La voce dei pazienti, pur essendo i principali beneficiari delle politiche sanitarie e portatori di esperienze dirette, non è ancora istituzionalizzata nei processi decisionali nell’ambito della Salute. Una partecipazione attiva e più consapevole dei pazienti rappresenta una risorsa fondamentale per garantire politiche sanitarie più eque e orientate ai reali bisogni di salute. A confermarlo lo studio ‘Patient Voice’ di IQVIA, che ha visto protagoniste oltre 90 realtà associative presenti sul territorio nazionale. L’indagine mette in luce quanto la loro collaborazione con le Istituzioni e la partecipazione a tavoli decisionali, anche se in crescita, è ancora poco strutturata: solo il 19% livello nazionale e il 32% a livello regionale. Appare, dunque, fondamentale rafforzare il dialogo e dare voce alle istanze di pazienti e familiari attraverso modalità di coinvolgimento delle associazioni di pazienti più strutturate e continuative. Per questo, oggi, su iniziativa dell’Onorevole Ilenia Malavasi, si è svolta la conferenza stampa “Associazioni di pazienti nei processi decisionali: il punto della situazione e le proposte di legge nel percorso di coinvolgimento delle associazioni di pazienti nei processi decisionali”, evento volto a riportare l’attenzione sulla Proposta di Legge AC 1326, che punta a disciplinare la “partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute” e in attesa di calendarizzazione.
In questo senso, la Proposta di Legge AC 1326 rappresenta un’opportunità per realizzare concretamente questo principio, integrando formalmente la voce dei pazienti nei processi decisionali a livello istituzionale, permettendo loro di partecipare in modo strutturato alle scelte che riguardano la loro salute. “Sempre più, negli ultimi anni, le associazioni di pazienti hanno giustamente reclamato un ruolo centrale nei processi decisionali, sia nell’ambito degli enti regolatori che in quello delle varie agenzie del farmaco europee – commenta l’On. Ilenia Malavasi della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati -. Per quanto riguarda l’Italia, un processo di riconoscimento e partecipazione delle singole associazioni di pazienti è stato avviato dal Ministero della Salute con atto di indirizzo del 10 ottobre 2022, stabilendo le regole generali per il loro coinvolgimento nei processi decisionali del Ministero stesso. La proposta di legge – condivisa in modo bipartisan, proprio perché potesse avere la migliore possibilità di essere incardinata – rappresenta dunque un elemento importante, perché testimonia una consapevolezza condivisa nel dover legiferare per dare concretezza a quell’atto di indirizzo. Una proposta che nasce dai tanti incontri fatti, dall’ascolto delle associazioni e dal lavoro degli intergruppi parlamentari, che ringrazio. Così come ringrazio la collega On. Vanessa Cattoi: ho promosso questa occasione di incontro, proprio per fare il punto della situazione rispetto a un tema che ci sta a cuore e che ci ha sempre visto lavorare insieme, nell’interesse dei pazienti, delle famiglie e dei caregiver”.
La Proposta di Legge ha come obiettivo quello di istituzionalizzare la presenza delle Associazioni dei Pazienti (costituite da almeno 10 anni) ai principali tavoli Ministeriali, individuati dal Ministero della Salute, e alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell’Agenzia Italiana del Farmaco. Altro punto importante della citata Proposta è che l’Amministrazione destinataria dei pareri e delle osservazioni delle Associazioni dei Pazienti sia tenuta, all’esito del processo decisionale, a motivare alle stesse Associazioni l’eventuale scostamento delle proposte contenute nei contributi resi in sede consultiva. “La Proposta di Legge AC 1326 – dice Giovanna Campioni dell’Associazione AICCA (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti) – è un segnale importante verso un sistema sanitario più inclusivo, in cui la voce dei pazienti non è solo ascoltata, ma integrata nei processi decisionali. La nostra esperienza quotidiana ci ha insegnato che il coinvolgimento attivo dei pazienti è fondamentale per costruire politiche sanitarie efficaci e rispondenti ai reali bisogni di salute. Attraverso questa collaborazione, inoltre, è possibile creare dei percorsi di cura mirati alla presa in carico del paziente in un’ottica olistica, specialmente per le patologie croniche e a volte rare”.
Un’opinione che condivide anche Federica Balzani di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla):”Siamo fermamente convinti che l’integrazione dei pazienti nei processi decisionali possa rappresentare un valore aggiunto. Siamo, altresì, certi che la nostra esperienza nella patologia e nei percorsi di cura e inclusione potrà trovare un riconoscimento a livello legislativo portando le associazioni, come AISM, ad essere parte pienamente riconosciuta nella governance della Salute, ai diversi livelli. Unendo esperienze e competenze, possiamo contribuire a garantire un Servizio Sanitario Nazionale più equo e inclusivo”.
“È fondamentale che le associazioni di pazienti, pur nella loro diversità di esperienze e bisogni, possano dialogare con le istituzioni attraverso una voce unitaria e coesa” aggiunge Ludovica Donati APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici Fondazione Corazza). “Solo così si può contribuire attivamente a costruire politiche sanitarie che rispondano in modo efficace e inclusivo alle esigenze della persona e ai suoi bisogni di salute”. Ilaria Galetti di GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) rietine che “non sia possibile prendere decisioni riguardo ai pazienti senza il loro coinvolgimento, che deve avvenire in modo trasparente e basarsi sulla rappresentanza e la rappresentatività di chi viene coinvolto. È importante che questo coinvolgimento sia organico e strutturato, diventando una prassi consolidata, come già da tempo accade presso l’EMA”, conclude
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