Le malattie rare rappresentano una delle sfide più complesse e meno visibili del nostro sistema sanitario. Mancanza di massa critica, alta specializzazione necessaria, disparità territoriali nell’accesso alle cure: sono solo alcuni degli ostacoli che rendono difficile una presa in carico efficace e sostenibile su tutto il territorio nazionale. In questo scenario nasce SaniRare, il nuovo spazio editoriale del portale Sanitask.it, promosso da Homnya in collaborazione con Sobi, con l’obiettivo di stimolare un dialogo strutturato tra top e middle manager del servizio sanitario pubblico e privato.
SaniRare non sarà solo un contenitore ma una vera e propria piattaforma pensata per generare un impatto concreto attraverso molteplici strumenti come Talk Show, interviste video e approfondimenti che saranno veicolati su SaniTask ma anche su tutte le altre testate del Gruppo Homnya, tra cui Quotidiano Sanità, Sanità Informazione, Daily Health Industry e il Medical Magazine dedicato alle Malattie Rare.
L’obiettivo è duplice: far emergere esperienze e pratiche replicabili e rafforzare la rete tra chi ogni giorno affronta, sul campo, le sfide poste dalle malattie rare.
Ad aprire il ciclo di interviste è Fabrizio d’Alba, Direttore Generale del Policlinico Universitario Umberto I di Roma e Presidente di Federsanità. La sua testimonianza è un invito a riflettere sull’impatto sistemico delle malattie rare: «Sono una questione di governo e di programmazione sanitaria, non solo un tema clinico», afferma con chiarezza. Il manager descrive quindi il proprio ospedale come un centro ad alta vocazione per queste patologie, in cui «la verticalizzazione delle competenze, l’accesso all’innovazione diagnostica e terapeutica e la relazione con l’industria farmaceutica» sono elementi imprescindibili per offrire risposte ai pazienti. Una realtà ad altissima complessità che tuttavia è difficile ritrovare poi nei vari territori di riferimento.
È infatti dal punto di vista organizzativo che emergono le criticità più profonde: la fragilità delle reti professionali, l’insufficienza di figure mediche formate su patologie rare, e il dilemma costante nella distribuzione delle risorse. «Un paziente raro, se non ha più il suo medico di riferimento, spesso resta senza un’alternativa», denuncia d’Alba, sottolineando l’urgenza di costruire reti formali e informali tra strutture, territori e professionisti.
Un altro nodo fondamentale è quello della prossimità: «Non possiamo garantire prossimità solo ai cittadini con patologie comuni e costringere i pazienti rari a percorsi più complessi». Secondo d’Alba, è quindi necessario ripensare il sistema alla luce delle nuove tecnologie, puntando su teleconsulto, monitoraggio remoto e formazione territoriale, per ridurre le disuguaglianze e portare l’assistenza anche dove oggi non arriva.
Nel suo intervento, d’Alba lancia infine un appello chiaro: «Le malattie rare devono diventare una priorità anche per chi programma, gestisce e governa il sistema». Spesso, infatti, sono escluse dai dibattiti pubblici e dalle agende politiche, schiacciate da temi percepiti come più urgenti (liste d’attesa, pronto soccorso, medicina generale). Eppure, secondo il Presidente di federsanità, è proprio da qui che si misura la maturità di un sistema sanitario. «Se sapremo prenderci cura di questi bisogni ad alta complessità, faremo un vero salto di qualità nella riorganizzazione delle risorse e nell’equità dell’assistenza».
SaniRare nasce quindi per alimentare questa riflessione e soprattutto per dare strumenti, voce e visibilità a chi lavora per cambiare realmente le cose. Una nuova Agorà che, a partire anche dal primo Talk in programma per il prossimo 23 giugno, non si limiterà a raccontare ma intende connettere e trasformare. Perché la gestione delle malattie rare è, oggi più che mai, una questione di sistema.