Osservatorio diabete e celiachia: il TAR annulla la nomina SID tra i rappresentanti dei pazienti

Il Tribunale Amministrativo Regionale per il Lazio, con sentenza pubblicata il 17 aprile 2026, ha accolto il ricorso presentato dalla Fondazione Italiana Diabete ETS contro il Decreto del Ministero della Salute del 26 settembre 2024 con cui è stato istituito l’Osservatorio nazionale sul diabete di tipo 1 e sulla celiachia. Al centro della decisione, la composizione dell’organismo e, in particolare, l’inserimento della Presidente della Società Italiana di Diabetologia e delle Malattie del Metabolismo (SID) tra i componenti dell’Osservatorio nella quota riservata dalla legge alle “associazioni maggiormente rappresentative delle persone affette da diabete di tipo 1 e da celiachia e dei loro familiari” e alle “fondazioni di rilevanza nazionale operanti in materia, anche in attuazione del titolo VII del codice del Terzo settore, di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117”. Il TAR ha annullato il provvedimento proprio nella parte relativa a tale designazione.

La motivazione del Tribunale

Nel dispositivo, il Collegio richiama in modo esplicito il dato letterale della norma, sottolineando che la SID, in quanto società scientifica composta da medici e personale sanitario con finalità di ricerca, non rientra né tra le associazioni rappresentative dei pazienti e dei loro familiari né tra le fondazioni previste dalla legge. I giudici hanno inoltre evidenziato che, in presenza di una formulazione normativa chiara e univoca, non è consentito ricorrere a interpretazioni “funzionali” che estendano il perimetro dei soggetti indicati dal legislatore. La componente medica, del resto, è già prevista all’interno dell’Osservatorio dalla stessa legge istitutiva, che le riserva una specifica rappresentanza.

La posizione della Fondazione Italiana Diabete

“Questa sentenza ristabilisce un principio di grande importanza – dichiara Nicola Zeni, Presidente della Fondazione Italiana Diabete –: nel campo della salute in generale, e nel diabete in particolare, il ruolo delle persone e delle famiglie che vivono la malattia e del Terzo settore che le rappresenta non può più essere messo in discussione. Del resto, il legislatore aveva indicato con chiarezza quali enti, all’interno dell’Osservatorio, fossero chiamati a rappresentare le persone che convivono quotidianamente con il diabete. Accogliamo dunque con soddisfazione la decisione del TAR, che riafferma la centralità delle associazioni e delle fondazioni dei pazienti impegnate nel vasto campo della ricerca e dell’assistenza a favore delle persone con diabete, e ribadiamo un concetto semplice: niente su di noi, senza di noi. Le persone con patologia devono essere coinvolte in qualunque processo o decisione le riguardi. Anche se l’Osservatorio non può ancora operare in quanto dovrà attendere almeno un anno dall’entrata in vigore del decreto attuativo per poter analizzare i primi dati disponibili, auspichiamo – conclude – che anche questo tassello contribuisca a velocizzare l’iter di implementazione della Legge 130”.

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