Parte dal Ministero della Salute la campagna LIRH per il mese di maggio dedicato alla Huntington. Convegni, ricerca, iniziative territoriali e focus su assistenza e sensibilizzazione.
Prenderà il via il prossimo 28 aprile la campagna nazionale promossa dalla Fondazione LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington, in occasione del mese di maggio dedicato internazionalmente alla Malattia di Huntington. L’apertura sarà segnata dal Convegno “Malattia di Huntington, Mai Più Nascosta” presso il Ministero della Salute (che patrocina l’evento). L’iniziativa si inserisce in un appuntamento annuale volto a sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica, promuovere la conoscenza della malattia e rafforzare la rete di supporto per pazienti e famiglie.
Il messaggio della campagna: “ogni gesto conta”
Il tema scelto per l’edizione di quest’anno è “ogni gesto conta”, presentato come prosecuzione del precedente “ti do la mia parola”. L’impostazione della campagna sottolinea la necessità di continuare a parlare della malattia di Huntington, ma anche di tradurre le parole in azioni concrete da parte di pazienti, professionisti, istituzioni e organi di informazione.
Questo approccio sarà al centro del Convegno del 28 aprile, che riunirà rappresentanti delle principali società scientifiche, istituzioni, ricercatori e associazioni di pazienti.
“Il mese di maggio offre alla comunità Huntington mondiale l’opportunità di accendere i riflettori su una malattia ancora poco conosciuta nonostante il suo impatto devastante – dichiara Barbara D’Alessio, presidente nazionale della Fondazione LIRH –. La crescita della nostra rete sul territorio e della collaborazione con altre realtà associative, il livello di attenzione da parte delle Istituzioni e il coinvolgimento sempre più attivo dei giovani ci dimostrano la direzione intrapresa è quella giusta”.
Formazione, divulgazione e iniziative sul territorio
Nel corso del mese di maggio sono previsti in diverse città incontri di formazione rivolti a professionisti medici, momenti divulgativi per la società civile e per le istituzioni territoriali, oltre a iniziative sportive. Tra queste figura la II edizione di Run4Hun, in programma il 6 giugno a Villa Borghese, promossa da Life4Huntington con la collaborazione di ACSI e Fondazione LIRH.
“Negli ultimi anni la ricerca sulla malattia di Huntington ha compiuto passi significativi e oggi possiamo guardare con maggiore fiducia alle prospettive terapeutiche – afferma Ferdinando Squitieri, direttore scientifico della Fondazione LIRH –. L’avvio di nuove sperimentazioni cliniche di fase avanzata rappresenta un segnale concreto di progresso, ma resta fondamentale continuare a investire in ricerca e ampliare la partecipazione, anche a livello internazionale”.
Il 28 maggio è prevista una conferenza stampa presso il Senato, che rappresenterà un momento di sintesi delle attività svolte nel mese e di presentazione di nuove proposte. Parallelamente, nel corso di maggio, diversi monumenti saranno illuminati nelle regioni in cui è attiva la rete LIRH, come segnale di una mobilitazione diffusa sul territorio nazionale.
Rafforzamento della rete e nuove associazioni regionali
Tra le principali novità dell’edizione 2025 figura il rafforzamento della presenza territoriale della Fondazione LIRH, con la nascita di due nuove associazioni regionali: LIRH Piemonte e LIRH Sicilia.
L’iniziativa risponde alla crescente esigenza di costruire una rete più strutturata, in grado di intercettare i bisogni locali e dare maggiore rappresentanza alle comunità coinvolte.
Un elemento rilevante riguarda l’aumento della partecipazione giovanile ai programmi di ricerca e agli incontri promossi dalla rete dei ragazzi NOI Huntington. La crescita di questo gruppo viene interpretata come segnale di coinvolgimento delle nuove generazioni, che vengono inserite in percorsi di espressione e partecipazione con l’obiettivo di costruire prospettive diverse rispetto al passato.
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