Condividere l’esperienza vissuta, raccontare la propria storia e le proprie emozioni. Conoscersi o ricontrarsi. Ma anche ricevere gli ultimi aggiornamenti sui nuovi trattamenti in sperimentazione e informazioni chiare e corrette sull’importanza del follow up. È questo l’obiettivo del webinar “ISG incontra i Pazienti”, il secondo incontro online organizzato da Italian Sarcoma Group per Pazienti e Famigliari, grazie al supporto delle Associazioni di Pazienti che collaborano attivamente con ISG e che parteciperanno all’evento. L’appuntamento è fissato per giovedì 16 gennaio 2025 alle ore 19. “Occasioni come queste sono fondamentali per qualsiasi paziente che viva o abbia vissuto un’esperienza di malattia oncologica. E lo è ancora di più per coloro che hanno ricevuto una diagnosi di tumore raro, come il Sarcoma – spiega Bruno Vincenzi, professore ordinario di Oncologia Medica presso il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico -. Ogni anno, 5-6 pazienti su 100mila abitanti ricevono una diagnosi di sarcoma. Tali numeri definiscono, pertanto, il sarcoma un tumore raro ed inevitabilmente il paziente rischia di ‘solo’ durante il percorso diagnostico e terapeutico”.
Il focus di questo nuovo evento sarà incentrato sul follow up. “I sarcomi sono un gruppo di malattie estremamente eterogeneo: esistono oltre un centinaio di sottotipi istologici – spiega il professore Vincenzi -. In altre parole, questo tumore può manifestarsi in diversi modi e può avere decorsi altrettanto differenti ogni sottotipo di sarcoma può avere una diversa aggressività oltre a poter insorgere in sedi anatomiche diverse. Ciò rende necessario personalizzare non solo il percorso di cura, ma anche il follow-up. Per comprendere meglio, se un tumore è molto aggressivo il follow-up potrà avere una durata di circa cinque anni e se in questo lasso di tempo non si verificano ricadute il rischio di eventi oltre quinto anno è trascurabile. Al contrario, per pazienti affetti da forme tumorali meno aggressive, il rischio complessivo di ricaduta sarà minore, ma spalmato in un lasso temporale maggiore e, pertanto, la durata del follow-up dovrà essere di almeno 10 anni. Tuttavia, la durata non è l’unico parametro del follow-up che necessiti una personalizzazione. In funzione dell’aggressività biologica dello specifico sarcoma al paziente potranno essere prescri5tti esami di follow-up diversi. “Non è possibile definire un programma follow-up univoco per tutti i pazienti affetti da un sarcoma, al contrario di quello che avviene per molte altre patologie oncologiche che basano il programma di follow–up su solide linee guida. Anche per tale ragione – sottolinea il professor Vincenzi – è necessario che un paziente affetto da Sarcoma sia seguito da specialisti che abbiamo una profonda conoscenza della storia naturale di questa patologia”.
Per fortuna, in Italia, centri di eccellenza per la cura dei sarcomi non scarseggiano affatto: “Ci sono molteplici Centri accreditati, in rete tra loro, secondo una logica di hub e spoke”, spiega il professor Vicenzi. L’utilizzo del modello Hub & Spoke in medicina parte dall’assunzione di base che per determinate patologie e/o situazioni molto complesse, sia necessario disporre di competenze specialistiche rare e/o apparecchiature molto costose, che non possono essere assicurate in modo diffuso su tutto il territorio. Il modello prevede quindi che l’assistenza per tali situazioni venga fornita da centri di eccellenza regionali o di macro area, detti appunto hub, a cui afferiscono dai centri periferici, detti spoke, i pazienti per i quali il livello di complessità degli interventi attesi superi quello che può essere fornito dai centri periferici. In particolare, dal 2017 è attiva in Europa la Rete europea per i tumori rari solidi dell’adulto EURACAN (European network for Rare adult solid Cancer), trai quali compresi i sarcomi. EURACAN è una delle 24 reti che costituiscono le Reti di riferimento europee (ERN, European Reference Networks), reti virtuali dedicate alla gestione di patologie rare o complesse, che mettono in collegamento gli operatori sanitari nei diversi Paesi europei per condividere conoscenza, esperienza, iniziative, risorse e permettere a tutti i pazienti nelle diverse aree geografiche di avere accesso alle cure più adeguate. “Nel percorso di follow up, oltre ad un’equipe multidisciplinare esperta nella cura dei sarcomi, è indispensabile anche la figura del caregiver, soprattutto quando il paziente dovrà incontrare i medici per discutere dell’esito degli esami effettuati. In caso di ‘cattive cattive notizie’ – conclude il docente – il supporto di una persona di supporto sarà estremamente utile”.
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