La ricerca di una cura definitiva è la priorità per le persone che soffrono di sclerosi laterale amiotrofica (Sla), seguito dalla scoperta dei fattori di rischio. A fotografare i bisogni insoddisfatti dei pazienti con Sla e dei loro caregiver è uno studio tutto italiano, condotto dall’Istituto Mario Negri e finanziato dal Ministero della Salute che ha coinvolto 841 pazienti iscritti al Registro nazionale di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, con la partecipazione finale di 154 pazienti e 211 caregiver. Il 64,9% dei partecipanti è di genere maschile ed ha un’età media di 63,5 anni. In generale, i pazienti che hanno partecipato alla ricerca hanno ricevuto la diagnosi a circa a 58,5 anni, con un ritardo diagnostico di un anno.
Il bisogno più urgente è stato identificato nella ricerca di una cura, condiviso dal 95,5% dei partecipanti, seguito dalla scoperta dei fattori di rischio prioritaria per 72,1% del campione. Ed è proprio l’assenza di risposte terapeutiche che evidenzia come, per più della metà degli intervistati, più precisamente per il 54,9%, la sicurezza dei farmaci sperimentali sia poco rilevante. A conferma, la maggior parte dei pazienti – il 75,5% – non ha espresso la necessità di una seconda opinione in caso di disponibilità di un nuovo farmaco. Secondo Federica Cerri, neurologa del Centro clinico Nemo di Milano e responsabile scientifica del Registro nazionale Sla, “l’eterogeneità della malattia pone costanti sfide, sia nella presa in carico clinica che nella ricerca di nuovi trattamenti. Il Registro, infatti, nasce proprio come progetto pilota che vede la partecipazione diretta dei pazienti – patient driven – ed è uno strumento prezioso per la condivisione mirata delle informazioni sui quali declinare meglio gli approcci clinici e scientifici”.
I caregiver hanno in gran parte confermato i bisogni espressi dai pazienti, ma sono state identificate alcune differenze nella gestione della malattia. I familiari che si prendono cura dei pazienti sono prevalentemente donne, per il 75% del totale, con un’età media di quasi 58 anni. Con il progredire della malattia il bisogno di assistenza diventa sempre più complesso, con un pesante impatto sulla qualità della vita sia del paziente che dei suoi cari. A testimoniarlo è Claudio Cresta, consigliere Aisla Lazio e dirigente sportivo che ha visto la sua vita, e quella della sua famiglia, stravolgersi con l’arrivo della Sla. Mediamente, più della metà dei caregiver intervistati, il 55,8%, accusa una forte stanchezza fisica nella gestione del proprio caro. Interessante il fatto che solo una percentuale bassa di caregiver, circa il 37%, ritiene di aver bisogno di supporto psicologico. Eppure, nel 47,4%, il questionario sullo stress familiare ne ha evidenziato un urgente bisogno, con una forte raccomandazione di cercare tale supporto nel 33,7% dei casi. Complessivamente, il 74,5% dei pazienti ha dichiarato di avere una buona interazione con il medico curante e il 58,1% dei caregiver lo conferma. Dall’altra parte, per la totalità dei medici – il 100% – la priorità è quella di fermare la malattia, a cui segue l’impegno a trovare soluzioni che possano migliorare la qualità della vita dei pazienti condiviso da quasi nove intervistati su 10.
“Dai risultati dell’indagine – commenta il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato – emerge quanto sia importante investire nella ricerca e nel promuovere un modello di cura che metta il paziente al centro, valorizzando la relazione di fiducia tra medico e paziente. Il ministero della Salute rimane fermamente impegnato a supportare iniziative che rispondano a questi bisogni, migliorando le cure e la qualità della vita delle persone affette da Sla e delle loro famiglie. Impegni e obiettivi che continueremo ad affrontare in sinergia con le associazioni”.
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