Verificare il numero di Regioni con Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) codificato a livello regionale. Accertare quante unità operative o centri specialistici fanno parte delle rete di assistenza e cura, secondo il modello deliberato dal governo regionale. E, infine, contare quante ASL hanno concretamente recepito il percorso delineato dalla Regione con apposita delibera. Questi sono i tre indicatori proposti con il Piano Nazionale delle Cronicità alla LICE, dopo l’ingresso dell’Epilessia tra le patologie croniche. “Tre indicatori che, purtroppo, rispecchiano solo in piccolissima parte le proposte avanzate dalla LICE (la Lega Italiana contro l’Epilessia) chiamata ad esprimersi sui risultati attesi dalla cabina di Regia incaricata di valutare le patologie da includere con l’aggiornamento del Piano Nazionale delle Cronicità”, commenta Laura Tassi, past President LICE, in un’intervista a Sanità Informazione.
In altre parole, essere annoverati tra le patologie del Piano Nazionale delle Cronicità non si traduce automaticamente in nuovi benefici per i pazienti. “Affinché questo Piano potesse davvero rappresentare un momento di proficuo cambiamento per tutti coloro che soffrono di Epilessia – continua la dottoressa Tassi – la LICE aveva avanzato delle proposte ben precise. Innanzitutto, l’implementazione di documenti epidemiologici, con monitoraggio dell’incidenza della patologia sul territorio, anche mediante la creazione – o l’implementazione laddove già esistenti – di registri regionali”. Telemedicina e PDTA erano gli altri due punti al centro delle proposte avanzate dalla LICE. “È fondamentale pure implementare tutti gli strumenti informatici, come ad esempio il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), così da poter rendere accessibili i dati del paziente ovunque si trovi – commenta la Past President della LICE -. Non meno importante la possibilità di offrire PDTA in tutte le Regioni, che prevedano un approccio multiprofessionale, anche con il supporto della telemedicina. Considerando, poi, che esistono varie forme di Epilessia è fondamentale che i percorsi assistenziali offerti siano personalizzati. Un bambino ha esigenze diverse rispetto ad un paziente adulto, così come una donna in gravidanza o un anziano non possono seguire un percorso di cura analogo. Anche il periodo di transizione da una fase all’altra della vita, come ad esempio il passaggio dall’età pediatrica a quella dell’adulto, ha bisogno di una presa in carico ad hoc. Da non trascurare la necessità di incrementare i modelli di integrazione scolastica”, spiega ancora la dottoressa Tassi.
La lista delle richieste potrebbe ancora allungarsi: “È enorme anche lo sforzo da compiere per combattere lo stigma – aggiunge la Past President della LICE –. Ancora oggi una persona affetta di epilessia che si presenta ad un colloquio di lavoro preferisce tacere la sua condizione poiché sa che in oltre il 60% dei casi non verrebbe mai assunto proprio a causa della sua malattia. Patologia che, tuttavia, sarebbe difficile nascondere a lungo per la comparsa più o meno frequenti di crisi epilettiche”. Gli indicatori proposti con il Piano Nazionale delle Cronicità sono, dunque, molto lontani dalle reali esigenze dei pazienti. Bisogni che le Associazioni dei pazienti e le Società Scientifiche sperano possano trovare una più immediata risposta in una legge dello Stato.
“Attualmente il senatore Ignazio Zullo sta lavorando ad un testo che unifichi i quattro disegni di legge finora presentati in materia. Tra i cardini della legge: l’istituzione di un registro di patologia, una tutela antidiscriminazioni, un osservatorio nazionale permanente che possa monitorare gli interventi necessari e valutare gli effetti delle norme sui pazienti e le loro famiglie, la stesura di linee guida che possano contribuire alla definizione e adozione, anche su scala regionale, dei Piani diagnostici terapeutici e assistenziali, dei percorsi inclusivi e dei progetti di vita, come pure alla revisione e aggiornamento delle tabelle di riferimento per il riconoscimento dello stato invalidante”, spiega la Past President della LICE. Cambiamenti cruciali che migliorerebbero la qualità di vita di migliaia di persone: in Italia soffre di Epilessia una percentuale di popolazione che varia dallo 0,6% all’1%, ovvero circa 350-500mila persone, con circa 30mila nuovi casi all’anno. Numeri che raddoppiano se si considera che accanto ad un malato c’è quasi sempre un caregiver che necessita, allo stesso modo del paziente, di tutela e sostegno.