“È una malattia invisibile, ma ci sta spegnendo. E lo Stato continua a ignorarla”. Con queste parole, Lucia Marotta, presidente dell’associazione A.n.i.ma.s.s. Odv, lancia un appello pubblico: riconoscere la Sindrome di Sjögren primaria sistemica come malattia rara e inserirla nei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Lucia Marotta sa bene di quel che parla: convive con questa patologia autoimmune ed ematologica da 27 anni. Per questo, attraverso l’Associazione che presiede si fa portavoce dei diritti di tutti i pazienti: nel 90% dei casi di tratta di donne e, in Italia, 300 diagnosi riguardano anche i bambini.
La Sindrome di Sjögren primaria sistemica è una malattia subdola, che spesso viene trascurata o sottovalutata, perché i suoi sintomi – come la secchezza estrema degli occhi e della bocca – non raccontano subito la gravità di quello che accade dentro il corpo. “Ma la forma sistemica – spiega Marotta – è la più pericolosa. Può compromettere polmoni, cuore, reni, fegato, pancreas, articolazioni e sistema nervoso. È degenerativa, altamente invalidante, e si associa a un rischio oncologico elevatissimo. Il rischio di sviluppare un linfoma o tumori, al seno, alla tiroide, all’utero, ai polmoni, è fino a 44 volte superiore rispetto alla popolazione generale”.
Eppure, nonostante il vissuto dei pazienti e le evidenze scientifiche dimostrino la sua gravità, questa patologia non è ancora riconosciuta come rara. Nel quotidiano, per pazienti e caregiver, questo significa dover affrontare la malattia senza esenzioni per farmaci essenziali come colliri, saliva artificiale, fermenti lattici, creme idratanti e integratori. Significa anche non avere una presa in carico, né una rete di ambulatori specialistici a cui affidarsi. E con il progredire della malattia, possono subentrare altre complicanze, piuttosto gravi. Non solo la secchezza estrema che può condurre alla cecità e alle lesioni orali e corneali, ma anche problemi articolari severi come artrite non erosiva, artrosi, artralgie e osteoporosi. In molti casi insorge anche il morbo di Raynaud, con le sue gravi ripercussioni sulla circolazione. I danni alla mandibola, le difficoltà a deglutire, il dolore cronico e progressivo completano un quadro clinico che rende difficile ogni aspetto della vita quotidiana.
Secondo Marotta “riconoscere la Sjögren sistemica nei Lea significherebbe garantire esenzione, accesso a farmaci salvavita, percorsi riabilitativi e cure odontoiatriche”. Sarebbe un segnale di attenzione, un atto di civiltà e, paradossalmente, anche una misura vantaggiosa per il sistema sanitario nazionale, perché permetterebbe di prevenire complicanze costose e migliorare l’efficacia dell’assistenza. “Non ci si può più nascondere dietro la scusa dei fondi. Ho scritto personalmente ai ministri Orazio Schillaci e Alessandra Locatelli, alla viceministra Maria Teresa Bellucci, al sottosegretario Marcello Gemmato e a numerosi parlamentari di diversi partiti, portando la voce dell’associazione nelle sedi istituzionali – dice -. Vogliamo creare una rete territoriale e ospedaliera che oggi non c’è – conclude Marotta -. La malattia esiste, uccide, distrugge vite. Non possiamo più aspettare. Lo Stato deve assumersi le proprie responsabilità”.
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