Tecnologie Ict e domiciliarità, la sfida è culturale: “Servono ecosistemi, non soluzioni isolate”

La rivoluzione digitale è già entrata nelle case degli italiani più fragili, ma il vero cambiamento deve ancora compiersi. Non basta infatti introdurre nuove tecnologie per migliorare l’assistenza domiciliare: serve ripensare profondamente modelli organizzativi, relazioni di cura e politiche di welfare. È da questa consapevolezza che nasce il seminario “Tecnologie ICT nell’assistenza a domicilio nel lungo termine”, in programma il 22 aprile a Bologna nell’ambito di Exposanità. Un appuntamento che mette al centro una domanda cruciale: come trasformare l’innovazione tecnologica in qualità di vita reale per pazienti e caregiver? A rispondere, in un’intervista a Sanità Informazione, è Loredana Ligabue, Segretario di CARER ETS, che invita a cambiare prospettiva: “Il futuro della domiciliarità non si gioca sulle singole soluzioni digitali, ma sulla capacità di costruire un sistema integrato, inclusivo e sostenibile”.

La vera sfida: costruire ecosistemi

“La sfida principale non è tecnica, ma organizzativa e culturale. Le tecnologie esistono e molte di esse sono già mature, ma determinano cambiamenti rilevanti solo se inserite in un sistema capace di integrare sanitario, sociale, territorio e famiglie. Oggi abbiamo molti strumenti, ma pochi ecosistemi. La vera sfida è costruire modelli collaborativi, non collezioni di soluzioni digitali. E per raggiungere questi risultati occorre in primo luogo che i decisori riconoscano l’insostenibilità dell’attuale sistema di welfare e l’assoluta necessità di costruire un nuovo sistema basato sulla cooperazione attiva tra caregiving formale ed informale, tra intervento diretto sulla persona ed utilizzo di supporti tecnologici di monitoraggio da remoto, di evidenziazione di criticità, di compagnia e sostegno a funzioni di vita quotidiana”, spiega Ligabue. Il seminario, sottolinea, nasce proprio con questo obiettivo: “Ripensare all’assistenza, e nello specifico alla domiciliarità, mettendo al centro la vita quotidiana delle persone fragili e dei loro caregiver, finalizzando ed integrando a tal fine ruoli e competenze degli operatori dei servizi territoriali. L’innovazione è culturale quando supera la logica dei servizi ‘a silos’ e diventa presa in carico continua, personalizzata, condivisa. È organizzativa quando la tecnologia diventa un abilitatore di processi nuovi, più flessibili e più vicini ai bisogni reali delle persone”.

Tecnologie e qualità della vita

Il tema è particolarmente rilevante se si considera che la domiciliarità riguarda circa il 90% delle persone fragili. In questo ambito, spiega Ligabue, l’impatto delle tecnologie può essere concreto e immediato: “Possono farlo in modo molto concreto: rendendo gli interventi più tempestivi, grazie al monitoraggio e alla condivisione dei dati; riducendo l’isolamento, con strumenti che facilitano comunicazione e supporto; valorizzando e integrando le competenze anche quelle prodotte dalla esperienza; favorendo il passaggio di ‘consegne’ tra caregiver informali e caregiver formali; alleggerendo il carico dei caregiver, semplificando la gestione quotidiana e migliorando il coordinamento tra servizi; favorendo altresì, per il caregiver, la conciliazione tra cura e lavoro”. Ma l’innovazione deve essere inclusiva: “Serve un approccio che includa tutti: tecnologie semplici in termini di accompagnamento all’uso, formazione per famiglie, caregiver, operatori e servizi pubblici che -nell’evoluzione digitale- sappiano mantenere l’accessibilità anche a chi non ha competenze digitali evitando discriminazioni a rischio per la coesione sociale. È fondamentale altresì che le tecnologie diventino sempre più pervasive, interconnesse, pressoché invisibili agli utenti non in termini ‘fisici’, ma in termini di percezione ed utilizzo ‘naturale’ (come nel caso di sensori di movimento, sensori ambientali, smartwatch e ‘anelli’ intelligenti per il monitoraggio del benessere che operano senza che l’utente debba svolgere funzioni di attivazione…). Su tali versanti è fondamentale il pieno rispetto della privacy e tenere sempre presente che la tecnologia non deve sostituire le relazioni, ma rafforzarle e migliorare la qualità di vita di chi necessita e di chi presta cura”.

Integrazione ancora incompleta

Uno dei nodi centrali resta quello dell’integrazione tra servizi e dati. “Siamo ancora in una fase di transizione. Esistono esperienze avanzate, ma non un modello uniforme. L’integrazione richiede standard comuni, interoperabilità e soprattutto una visione condivisa tra sanitario, sociale e territorio. È un percorso avviato, ma non certo compiuto. In tale ambito occorre una azione forte e determinata da parte delle competenti autorità nazionali e regionali, all’insegna di una integrazione tra sistemi che sappia essere, lato utente, estremamente semplificata (user friendly) ed accessibile”. Gli ostacoli sono noti: “Quattro in particolare: la frammentazione dei sistemi informativi; la mancanza di procedure condivise tra enti diversi; timori e rigidità nell’interpretazione delle norme sulla privacy; la presunzione che i servizi possano svolgersi ‘in automatico’ senza la mediazione di operatori competenti per personalizzare e ottimizzare gli interventi. Superarli significa costruire fiducia e definire regole chiare, non certo aggiungere complessità”.

Lavoro di cura e nuove competenze

Il seminario affronterà anche il tema dell’incontro tra domanda e offerta di lavoro di cura. “Possono rendere il sistema più trasparente, più veloce e più affidabile. Piattaforme pubbliche, gestite da operatori qualificati, permettono di incrociare bisogni e competenze, valorizzare e sviluppare la professionalità degli assistenti familiari e offrire alle famiglie strumenti affidabili per orientarsi. Per contro, piattaforme con incrocio automatico e non a norma di legge rischiano di diffondere illegalità”. Fondamentale, in questo scenario, la formazione: “La domiciliarità del futuro richiede competenze nuove: saper usare strumenti digitali, interpretare dati, comunicare a distanza. Senza formazione, la tecnologia resta un potenziale non sfruttato. La tecnologia può essere una importante alleata, a condizione che operi su contenuti qualificati e validati e sia raccordata all’intervento personalizzato di operatori all’uopo formati”, aggiunge Ligabue.

Verso modelli “su misura”

La trasformazione passa anche da modelli organizzativi più flessibili. “Penso ai modelli che combinano monitoraggio leggero, interventi programmati e supporto a distanza, condivisione di dati, assistenti vocali… La tecnologia facilita la attuazione di piani personalizzati, che si adattano all’evoluzione della fragilità e l’intelligenza artificiale, grazie all’apprendimento continuo basato su abitudini e dati comportamentali della persona, favorisce modelli di cura sempre più centrati sull’utente, potremmo dire ‘su misura’. Ma ricordiamo sempre che, se è vero che la tecnologia è una leva di profonda trasformazione e supporto alla personalizzazione e alla stessa sostenibilità del welfare assistenziale, è altrettanto vero che è fondamentale la relazione interpersonale e la competenza sinergica degli operatori e dei caregiver”. Le esperienze regionali, aggiunge, rappresentano un patrimonio da valorizzare: “Sì, mostrano che l’innovazione funziona quando risponde a bisogni reali e nasce da un’alleanza sinergica tra pubblico, terzo settore e territorio. Ogni regione ha le sue specificità, ma i principi — integrazione, personalizzazione, formazione, sostenibilità, etc… — sono replicabili ovunque: sono fattori chiave per affrontare la sfida della crescita esponenziale dei bisogni di cura a lungo termine. Occorre promuovere la conoscenza delle buone pratiche, dei fattori facilitanti ed ostacolanti, dei risultati conseguiti e conseguibili andando oltre una visione troppo spesso auto referenziata rispetto al singolo territorio ed ai suoi stakeholder. Se non acceleriamo il passo nella trasformazione del sistema di welfare rischiamo una spinta centrifuga che spinge sempre più le responsabilità assistenziali dal settore pubblico alle famiglie, alle assicurazioni, al settore privato, ampliando le diseguaglianze e mettendo a rischio la coesione sociale ed i principi dell’universalismo”.

I prossimi passi e la priorità per il sistema

Guardando al futuro, CARER ETS intende rafforzare il proprio ruolo nei processi di innovazione: “Vogliamo continuare a portare la voce dei caregiver dentro i processi di innovazione. Questo significa partecipare alla progettazione dei nuovi modelli, contribuire alla definizione delle competenze, sostenere la formazione e promuovere soluzioni che migliorino davvero la vita quotidiana delle famiglie e delle persone che necessitano di cura. Ma questo, ne siamo consapevoli, va inserito in una visione organica della trasformazione dei sistemi di cura, una visione strategica che fatichiamo a trovare, ad esempio, nei decreti attuativi per la riforma della L.33/23 nel campo delle politiche per le persone anziane e in particolare per la non autosufficienza”. E sulla priorità assoluta non ha dubbi: “L’assistenza domiciliare così come è oggi in termini di servizio (ADI/SAD) ha carattere prettamente prestazionale ed è residuale rispetto alle esigenze assistenziali di chi necessita di supporto nelle funzioni di vita quotidiana. L’assistenza quotidiana a lungo termine è di fatto garantita da caregiver ed assistenti familiari senza un rapporto organico e sostenibile con il sistema dei servizi pubblici. Occorre costruire un sistema unitario e integrato che dia corpo ad una nuova domiciliarità. Perché il domicilio è il luogo dove si gioca in primis la qualità della vita delle persone fragili, ma anche un luogo che deve rispondere a nuovi bisogni di cura. Serve una visione ed una politica nazionale che riconosca ruoli, esigenze, competenze ed investa in modo stabile- agendo in sinergia con le Regioni e gli Enti locali. sostenendo nuovi servizi territoriali di prossimità e l’empowerment di chi si prende cura e di chi la riceve. Per realizzare tutto questo – conclude Ligabue – la tecnologia è un fattore dirimente”.

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