Con il progetto “My Fabry Tree”, AIAF porta sul territorio 200 nuove piantumazioni e 83 alberi di diagnosi familiare, installando pannelli informativi permanenti per diffondere consapevolezza sulla malattia di Anderson-Fabry
C’è un momento, durante la messa a dimora di un albero, in cui il tempo sembra fermarsi: la terra che si apre, le mani che si sporcano, una piccola radice che trova il suo spazio nel mondo. È un gesto semplice, antico, ma carico di significato. Piantare un albero significa dare vita a qualcosa che crescerà nel futuro, ben oltre la nostra esistenza. Significa scommettere sul domani. Sulla scia di questa immagine, AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry – ha dato vita al progetto “My Fabry Tree”, con l’obiettivo di lasciare nei territori coinvolti un’eredità concreta di consapevolezza sulla malattia di Fabry, destinata a restare accessibile nel tempo. Una iniziativa che unisce ambiente, comunità e informazione in un’unica potente metafora: ogni persona con la malattia di Fabry ha una storia familiare da raccontare, che può diventare un albero. Insieme, quegli alberi possono dar vita al “Bosco di AIAF”.
Un messaggio che resta
“Nei territori che hanno accolto il progetto – spiega la presidente Stefania Tobaldini – grazie alla collaborazione con WOWnature, iniziativa di riforestazione e tutela ambientale sviluppata da Etifor | Valuing Nature, spin-off dell’Università di Padova, e con le comunità locali, AIAF ha potuto installare pannelli informativi permanenti con QR code, per raccontare My Fabry Tree e offrire a chiunque la possibilità di approfondire la malattia di Fabry”. Si tratta di una scelta necessaria per una patologia rara e spesso invisibile, i cui sintomi aspecifici – stanchezza, dolore neuropatico, alterazioni cutanee, disturbi gastrointestinali – possono essere confusi con disturbi comuni, ritardando la diagnosi anche di molti anni. La malattia di Anderson-Fabry, legata al cromosoma X e causata dal deficit dell’enzima alfa-galattosidasi A, può interessare cuore, reni e sistema nervoso, generando manifestazioni cliniche eterogenee che rendono la diagnosi precoce particolarmente complessa. “Rendere l’informazione accessibile nel tempo – aggiunge Tobaldini – significa aiutare le persone a riconoscere i segnali della malattia, favorire l’individuazione precoce dei nuovi casi familiari e radicare sul territorio il messaggio di consapevolezza portato avanti dall’associazione”.
Il progetto in numeri
Attraverso una piattaforma digitale dedicata, ogni paziente con Fabry ha potuto creare il proprio “albero familiare”, condividendo la storia della diagnosi e facilitando la scoperta precoce di altri membri a rischio. Sono stati compilati 83 alberi familiari e piantati 200 alberi reali, distribuiti dal Nord al Sud Italia, con l’obiettivo di restituire valore al territorio e sensibilizzare le comunità locali. Dalla raccolta dei dati è emerso quanto sia difficile, per molti pazienti, comunicare la diagnosi ai propri familiari. Paura, imbarazzo o difficoltà a spiegare una malattia invisibile creano barriere emotive e culturali che il progetto mira a superare. “Supportare la condivisione della diagnosi – sottolinea Tobaldini – non è solo un atto di vicinanza emotiva, ma un passo fondamentale di prevenzione. Rompere il silenzio permette di identificare precocemente altri familiari a rischio, garantendo loro accesso tempestivo alle cure e un futuro migliore”. “Abbiamo sposato la causa di AIAF – spiega Giorgio Cerato, Account Manager di WOWnature – perché la sostenibilità non è solo ambientale, ma anche umana e sociale. Far crescere nuovi alberi significa fare una promessa al futuro, gli stessi valori che abbiamo ritrovato nel lavoro dell’Associazione: proteggere le proprie radici familiari e garantire, attraverso la conoscenza, una crescita sostenibile alle nuove generazioni”.
La malattia di Anderson-Fabry
La malattia di Anderson-Fabry, nota anche come Fabry, è una patologia genetica rara di natura metabolica, con accumulo di lipidi in cellule di reni, cuore e sistema nervoso. La diagnosi tardiva può ridurre l’aspettativa di vita fino a 30 anni. I sintomi iniziali compaiono spesso in età pediatrica e includono angiocheratomi, neuropatia dolorosa, opacità corneale, problemi all’udito ed episodi febbrili ricorrenti. In età adulta possono comparire complicanze renali, cardiache e cerebrovascolari. La complessità della malattia rende fondamentale la diagnosi precoce e percorsi di presa in carico multidisciplinari. AIAF APS, senza fini di lucro, sostiene pazienti e famiglie, garantendo supporto sociale, psicologico e legale. Promuove progetti di informazione e sensibilizzazione, percorsi di cura e ricerca scientifica, collaborando con il proprio Comitato Scientifico per individuare le migliori pratiche di diagnosi e trattamento, anche attraverso borse di studio e raccolte fondi.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato