Proporre soluzioni concrete per ridurre le disparità territoriali, abbattere le liste di attesa e garantire un’equità reale nell’accesso alle cure per i pazienti reumatologici. Con questi obiettivi nasce un progetto di ricerca volto a migliorare la conoscenza e la gestione delle patologie reumatologiche più complesse, come le spondiloartriti, il lupus e la nefrite lupica. L’iniziativa, promossa da APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS e dal centro C.R.E.A. Sanità, coinvolge un board scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti delle società scientifiche, delle associazioni pazienti e di stakeholder del sistema sanitario. L’obiettivo è chiaro “Nel momento in cui per una visita reumatologica i tempi di attesa superano i 6-7 mesi, le persone corrono il rischio di non riuscire ad avere una diagnosi precoce”, sottolinea Antonella Celano, presidente di APMARR.
Uno dei primi obiettivi del progetto è colmare il gap informativo sulle malattie reumatologiche in Italia. In particolare, si vuole raccogliere dati affidabili sulla prevalenza e sull’incidenza di spondiloartriti, lupus e nefrite lupica, oggi disponibili solo in parte e in aree geografiche limitate. Per farlo, il team di ricerca effettuerà una revisione sistematica della letteratura scientifica secondo le migliori pratiche internazionali, seguita da una survey permanente rivolta a pazienti affetti da queste patologie. La raccolta dati comprenderà informazioni sulle condizioni socio-economiche, la qualità della vita e i costi diretti e indiretti sostenuti dai pazienti, come spese per trasporti, carburante o giornate di lavoro perse.
Il progetto indagherà inoltre le liste di attesa per le prestazioni reumatologiche, rilevando dati su circa 200 strutture pubbliche e private in quattro regioni italiane: Lazio, Lombardia, Puglia e Veneto. Saranno analizzati tempi di attesa e costi sostenuti dai cittadini, sia in ambito pubblico che privato, per disegnare un quadro realistico delle criticità e proporre strategie di intervento. “Sulle liste di attesa la situazione attuale in Italia è drammatica – evidenzia Celano –. È fondamentale garantire diagnosi precoci e accesso tempestivo alle cure. Grazie a questo progetto vogliamo dare un contributo concreto per affrontare le disparità tra regioni e tra Asl, lavorando tutti insieme per soluzioni efficaci”.
Per il C.R.E.A. Sanità, le malattie croniche hanno un impatto significativo sulla vita dei pazienti, e le difficoltà del sistema sanitario possono costringere molti a rinunciare alle cure. “Una revisione sistematica della letteratura e la raccolta rigorosa di dati real world sono essenziali per comprendere la reale incidenza di queste patologie e proporre soluzioni concrete”, spiegano i ricercatori. Solo un approccio scientifico e multidisciplinare potrà migliorare l’equità di accesso alle cure e la qualità della vita dei pazienti reumatologici.
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