Strumenti comprensibili e co-creati con soggetti credibili, efficacia misurata oltre la reach. E attenzione alle voci meno rappresentate. La visione di Lilly per Advocacy 2030 nella parole di Benedetta Bitozzi
Il feedback dei pazienti è utile solo se produce scelte: comunicazione più chiara, percorsi più leggibili, progetti di sensibilizzazione che aiutino davvero a orientarsi nel sistema. Nell’intervista, Benedetta Bitozzi, Director Communication, Advocacy & Policy Italy Hub di Lilly mette a fuoco le sfide della patient-centricity: superare i silos organizzativi, garantire rappresentatività (non solo delle voci più visibili) e lavorare con rigore su trasparenza e compliance senza ridurre l’ambizione di impatto. In questa prospettiva, alfabetizzazione sanitaria ed empowerment diventano un investimento di sostenibilità sociale: riducono disuguaglianze, migliorano appropriatezza e sostengono l’aderenza, con benefici per persone e sistema.
Dottoressa Bitozzi, come viene declinato nella sua azienda il concetto di “advocacy” e come si integra nella strategia complessiva di sostenibilità e accesso?
Per noi advocacy significa costruire condizioni di sistema perché le persone possano accedere a prevenzione, diagnosi e cura in modo equo e tempestivo, e perché la loro voce entri stabilmente nei processi decisionali. È un lavoro che parte dall’ascolto e arriva a iniziative concrete: riduzione dello stigma, alfabetizzazione sanitaria, co-progettazione con pazienti e caregiver, dialogo con istituzioni e comunità scientifica.
L’integrazione con sostenibilità e accesso è naturale: la sostenibilità non è solo economica, è anche sociale e organizzativa. Se un percorso è complesso, diseguale tra territori o poco comprensibile, non è sostenibile e non è davvero “accesso”. Per questo l’advocacy in Lilly è connessa ai temi di patient access e all’evoluzione del sistema salute attraverso partnership strutturate, come il percorso avviato con le associazioni che ha portato al nostro progetto “RELAZIONI”.
In che modo si è evoluto negli ultimi anni il rapporto tra market access e patient access nelle vostre attività?
Negli ultimi anni la distinzione netta tra “market access” e “patient access” si è ridotta: oggi è evidente che l’accesso non finisce con la rimborsabilità o con l’inserimento in prontuario. L’accesso reale è la somma di tanti passaggi: diagnosi corretta, presa in carico, appropriatezza, aderenza, continuità del percorso e capacità del sistema di gestire bisogni complessi e cronici.
Questo ha spostato l’approccio verso una logica più “end-to-end”: lavoriamo con interlocutori diversi (clinici, istituzioni, associazioni) per ridurre barriere informative, organizzative e culturali. In quest’ottica, iniziative di advocacy diventano anche leve di accesso: se cambio la narrazione e riduco lo stigma, abilito prima diagnosi e richiesta di cura; se rafforzo alfabetizzazione sanitaria, aumento appropriatezza e adesione.
Qual è la struttura organizzativa dedicata all’advocacy e come interagisce con le altre funzioni aziendali (medical, public affairs, CSR)?
L’advocacy non può essere avulsa dal resto dell’organizzazione. Per noi è inserita nel team che lavora in maniera integrata con comunicazione esterna e policy e, in forma più ampia, con le relazioni istituzionali. Siamo il ponte tra l’esterno e l’interno, perché internamente ci interfacciamo con tutti i dipartimenti, dal lavoro più strategico con marketing e medical affairs a quello di messa a terra.
È ovvio che poi i ruoli sono distinti e le responsabilità trasparenti: quando si parla ad esempio di campagne di awareness o rivolte ai pazienti, raccogliamo insight interni ed esterni, ma poi il lavoro di progettazione, creazione e delivery è del nostro team di comunicazione e advocacy.
Come costruite relazioni trasparenti e di valore con le associazioni di pazienti e le organizzazioni civiche?
La trasparenza, per me, è un modo di stare nella relazione. Significa chiarire fin dall’inizio obiettivi, perimetro, ruoli, risorse e aspettative, anche accettare che su alcuni temi si possa non essere allineati. Il valore nasce quando la relazione non è episodica ma continuativa: “RELAZIONI”, ad esempio, è un percorso che mette in rete 16 associazioni rappresentative di oltre 20 milioni di pazienti, con l’ambizione di generare azioni concrete per migliorare il sistema salute. In questo tipo di progetti, l’azienda non “parla per” i pazienti: crea le condizioni perché possano parlare, incidere e costruire alleanze nel tempo.
Quali principi etici guidano le vostre collaborazioni con il mondo del paziente e come assicurate l’indipendenza delle parti?
I principi chiave sono quattro: trasparenza, indipendenza, integrità e rispetto. Assicurare l’indipendenza significa anche progettare iniziative dove il paziente non è un “endorser”, ma un attore di sistema. E significa creare spazi in cui le associazioni possano confrontarsi tra loro e con le istituzioni, senza che l’azienda si sostituisca. Questo approccio è particolarmente importante quando l’obiettivo è culturale (stigma, alfabetizzazione, empowerment) e non legato a un singolo prodotto o messaggio.
Un esempio concreto di iniziativa di advocacy e il suo impatto misurabile?
Cito due esempi complementari.
RELAZIONI, l’iniziativa che ho già citato prima, è un percorso avviato da Lilly Italia nel 2024 e che ha portato alla creazione di un network di 16 associazioni rappresentative di oltre 20 milioni di pazienti in diverse aree terapeutiche, con l’obiettivo di generare azioni concrete per migliorare il sistema salute. Questo è un impatto già misurabile in termini di ampiezza della rappresentanza e continuità del lavoro, oltre che di produzione di contenuti e proposte condivise.
Tutto il lavoro che stiamo facendo in ambito obesità: dalla creazione di The Impossible Gym un’installazione pensata per rendere visibili le difficoltà quotidiane di chi vive con obesità e contribuire a scardinare stigma e semplificazioni, a progetti messi in piedi con l’associazione pazienti per scardinare i falsi miti e rivedere il linguaggio con cui si parla di obesità, che è una patologia e come tale va riconosciuta. Comunicazione, advocacy e aspetti di policy qui sono fortemente interconnessi e abbiamo sempre lavorato in maniera integrata per affrontare un problema che nasce dallo stigma verso un paziente e impatta la diagnosi e le possibilità di cura. In advocacy, cambiare la narrazione è un risultato di sistema: influenza quando e come le persone cercano aiuto e come la società tratta una patologia complessa.
In che modo il feedback dei pazienti influisce su sviluppo, comunicazione o ricerca clinica?
Il feedback dei pazienti è utile solo se diventa decisione, non ascolto simbolico. Oggi le persone chiedono chiarezza, tempi, percorsi leggibili e rispetto: questo orienta la comunicazione (linguaggio, formati, canali) e anche il modo in cui impostiamo progetti di informazione e sensibilizzazione.
Principali sfide nel promuovere una cultura aziendale realmente patient-centric?
La sfida più grande è evitare che patient-centric diventi uno slogan. Le difficoltà tipiche sono tre:
Per superarle serve metodo: governance aziendale e strumenti di misurazione.
Quale deve essere il ruolo dell’industria in empowerment e alfabetizzazione sanitaria?
Empowerment e alfabetizzazione sanitaria significano fornire strumenti comprensibili, contrastare stigma e disinformazione, favorire dialogo medico-paziente e valorizzare il ruolo di caregiver e associazioni. Il punto è come farlo: co-creare con soggetti credibili, usare linguaggi accessibili, misurare efficacia (non solo reach), e sostenere progetti che aiutino le persone a orientarsi nel sistema. Molte nostre iniziative partono da questo assunto di base: se non cambiamo la percezione sociale di alcune patologie, continueremo ad avere ritardi di diagnosi, stigma e disuguaglianze.
Guardando al 2030, quale sarà secondo lei il contributo delle aziende alla costruzione di un modello di advocacy condivisa con istituzioni e società civile?
Credo che nei prossimi anni assisteremo a una trasformazione importante del ruolo dell’advocacy nelle aziende. Se in passato era spesso percepita soprattutto come una funzione di ascolto e relazione, nel futuro sarà sempre più una competenza strategica capace di tradurre la realtà dei pazienti in decisioni di sistema. L’advocacy efficace sa portare la voce dei pazienti nei luoghi in cui si prendono decisioni su accesso, evidenze e priorità sanitarie, contribuendo a renderla comprensibile e rilevante per tutti gli attori del sistema — dalle istituzioni ai pagatori, fino alla comunità scientifica. L’advocacy dovrà sempre più operare come una funzione capace di generare valore concreto, quasi come una consulenza interna: ogni progetto dovrebbe essere collegato a una decisione reale del sistema sanitario o dell’ecosistema della salute, e misurato per il cambiamento che produce. In questa prospettiva, il contributo delle aziende entro il 2030 sarà soprattutto quello di creare piattaforme di collaborazione stabile tra pazienti, istituzioni, professionisti e società civile, mettendo a disposizione competenze, dati e capacità di progettazione. La voce dei pazienti non avrà bisogno di essere più forte: avrà bisogno di essere più utile, più precisa e più integrata nei processi decisionali. Ed è lì che l’advocacy potrà davvero contribuire a rendere il sistema sanitario più equo, partecipato e sostenibile.