Le recenti modifiche alla Legge 104 e le nuove misure dedicate ai caregiver familiari rappresentano un passo importante per il sostegno delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Tra le novità più rilevanti ci sono le ulteriori 10 ore di permesso retribuito introdotte dal 1° gennaio 2026, il congedo fino a due anni senza stipendio ma con conservazione del posto e accesso prioritario allo smart working, e la riforma del sistema di valutazione dell’invalidità civile, che punta a superare il modello medico tradizionale a favore di un approccio bio-psico-sociale. L’avvocato Alessia Maria Gatto, componente del Centro Studi Giuridici e Sociali di Anffas Nazionale, in un’intervista a Sanità Informazione, analizza criticità e potenzialità di queste misure, evidenziando la necessità di un quadro organico e strutturato per valorizzare e sostenere il ruolo del caregiver familiare.
Secondo l’avvocato Alessia Maria Gatto, “le ulteriori 10 ore di permesso retribuito introdotte dal 1° gennaio 2026 rappresentano un passo avanti e possono essere considerate un positivo segnale di attenzione nei confronti delle persone con disabilità e dei familiari. Tuttavia, non bastano a rispondere in modo realmente esaustivo ai bisogni quotidiani di queste famiglie, che affrontano frequenti accessi a strutture pubbliche e private per visite, interventi riabilitativi e colloqui con scuola e servizi socio-sanitari”. Gatto sottolinea l’importanza di inserire questa misura “all’interno di un quadro organico e strutturato, che valorizzi e sostenga il caregiver familiare, rafforzando le misure in grado di garantire la conciliazione tra esigenze lavorative e di cura”.
Sulla platea dei beneficiari, Gatto evidenzia un limite: “Il diritto ai permessi retribuiti è riconosciuto al lavoratore che assiste un figlio minorenne con patologie oncologiche o invalidità ≥74%. La misura dovrebbe, almeno, estendersi anche ai figli maggiorenni, ai quali i genitori continuano a garantire assistenza per tutta la vita”. Per quanto riguarda i minori senza patologie oncologiche, l’avvocato osserva che “non è chiaro come sarà individuata la platea degli aventi diritto. Nei verbali di accertamento dell’invalidità civile non compare alcuna percentuale ma l’indicazione di ‘difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età’ o i requisiti per l’indennità di accompagnamento. Solo dai 15 anni, ai fini dell’inclusione lavorativa, si indica una percentuale di riduzione della capacità lavorativa”.
Gatto spiega che “le principali difficoltà delle famiglie nel conciliare lavoro e cura riguardano la continuità e l’intensità dell’impegno assistenziale, che spesso sopperisce alle lacune del sistema di welfare e si scontra con i tempi e le rigidità del lavoro dipendente. Per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, oltre all’assistenza per terapie e visite, è necessario un supporto costante nella vita quotidiana per garantire inclusione sociale e qualità della vita”. “I caregiver, quando non riescono a conciliare lavoro e assistenza, spesso devono ridurre l’orario o rinunciare all’attività lavorativa, subendo penalizzazioni retributive e previdenziali”, aggiunge. Sulla legge 104, Gatto sottolinea che “i permessi rimangono strumenti fondamentali, ma occorre rafforzare la flessibilità oraria e il ricorso al lavoro agile, che in molti casi rappresenta l’unica possibilità di conciliare efficacemente lavoro e cura. La Corte di Giustizia europea ha recentemente riconosciuto ai caregiver il diritto ad ‘accomodamenti ragionevoli’ sul posto di lavoro”.
Per quanto riguarda l’accesso ai permessi, Gatto osserva che “è necessaria una percentuale di invalidità civile superiore al 33%, ma molte famiglie denunciano tempi lunghi e complessità burocratiche. La riforma del d.lgs. 62/2024 ha razionalizzato il sistema, accorpando tutte le valutazioni (invalidità civile, legge 104/92, disabilità lavorativa, gravissima/non autosufficienza) in un’unica valutazione. L’iter, affidato interamente all’Inps, prevede tempi certi di 90 giorni dall’invio del certificato medico introduttivo”.
Gatto auspica che “le tabelle sulle residue capacità lavorative, ancora legate a un modello medico tradizionale e mutuato dal sistema assicurativo americano, vengano progressivamente superate. Con il nuovo modello bio-psico-sociale, previsto dal d.lgs. 62/24, entro novembre 2026 saranno aggiornati criteri e modalità di accertamento dell’invalidità civile, cecità, sordità e sordocecità, partendo da patologie come autismo, sclerosi multipla, diabete mellito tipo 2, cardiopatie, broncopatie, artrite reumatoide e malattie oncologiche”.
Sulla nuova misura del congedo fino a due anni senza stipendio ma con conservazione del posto e accesso prioritario al lavoro agile, Gatto spiega che “rappresenta una garanzia occupazionale significativa, ma trasferisce interamente alle famiglie il sacrificio economico di una scelta spesso non libera, creando il rischio di disuguaglianze. Sarebbero auspicabili correttivi come un’indennità anche parziale e la copertura contributiva figurativa dell’intero periodo”. Infine, l’avvocato sottolinea l’importanza di “investire in una cultura organizzativa inclusiva nelle aziende e nelle pubbliche amministrazioni, che vada oltre il mero adempimento normativo, riconoscendo la conciliazione tra lavoro e cura come un valore reale e condiviso”.
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