La vita dopo il cancro: una conquista clinica, una sfida sociale

Negli ultimi anni, l’oncologia italiana ha vissuto una trasformazione senza precedenti. “L’aumento della sopravvivenza ha cambiato profondamente la vita delle persone che hanno affrontato un tumore”, spiega Elisabetta Iannelli, Segretario Generale di FAVO. Oggi sono oltre 3,7 milioni gli italiani che vivono dopo una diagnosi di cancro, circa il 6,2% della popolazione, e più di 900mila di loro possono considerarsi guariti, con un’aspettativa di vita simile a chi non si è mai ammalato. Da questa nuova realtà emerge la figura del lungo-sopravvivente: uomini e donne che tornano a progettare il futuro, a lavorare, a prendersi cura della famiglia e a ricoprire ruoli sociali, pur convivendo con le conseguenze fisiche, psicologiche e sociali della malattia e delle terapie. “La scienza ha reso possibile superare la vecchia visione del paziente come malato acuto, riconoscendo condizioni di cronicità o di guarigione”, aggiunge Iannelli. Accanto ai progressi della medicina, anche il quadro normativo si è adeguato. La legge sul diritto all’oblio oncologico sancisce che la guarigione non è solo un traguardo clinico, ma un diritto riconosciuto dalla società. Parallelamente cresce la necessità di strumenti concreti per accompagnare i lungo-sopravviventi: follow-up personalizzati, riabilitazione oncologica, supporto psicologico, percorsi di reinserimento lavorativo e protezioni assicurative e finanziarie diventano parte integrante di un percorso di cura pensato per la vita dopo il tumore.

Il Rapporto FAVO: dati che orientano le politiche

Perché questi diritti non restino soltanto enunciazioni di principio, servono dati solidi e proposte operative. È in questo contesto che si colloca il Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, pubblicato annualmente dall’Osservatorio FAVO dal 2009, oggi punto di riferimento per Parlamento, Governo, Regioni e comunità scientifica. “Il Rapporto documenta in modo puntuale le disuguaglianze territoriali, le criticità dei percorsi di cura e le barriere sociali e lavorative, proponendo soluzioni operative e raccomandazioni normative”, sottolinea Iannelli. Non si limita a fotografare l’esistente, ma offre una base tecnica e culturale che ha sostenuto riforme importanti: dall’accesso ai farmaci innovativi alla riabilitazione oncologica, fino alla legge sul diritto all’oblio. Basato su consensus, advocacy ed evidenze scientifiche, consente alle istituzioni di orientare le politiche sanitarie in modo sistemico.

Integrazione sociosanitaria: il nodo ancora aperto

Nonostante questi progressi, il passaggio dalle norme alla pratica quotidiana resta complesso. L’integrazione sociosanitaria continua a rappresentare una sfida significativa. “Le criticità principali riguardano le disomogeneità territoriali, la frammentazione dei percorsi e la scarsa comunicazione tra servizi“, spiega Iannelli. La presa in carico dei lungo-sopravviventi, la continuità tra ospedale e territorio, la riabilitazione oncologica e il reinserimento lavorativo sono ambiti che necessitano di ulteriore consolidamento. Per ridurre queste disuguaglianze, FAVO ha promosso Comitati regionali e una presenza strutturata nelle reti oncologiche, con l’obiettivo di tradurre i diritti riconosciuti a livello nazionale in servizi concreti nei territori. “L’obiettivo è trasformare le politiche in risposte reali per i cittadini”, aggiunge Iannelli.

Dalle eccellenze locali all’equità nazionale

Le esperienze positive dimostrano che un’organizzazione efficace è possibile. In alcune regioni, le reti oncologiche operative garantiscono percorsi fluidi tra ospedale e territorio, assicurando accesso ai farmaci innovativi, follow-up personalizzati e programmi di riabilitazione strutturati. “La sfida è trasformare queste eccellenze in politiche nazionali, superando la logica dei progetti pilota”, afferma Iannelli. Solo così l’innovazione scientifica può tradursi in benefici concreti per tutti i pazienti, indipendentemente dalla regione di residenza, garantendo equità e continuità di cura su tutto il territorio nazionale.

Il ruolo strategico delle associazioni

In questo scenario, il ruolo delle associazioni assume un valore sempre più centrale. FAVO, unica rete associativa oncologica riconosciuta dal RUNTS, rappresenta un modello di partecipazione civica strutturata, capace di incidere stabilmente nei processi decisionali. Tre le direttrici principali indicate da Iannelli: la partecipazione istituzionale stabile nei tavoli decisionali e nelle reti oncologiche regionali; l’advocacy basata sui dati, attraverso il monitoraggio dei servizi e la valutazione delle politiche; l’innovazione sociale, con progetti di supporto, riabilitazione, empowerment e inclusione lavorativa. Accanto a queste linee di intervento si consolidano ambiti strategici come la valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA), la qualità della vita, la disabilità e l’inclusione socio-lavorativa, la cancer survivorship e i PDTA. “Le associazioni sono un presidio di prossimità, fiducia e competenza: valorizzarle significa rendere l’oncologia del futuro più efficace, equa e umana”, conclude Iannelli.

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