Dal “market” al “patient access”: l’advocacy secondo GSK tra equità, outcome e trasparenza

Empowerment e alfabetizzazione sanitaria non sono temi “accessori”: influenzano aderenza terapeutica, capacità di orientarsi nel sistema e qualità delle decisioni di cura. In questa conversazione Valentina Angelini, Patient Affairs Director e Alessandro De Venuto, Government Affairs National Policy Lead, descrivono l’approccio di GSK, che punta a costruire strumenti informativi basati su evidenze e iniziative condivise con associazioni e società civile. Dal coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica alla progettazione di soluzioni più accessibili, l’obiettivo è un modello di salute pubblica più inclusivo, capace di guardare al 2030 con alleanze solide e responsabilità condivisa.

Come declinate, in GSK Italia, il concetto di “advocacy” e come lo integrate nella strategia complessiva di sostenibilità e accesso?

Per noi di GSK, azienda biofarmaceutica globale con lo scopo e l’ambizione di unire scienza, tecnologia e talento per essere un passo avanti rispetto alle malattie, insieme,  l’advocacy è prima di tutto una responsabilità: significa mettere la voce del paziente al centro del dialogo con istituzioni, professionisti sanitari e comunità. Non la intendiamo come mera attività comunicativa, ma come un insieme strutturato di iniziative volto a rimuovere barriere concrete all’accesso alle terapie, migliorare la qualità dell’assistenza e rafforzare la prevenzione. In termini pratici, le attività di advocacy sono integrate nella nostra strategia di sostenibilità: si traducono in obiettivi misurabili nell’ambito dell’accesso ai trattamenti, dell’equità di cura e del rafforzamento dei sistemi sanitari locali.

In che modo è cambiato negli ultimi anni il rapporto tra market access e patient access nelle vostre attività?

C’è stato un cambiamento significativo: il tradizionale approccio “market access” centrato sui payers e sui singoli dossier economici si è evoluto verso un modello che riconosce il valore dell’esperienza del paziente. Oggi market access, governament affairs e patient affairs lavorano in maniera strettamente integrata: quando definiamo il valore di un trattamento includiamo la voce  del paziente, per valutare gli impatti sulla qualità di vita e fattori che influenzano aderenza e percorso terapeutico. Questo ha portato a usare più Real World Evidence, a coinvolgere i pazienti nelle fasi di sviluppo clinico e a progettare schemi di rimborso o contratti innovativi che tengono conto degli outcome clinici e dell’esperienza reale.

Qual è la struttura organizzativa che gestisce l’advocacy e come collabora con funzioni come il patient affairs?

Siamo organizzati in modo che le diverse funzioni aziendali si consultino in maniera cross funzionale e sinergica.  Recentemente ci siano ristrutturati per essere ancora più efficaci: il team di governmental affairs si occupa di tutte le attività di tipo istituzionale mentre il team di patient affairs si focalizza sulla raccolta della voce del paziente principalmente nella ricerca clinica per integrarlo nella strategia aziendale e costruire dei piani che siano realmente paziente centrici.

Lavoriamo in modo sinergico e integrato, perché l’attività per i pazienti deve sostenere le comunità di riferimento e rappresentarle a livello istituzionale, facendo valere le loro istanze e promuovendo il riconoscimento dei loro diritti.

Come costruite relazioni trasparenti e di valore con associazioni di pazienti e organizzazioni civiche?

In GSK crediamo che la collaborazione con associazioni di pazienti e organizzazioni civiche sia fondamentale per migliorare la salute e il benessere delle persone. Per questo motivo, ci impegniamo a costruire partnership basate su valori condivisi, trasparenza e un impatto positivo, seguendo principi chiari e rispettando le normative locali e internazionali.

La collaborazione per noi nasce dall’ascolto: lavoriamo per comprendere le esigenze delle associazioni e delle organizzazioni con cui collaboriamo, co-creando iniziative che rispondano ai bisogni delle comunità.

Il nostro obiettivo è generare un impatto sociale concreto e duraturo; valutiamo regolarmente i risultati delle collaborazioni per assicurarne sostenibilità e rilevanza e accogliamo dialogo e feedback per migliorare costantemente.

In GSK siamo convinti che solo attraverso la collaborazione potremo affrontare le sfide globali della salute e migliorare la qualità della vita delle persone e delle comunità in tutto il mondo.

Quali principi etici guidano le vostre collaborazioni con il mondo del paziente e come garantite l’indipendenza delle parti?

In GSK, crediamo che le collaborazioni con il mondo del paziente debbano essere guidate da principi etici chiari e condivisi, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone e rispondere concretamente alle loro necessità. La trasparenza è il pilastro su cui basiamo ogni relazione: rendiamo pubbliche le informazioni riguardanti i supporti forniti, sia finanziari che non finanziari, nel pieno rispetto delle normative internazionali, come il Codice EFPIA. In questo modo garantiamo che ogni interazione sia aperta e responsabile, mantenendo la fiducia delle persone e delle organizzazioni con cui collaboriamo.

Un altro aspetto fondamentale che guida il nostro lavoro è il rispetto dell’indipendenza reciproca. Riteniamo essenziale che ogni associazione mantenga la propria autonomia, senza alcuna pressione o interferenza da parte nostra. Il nostro supporto è sempre finalizzato a migliorare la salute e il benessere dei pazienti, mai a condizionare le scelte delle organizzazioni o a promuovere interessi commerciali.

L’etica è al centro delle nostre azioni. Operiamo nel pieno rispetto delle leggi e dei più alti standard professionali, assicurandoci che ogni collaborazione sia condotta in modo responsabile e conforme alle normative vigenti. Inoltre, prestiamo particolare attenzione alla protezione della privacy e dei dati personali dei pazienti, che consideriamo una responsabilità fondamentale.

Siamo convinti che solo attraverso collaborazioni rispettose e indipendenti sia possibile affrontare le sfide globali della salute e creare un impatto positivo per il futuro.

Può raccontare un esempio concreto di iniziativa di advocacy realizzata da GSK Italia e il suo impatto misurabile?

Vi vogliamo parlare di “Storie di vita con EGPA. Il Libro bianco”, un progetto che genera consapevolezza e azione

Si tratta di un progetto nato per sensibilizzare e fare advocacy sulla EGPA (Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite), che sta lasciando un segno profondo. Questa malattia rara e complessa è al centro di un’iniziativa che raccoglie le voci di pazienti, caregiver, medici e rappresentanti istituzionali, con l’obiettivo di promuovere diagnosi precoci, terapie adeguate e diritti per i pazienti. Realizzato in collaborazione con l’associazione di pazienti APACS, il progetto ha generato un impatto straordinario: 386 uscite mediatiche e oltre 22 milioni di contatti. Un risultato che ha coinvolto media, ospedali, istituzioni e famiglie, creando un movimento di attenzione e azione.

Cosa vogliamo portare con questo progetto?

Più consapevolezza: Ogni articolo pubblicato accende i riflettori sull’importanza di migliorare diagnosi, cure e qualità di vita per chi convive con l’EGPA.

Un messaggio che raggiunge milioni di persone: Oltre 22 milioni di contatti rappresentano un passo importante per trasformare la conoscenza in consapevolezza e spingere verso azioni concrete. Un ponte tra comunità e istituzioni: La risonanza mediatica unisce clinici, associazioni di pazienti, istituzioni e la società civile, aprendo nuove strade per migliorare i percorsi terapeutici e le politiche sanitarie. Questa iniziativa dimostra come la comunicazione possa diventare una leva potente per il cambiamento, portando la voce di chi vive con l’EGPA oltre ogni barriera e contribuendo a costruire un futuro di maggiore attenzione, cura e inclusione.

In che modo il feedback dei pazienti influisce sulle vostre strategie di sviluppo, comunicazione e ricerca clinica?

Il feedback dei pazienti rappresenta una risorsa fondamentale per orientare le nostre strategie di sviluppo, comunicazione e ricerca clinica. Ascoltare chi vive quotidianamente la malattia ci consente di comprendere meglio le loro esigenze, identificare le priorità e sviluppare soluzioni che rispondano in modo concreto alle sfide che affrontano. Attraverso un dialogo aperto con associazioni di pazienti e rappresentanti del mondo civico, raccogliamo informazioni preziose sulle esperienze e le difficoltà che derivano da specifiche patologie. Questi input ci aiutano a progettare terapie più mirate, accessibili e in grado di migliorare la qualità della vita.

Anche la comunicazione beneficia direttamente del feedback dei pazienti. La loro prospettiva ci spinge a creare materiali informativi che siano chiari, utili e rilevanti per chi li legge. Prestiamo particolare attenzione al linguaggio utilizzato e ai temi affrontati, cercando di sensibilizzare il pubblico su questioni di salute in modo empatico e comprensibile. Questo approccio ci consente di costruire un messaggio più vicino alle reali necessità delle persone.

Nella ricerca clinica, il coinvolgimento dei pazienti è essenziale per garantire che gli studi siano progettati e condotti considerando le loro reali esigenze. Grazie ai loro suggerimenti, possiamo ottimizzare i protocolli di studio, rendendoli più accessibili e meno impegnativi, e ci assicuriamo che le valutazioni non si limitino agli aspetti clinici, ma includano anche l’impatto dei trattamenti sulla vita quotidiana.

Questo processo di ascolto e collaborazione è un elemento costante per noi. Attraverso consultazioni regolari e progetti di co-creazione con associazioni di pazienti, raccogliamo proposte e idee che ci aiutano a migliorare continuamente le nostre attività. In GSK Italia siamo convinti che il feedback dei pazienti non sia solo un contributo, ma una guida indispensabile per prendere decisioni strategiche, con l’obiettivo di migliorare la salute pubblica e il benessere delle persone.

A conferma di quanto il nostro operato sia davvero a supporto dei pazienti, desideriamo citare  l’indagine “Corporate Reputation of Pharma 2024” condotta da PatientView, secondoi la quale GSK Italia è stata riconosciuta dalle associazioni dei pazienti come l’azienda leader per la collaborazione, posizionandosi al primo posto. Questo risultato riflette il forte apprezzamento per il nostro impegno nell’ambito della sicurezza dei pazienti, dell’integrità, dell’innovazione e dello sviluppo di prodotti vantaggiosi per la salute dei pazienti. Inoltre, i nostri rapporti con le associazioni di pazienti sono stati identificati come un punto di forza, sottolineando il valore che attribuiamo alla centralità e al coinvolgimento dei pazienti nei processi di ricerca e sviluppo. Questo riconoscimento conferma il nostro ruolo significativo nel miglioramento della qualità dell’assistenza sanitaria e nella creazione di una relazione di fiducia con le associazioni di pazienti.

Quali sono le principali sfide nel promuovere una cultura aziendale davvero patient-centric?

Le sfide sono sia culturali che operative. Culturalmente serve un cambiamento diffuso che abbiamo messo in campo da un paio di anni con un team totalmente dedicato alla collaborazione con le associazioni di pazienti: tutte le funzioni stanno integrando all’interno delle loro iniziative il punto di vista del paziente, e questo richiede formazione e leadership. Operativamente, lavoriamo costantemente per trasformare insight spesso qualitativi in azioni concrete di impatto per i pazienti.

Come valutate il ruolo dell’industria nel sostenere l’empowerment dei pazienti e l’alfabetizzazione sanitaria?

In GSK Italia consideriamo il sostegno all’empowerment dei pazienti e all’alfabetizzazione sanitaria una parte fondamentale della nostra missione di migliorare la salute e il benessere delle persone. Riteniamo che un paziente informato e consapevole delle proprie condizioni di salute sia in grado di prendere decisioni più informate sui percorsi di cura, contribuendo attivamente al miglioramento della propria qualità di vita.

L’industria farmaceutica ha un ruolo cruciale in questo ambito, poiché può mettere a disposizione non solo soluzioni terapeutiche all’avanguardia, ma anche strumenti e risorse educative che aiutino i pazienti a comprendere meglio le proprie patologie e le opzioni di trattamento disponibili. Per noi di GSK Italia, questo significa investire nella creazione di contenuti chiari e accessibili, che siano basati su evidenze scientifiche e adattati alle esigenze dei pazienti. Questo impegno si traduce in campagne informative, materiali educativi e collaborazioni con associazioni di pazienti, associazioni civiche e operatori sanitari, al fine di garantire che le informazioni siano diffuse in modo responsabile e comprensibile.

Inoltre, promuoviamo iniziative che favoriscano il dialogo tra pazienti e professionisti sanitari, creando spazi in cui i primi possano esprimere le proprie esperienze e necessità. L’alfabetizzazione sanitaria non si limita alla comprensione dei termini medici; include anche la capacità di navigare nel sistema sanitario, accedere alle cure appropriate e adottare scelte consapevoli per il proprio benessere. Per questo motivo, lavoriamo per facilitare l’accesso a strumenti digitali innovativi che possono supportare i pazienti nella gestione delle proprie condizioni.

Il nostro impegno si estende anche alla sensibilizzazione su temi di salute pubblica, con l’obiettivo di contribuire a prevenire malattie, migliorare l’aderenza terapeutica e combattere la disinformazione sanitaria. Sappiamo che solo attraverso un approccio collaborativo, che coinvolga l’industria, le istituzioni, le associazioni di pazienti, le associazioni civiche e gli operatori sanitari, possiamo ottenere risultati significativi. L’empowerment del paziente è, infatti, una leva strategica per costruire un sistema sanitario più sostenibile, equo e centrato sulle persone.

In sintesi, GSK Italia si impegna a essere un partner attivo e responsabile nel supportare l’empowerment e l’alfabetizzazione sanitaria, contribuendo a creare una comunità di pazienti più informata, consapevole e in grado di gestire la propria salute in modo proattivo. Questo rappresenta non solo un dovere etico, ma anche una componente chiave della nostra visione di un futuro più sano per tutti.

Guardando al 2030, quale sarà il contributo delle aziende come la vostra alla costruzione di un modello di advocacy condivisa con istituzioni e società civile?

Guardando al 2030, GSK contribuirà alla costruzione di un modello di advocacy condivisa con istituzioni e società civile attraverso collaborazioni strategiche, trasparenza e un approccio centrato sul paziente. Il nostro impegno si focalizzerà sulla condivisione di conoscenze scientifiche per supportare politiche basate sull’evidenza, sul dialogo con associazioni di pazienti per comprendere e rispondere ai bisogni reali, e sulla promozione di alleanze che affrontino sfide globali come l’accesso equo alle cure e la sostenibilità dei sistemi sanitari. La nostra visione è quella di agire come partner responsabile per favorire un cambiamento positivo e costruire un futuro più sano e sostenibile.