Europa, EPF Congress 2025: pazienti al centro delle politiche sanitarie europee

Si è chiuso a Bruxelles l’EPF Congress 2025 (26-27 novembre), evento cardine nel panorama europeo per il confronto sul ruolo delle organizzazioni di pazienti nella sanità del futuro. Organizzato dall’European Patients’ Forum (EPF), il Congresso ha riunito per due giorni rappresentanti istituzionali, professionisti sanitari, accademici, stakeholder industriali e – soprattutto – le associazioni di pazienti, con l’obiettivo di costruire una visione condivisa e guidata dai pazienti stessi su come debbano evolvere i sistemi sanitari in Europa.

Sostenuto anche da MedTech Europe, l’edizione 2025 ha confermato l’importanza di un approccio realmente partecipativo, capace di tradurre l’esperienza delle persone con patologie croniche e rare in strumenti concreti per il miglioramento delle politiche pubbliche, dei servizi e delle tecnologie sanitarie.

Partecipazione strutturata: il paziente come partner decisionale

Cuore tematico del Congresso è stato il rafforzamento della partecipazione strutturata dei pazienti nei processi decisionali, non solo come destinatari delle cure ma come veri e propri partner nella definizione di:

• Politiche sanitarie europee
• Valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA)
• Sanità digitale e governance dei dati
• Strategie per l’equità e l’accesso alle cure

Come sottolineato da diversi relatori, tra cui i portavoce del progetto EDiHTA (European Digital Health Technology Assessment), il coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti è un elemento chiave per garantire efficacia, appropriatezza e sostenibilità delle innovazioni sanitarie.

«Non possiamo più permetterci sistemi sanitari costruiti per i pazienti senza che questi siano coinvolti con continuità e metodo», ha affermato Kaisa Immonen, direttrice del policy team di EPF.

Accesso equo, qualità e dati sanitari: tre pilastri per una sanità più giusta

Tra i temi più discussi in plenaria e nelle sessioni parallele:

• Equità di accesso alle cure: disuguaglianze tra Paesi e gruppi sociali sono ancora marcate in Europa. Il Congresso ha rilanciato la necessità di strategie coordinate per garantire accesso equo ai farmaci innovativi, alla diagnostica precoce e ai percorsi di cura.
• Qualità dell’assistenza sanitaria: secondo EPF, è tempo di ridefinire il concetto di “qualità” integrando parametri di esperienza del paziente, outcome riferiti dai pazienti (PROs) e trasparenza nei processi decisionali.
• Governance dei dati sanitari: con il progressivo sviluppo dello Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS), il tema della fiducia, dell’accessibilità e del controllo da parte dei pazienti sui propri dati è stato al centro del dibattito. Le organizzazioni hanno chiesto garanzie su trasparenza, protezione e reale utilità clinica del dato digitale.

MedTech Europe: “Insieme per una sanità centrata sulla persona”

La presenza e il sostegno al Congresso da parte di MedTech Europe, associazione di riferimento per l’industria delle tecnologie mediche, ha sottolineato l’importanza del dialogo multi-stakeholder. L’organizzazione ha ribadito l’impegno a promuovere modelli di co-creazione delle soluzioni sanitarie, in cui il paziente sia incluso sin dalla fase di sviluppo di strumenti e dispositivi.

«Abbiamo bisogno di politiche che promuovano l’innovazione responsabile, costruita a partire da bisogni reali espressi dai pazienti», si legge in una nota ufficiale diffusa da MedTech Europe a margine dell’evento.

Verso una definizione condivisa di “sanità di qualità”

Uno degli obiettivi dichiarati del Congresso è stato avviare un percorso per definire a livello europeo, in modo partecipato, cosa significhi “sanità di qualità”. Una definizione che non può più essere demandata solo a criteri clinici o economici, ma che deve includere l’esperienza vissuta dei pazienti, l’accessibilità, la dignità del percorso di cura e l’impatto sulla vita quotidiana.

In questo contesto, l’EPF ha annunciato l’avvio di una roadmap consultiva che coinvolgerà associazioni di pazienti, istituzioni nazionali, enti regolatori e comunità scientifica.

Riflessioni per l’Italia: l’occasione da non perdere

Per il nostro Paese, l’EPF Congress 2025 rappresenta un’occasione di riflessione e allineamento: le istanze portate avanti a Bruxelles sono in piena sintonia con i temi discussi anche a livello nazionale — dalla partecipazione attiva nei processi di HTA, all’equità territoriale nell’accesso, fino al diritto del paziente alla titolarità e consapevolezza sui propri dati sanitari.

Il lavoro delle associazioni italiane di pazienti, molte delle quali membri di EPF (tra cui FAVO, Cittadinanzattiva, AIL, AISM, ACTO Italia, Europa Donna), potrà trovare nel percorso aperto da questo Congresso nuove alleanze e strumenti per rafforzare il loro ruolo nel contesto europeo e nazionale.