In Italia milioni di familiari assistono ogni giorno un paziente oncologico senza tutele strutturate. Nel giorno dedicato alla lotta contro il cancro, le associazioni plaudono al Ddl Locatelli, primo passo verso un riconoscimento giuridico del caregiver familiare
C’è un buio improvviso che cala nella vita di chi riceve una diagnosi di tumore. E in quel buio, quasi sempre, si accende una luce: è la presenza di chi resta accanto. Non per mestiere, non per contratto, ma per amore, responsabilità, necessità. Il caregiver familiare è la figura che regge, giorno dopo giorno, il peso della cura invisibile: accompagna alle terapie, organizza la vita, sostiene la paura, condivide l’attesa. Una battaglia parallela, che raramente finisce nei titoli, ma che tiene insieme la quotidianità della malattia. Nel World Cancer Day, la giornata mondiale contro il cancro, il tema scelto dal progetto politico-istituzionale ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’ è stato proprio questo: dare un nome e una tutela a chi, finora, è rimasto troppo spesso senza voce.
Il racconto: l’opuscolo “Uniti da storie uniche”
Per raccontare le esperienze dei caregiver, il Progetto ha realizzato l’opuscolo ‘Uniti da storie uniche. La forza silenziosa di chi si prende cura’. In queste pagine, le storie raccolte restituiscono il volto concreto e quotidiano di chi assiste un familiare malato di tumore: le difficoltà pratiche, il peso emotivo, la fatica, ma anche la determinazione e l’amore che rendono possibile una cura costante. Francesca, 52 anni, assiste la madre malata di linfoma. Racconta le notti insonni, le medicine da preparare, le telefonate con l’oncologo. Nonostante la stanchezza, dice che la sua forza è vedere un sorriso della madre anche nei momenti più difficili. Tonino, 64 anni, accompagna la moglie alle terapie oncologiche e si occupa dei nipoti quando la malattia limita i suoi spostamenti. Per lui, la cura è una catena invisibile che lega generazioni: il supporto non è solo medico, ma familiare. Le tre sorelle di ACTO, che si prendono cura della madre, raccontano la sfida di dividersi i compiti quotidiani: una gestisce le terapie, un’altra le commissioni, la terza il sostegno emotivo. Ogni gesto, piccolo o grande, contribuisce a costruire una rete di cura che nessuna legge aveva ancora riconosciuto.
La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere
Il progetto ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’, nato nel 2014 su iniziativa di Salute Donna ODV, ha l’obiettivo di migliorare l’assistenza in oncologia e onco-ematologia, garantendo percorsi di cura più equi ed efficaci e superando le disparità regionali. Vuole portare all’attenzione delle Istituzioni i bisogni sociosanitari dei pazienti, trasformandoli in proposte concrete da condividere con i decisori e orientate a rafforzare il Servizio Sanitario Nazionale. Il progetto si avvale di un network strutturato di stakeholder, coinvolgendo 47 associazioni tra le più importanti in Italia, una Commissione tecnico-scientifica con i principali esperti di Oncologia, un Intergruppo parlamentare nazionale – coordinato alla Camera dall’On. Vanessa Cattoi e al Senato dal Sen. Guido Quintino Liris – e Intergruppi consiliari regionali. Coordinatrice è Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna ODV, che da oltre 30 anni dà voce ai bisogni di chi convive con una patologia oncologica.
Un incontro istituzionale per rendere visibile chi cura
Per il quarto anno consecutivo, le associazioni del progetto hanno riunito clinici, rappresentanti politici e stakeholder, con al centro un passaggio atteso da anni: l’approvazione in Consiglio dei Ministri del Ddl Locatelli, “Disposizioni in materia di riconoscimento e tutela del caregiver familiare”, avviato con procedura d’urgenza in Parlamento. Un segnale politico importante, che arriva mentre la società continua ad affidarsi in larga parte alla cura informale delle famiglie. In Italia si stimano tra i 7 e gli 8,5 milioni di caregiver familiari: oltre il 17% della popolazione. Nella maggior parte dei casi sono donne tra i 45 e i 64 anni, ma cresce anche il numero dei giovani caregiver. Dietro questi numeri ci sono storie personali, come quelle raccolte nell’opuscolo Uniti, uniche, spesso segnate da isolamento, burnout, fatica emotiva e mancanza di supporto. Perché il tumore non è mai solo una diagnosi: è una convivenza che coinvolge l’intero nucleo familiare.
Il Ddl Locatelli: il primo passo verso un riconoscimento organico
Il disegno di legge presentato dal Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli rappresenta il più recente passo verso una cornice normativa strutturata. “Per la prima volta nel nostro Paese, il tema del caregiver familiare viene affrontato in modo organico – spiega Annamaria Mancuso -. Questo riconoscimento giuridico rappresenta un potenziale punto di svolta per garantire protezione sociale, economica e assistenziale a milioni di persone che assistono ogni giorno un familiare con patologie gravi”. Il provvedimento introduce un sistema di quattro tutele graduate, in base all’impegno di cura e alla convivenza, e prevede un contributo economico mensile fino a 400 euro per i nuclei con Isee sotto i 15mila euro, a partire dal 2027. La Legge di Bilancio 2026 ha inoltre stanziato 257 milioni di euro annui per finanziare le nuove misure.
Risorse e progetto di vita: la cura entra nei percorsi ufficiali
Un elemento centrale del Ddl è l’inserimento obbligatorio del caregiver nel “Progetto di vita” della persona assistita e nel Piano Assistenziale Individualizzato, rendendo visibile e certificato il carico assistenziale. Le storie raccontate nell’opuscolo mostrano come spesso la cura sia condivisa tra più familiari, che si dividono i compiti e cercano di sostenersi a vicenda, pur senza alcun riconoscimento formale. Giulia, giovane caregiver di 27 anni, assiste il padre e contemporaneamente studia e lavora. La sua storia mette in luce le difficoltà di conciliare carriera e cura, e il rischio di isolamento sociale per chi non ha una rete di supporto strutturata.
Il Parlamento e la sfida culturale del riconoscimento
Il plauso delle associazioni si accompagna alla consapevolezza che il testo potrà essere rafforzato nel confronto parlamentare. “A maggior ragione oggi è doveroso ricordare che accanto a ogni persona colpita da un tumore c’è quasi sempre un caregiver – sottolinea la deputata Vanessa Cattoi -. Una presenza silenziosa, costante, spesso invisibile. Finalmente si mettono risorse certe: ben 257 milioni di euro. Riconoscere i caregiver significa rafforzare la qualità della cura e affermare un principio di dignità e giustizia”.
Le criticità: tutele limitate e platee ristrette
Non mancano però le voci critiche. Secondo l’onorevole Ilenia Malavasi, il rischio è che la norma riconosca solo chi svolge il ruolo esclusivamente tra le mura domestiche, con tutele limitate e platee ristrette. “Ai caregiver va garantito un insieme strutturato di servizi adeguati, sostegno economico, formazione, interventi di sollievo e diritti previdenziali, per tutti, nessuno escluso”, sottolinea.
Il caregiver oncologico: tra lavoro, rinunce e tossicità finanziaria
Essere caregiver di un malato oncologico significa spesso affrontare anche una tossicità finanziaria: permessi insufficienti, congedi non retribuiti, limiti della Legge 104, difficoltà per chi non convive con il paziente. Non di rado un familiare è costretto a lasciare il lavoro per assistere il proprio caro. Anche la migrazione sanitaria obbliga i caregiver a diventare compagni di viaggio e organizzatori logistici, oltre che sostegni economici improvvisati. Non tutti i caregiver sono adulti nel pieno delle forze. A volte sono anziani che assistono altri anziani, fragili tra fragili. Le storie raccolte nell’opuscolo mostrano quanto sia urgente pensare a tutele che non lascino indietro nessuno.
“United by Unique”: ogni storia conta
Il messaggio del World Cancer Day 2026, promosso da UICC e sostenuto dall’Oms, è “United by Unique”. Ogni storia è unica, ogni esperienza di malattia è profondamente personale. E ogni caregiver, accanto a quella storia, è parte integrante della cura. Le esperienze raccolte in ‘Uniti da storie uniche’ lo ricordano: la battaglia contro il cancro non riguarda solo chi riceve la diagnosi, ma anche chi resta, ogni giorno, a fare luce nel buio improvviso della malattia.
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