unisce le Delegate nostre rappresentanti regionali per condividere confronti di esperienze e sviluppare percorsi di advocacy sul territorio”, spiega D’Antona. L’obiettivo è rendere le rappresentanti delle associazioni della nostra rete interlocutrici autorevoli nei rapporti con le istituzioni e la comunità scientifica locale. “Se il volontariato viene professionalizzato, diventa può agire davvero come una rappresentanza credibile che conosce i bisogni reali delle pazienti sul territorio nei singoli territori”.
Governance sanitaria e advocacy: il ruolo delle associazioni
Le associazioni di pazienti oggi non sono più soltanto luoghi di aggregazione vicino alle pazienti, ma attori attivi nella governance sanitaria. “Oggi siamo presenti nei board delle principali società scientifiche, nei gruppi di lavoro di AIFA, Agenas e Istituto Superiore di Sanità. Portiamo la voce delle donne direttamente nei processi decisionali ai decisori”, racconta D’Antona. Un percorso lungo, ma in crescita: in Italia la cultura del coinvolgimento delle associazioni di pazienti non è ancora consolidata come in altri Paesi europei, ma la Legge di Bilancio 2025 ha segnato, secondo D’Antona, “un passaggio epocale che potrà dare frutti concreti non appena le disposizioni saranno operative”.
Guardare al futuro con equità e consapevolezza
Dalla creazione di una rete di eccellenza con le Breast Unit, al rafforzamento dello screening, fino all’empowerment delle pazienti, il filo conduttore è chiaro: mettere la donna al centro del percorso di cura. Rafforzamento dello screening e promozione di una cultura della prevenzione; impegno per l’istituzione delle Breast Unit e il loro monitoraggio; attenzione ai diritti delle pazienti, in particolare quelle con malattia metastatica. Europa Donna Italia continua a lavorare perché ogni donna abbia accesso a cure di qualità, a farmaci innovativi e test diagnostici avanzati per terapie sempre più personalizzate, a strumenti informativi efficaci e alla possibilità di partecipare attivamente alle scelte cliniche che la riguardano.
L’Associazione Europa Donna Italia
Europa Donna Italia è il movimento che tutela i diritti delle donne alla prevenzione e alla cura del tumore al seno. È stata fondata nel 1994 a Milano su intuizione dell’oncologo Umberto Veronesi, con l’obiettivo di rispondere efficacemente alle esigenze delle donne prima, durante e dopo la malattia.
Europa Donna Italia fa parte di una coalizione di 47 paesi dell’Europa allargata e a livello nazionale può contare su una rete di circa 190 associazioni di pazienti attive in tutte le Regioni. Attraverso la sua rete associativa, lavora per sensibilizzare le istituzioni nazionali e regionali affinché attuino delibere, leggi e norme per facilitare la prevenzione e la cura del tumore al seno, anticipando ai decisori i diritti mancati.
Le associazioni della rete di Europa Donna Italia si raggruppano in 14 delegazioni regionali (Abruzzo, Calabria, Campania, Emilia-Romagna, Lazio, Liguria, Marche, Piemonte, Puglia, Sardegna, Sicilia, Umbria, Toscana, Veneto) rappresentate da 25 referenti, per una presenza puntuale e capillare sui territori regionali.
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