Dermatite atopica: i pazienti chiedono riconoscimento e tutele

La dermatite atopica non è solo una malattia della pelle. È un disturbo cronico che accompagna circa 3 milioni di italiani, dai bambini agli adulti, e che incide profondamente sulla qualità della vita, tra prurito incessante, disturbi del sonno e impatto psicologico. Per riportare all’attenzione del Governo le istanze dei pazienti, oggi a Montecitorio si è svolto l’evento istituzionale “Dermatite atopica: i pazienti chiedono riconoscimento e tutele”, promosso dall’onorevole Ilenia Malavasi, deputata e membro della XII Commissione Affari sociali della Camera.

Una “call to action” per i cittadini

Durante l’incontro, Andea – Associazione nazionale dermatite atopica Odv – insieme ad Adoi, Sidapa e Sidemast, ha lanciato per la prima volta una raccolta firme nazionale rivolta ai cittadini, disponibile sul sito andea.it. L’obiettivo è ottenere il riconoscimento ufficiale della dermatite atopica come malattia cronica invalidante, fondamentale per il suo inserimento nel Piano nazionale cronicità (Pnc) e nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), oltre a garantire tutele sanitarie, sociali ed economiche. “Nonostante sia riconosciuta come malattia infiammatoria cronica della pelle, la dermatite atopica non è inserita nel Piano nazionale cronicità né nei Lea – spiega Malavasi – L’inclusione è indispensabile per uniformare i piani terapeutici e migliorare il percorso diagnostico sul territorio. Ho depositato un’interrogazione al ministro della Salute per accelerare l’iter. Garantire equità di accesso e adeguata copertura economica è fondamentale per i pazienti”.

Il peso sociale della malattia

“L’evento nasce da un intento comune a tutti i pazienti: vedere riconosciuta la dermatite atopica come malattia che incide sulla vita quotidiana, ma che ancora non viene considerata invalidante – afferma Mario Coccioli, presidente Andea – Questa iniziativa è frutto di ascolto delle storie e dei bisogni dei pazienti”. Oltre il 50% dei pazienti lamenta una compromissione della qualità della vita, mentre quasi 2 pazienti su 3 la considerano un ostacolo significativo alle attività quotidiane. Un paziente con dermatite atopica moderata-grave perde in media 9 giorni lavorativi all’anno, con una riduzione di produttività per ulteriori 21 giorni. Lo stigma sociale è un ulteriore fattore critico. Secondo Matteo Scortichini, statistico presso il Ceis-EeHta, Facoltà di Economia dell’Università di Roma Tor Vergata, “il costo medio annuo per paziente è di circa 7mila euro, di cui 3mila a carico del Servizio sanitario nazionale, 2mila come spesa diretta del paziente e 2mila legati alla perdita di produttività. La dermatite atopica genera ogni anno in Italia una spesa stimata di 20 miliardi di euro, metà a carico del Ssn. L’introduzione di terapie efficaci non solo migliora la vita dei pazienti, ma riduce sensibilmente i costi”.

Progressi e nuove sfide

Fino al 2017, i pazienti con forme severe disponevano solo di ciclosporina e cortisone, con efficacia limitata e molti effetti collaterali. “Negli ultimi anni, grazie ad Andea e alla ricerca medica, sono oggi disponibili farmaci innovativi, efficaci e sicuri – sottolinea Mario Picozza, consigliere Andea – L’associazione è al fianco dei pazienti e supporta la ricerca, partecipando anche a studi osservazionali. Rimangono sfide importanti sia sul fronte delle nuove molecole sia sul fronte dei diritti sociali, lavorativi ed economici, per le quali Andea è pronta a trovare risposte adeguate”.

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