Sono poco diffuse, ma il loro impatto clinico, sociale ed economico è, al contrario, piuttosto elevato: si tratta delle vasculiti, un gruppo di malattie rare e poco conosciute che colpiscono i vasi sanguigni, causando infiammazione e coinvolgendo vari organi del corpo. Cure e centri di riferimento non sono sufficienti per i pazienti con vasculiti Anca-associate che negli ultimi 10 anni hanno registrato, in Italia, più di 36mila ricoveri. Sono alcuni dati del documento ‘Burden clinico ed economico delle vasculiti Anca-associate in Italia: risultati dell’analisi del Registro nazionale Sdo‘ – a cura del Centre for Research on Health and Social Care Management (Cergas), Sda Bocconi, Milano – presentato oggi, in previsione della Giornata mondiale delle vasculiti che ricorre domani, nel corso dell’evento ‘Overview di sistema e prospettive terapeutiche per le vasculiti Anca-associate, una patologia rara e invalidante’.
Le vasculiti costituiscono un insieme eterogeneo di patologie autoimmuni che possono insorgere a qualsiasi età e che, seppur rare, mostrano un’incidenza in crescita. Si stima che le diverse forme colpiscano ogni anno tra 20 e 40 persone su milione, con variazioni significative a seconda della tipologia specifica. “Tra le diverse forme, le Anca-associate (Aav) rappresentano un gruppo di malattie rare di interesse prevalentemente reumatologico e nefrologico – spiega Luca Quartuccio, componente comitato scientifico Aiva Odv e professore associato di Reumatologia, Divisione di Reumatologia, Università di Udine -. Queste patologie, pur presentando manifestazioni cliniche diverse tra loro, hanno in comune la presenza degli autoanticorpi Anca diretti contro specifici antigeni presenti nei neutrofili, un tipo di globuli bianchi”.
“Questa patologia è caratterizzata da un tasso di mortalità approssimativamente 2,3 volte più alto rispetto alla popolazione generale – aggiunge Federico Alberici, professore associato, direttore della Uo di Nefrologia e della Scuola di specializzazione in Nefrologia, Università degli Studi di Brescia, Asst Spedali Civili -. L’incidenza annuale globale di Aav è stimata tra 1 e 3 casi ogni 100mila persone, mentre la prevalenza è tra 5 e 42 casi ogni 100mila. La poliedricità della patologia causa ritardi diagnostici: in circa il 60% dei pazienti, il tempo medio che intercorre tra l’esordio dei primi sintomi e la diagnosi finale è stimato in 6 mesi”. In un contesto così complesso, non solo dal punto di vista diagnostico, è necessaria una gestione multidisciplinare per garantire una presa in carico funzionale alle diverse esigenze che la malattia richiede.
“Come paziente affetto da Aav – afferma Ruben Collet, presidente Aiva – conosco molto a fondo le problematiche della patologia e mi impegno ogni giorno a sostenere le persone che, come me, ci convivono. Purtroppo, molti pazienti sono costretti ad attendere anni prima di ricevere una diagnosi corretta, con gravi ripercussioni sul decorso della malattia e sulla qualità della vita, sia personale che familiare. I ritardi sono dovuti a scarsa presenza e distribuzione non uniforme dei centri di riferimento sul territorio nazionale. Per questo motivo lavoriamo costantemente per migliorare l’accesso ai centri specializzati, in particolare nella fase cruciale della diagnosi. Allo stesso tempo puntiamo a potenziare la formazione dei medici a beneficio di diagnosi più rapide e accurate. L’obiettivo primario è creare una rete di sostegno solida e accessibile, che consenta a tutti di affrontare la malattia con maggiore serenità e consapevolezza”.
Il documento presentato oggi, basato sui dati rilevati dalle Schede di dimissione ospedaliera (Sdo) del ministero della Salute e focalizzato sulle prestazioni di ricovero, evidenzia un significativo impatto in termini di risorse per il Ssn: durante il periodo di osservazione, i pazienti con Gpa (granulomatosi con poliangioite) hanno avuto in media 6,9 ricoveri ciascuno, mentre quelli con Mpa (poliangioite microscopica) hanno avuto in media 8,7 ricoveri ciascuno. Inoltre, lo studio mostra un’elevata mortalità intraospedaliera e una notevole mobilità interregionale, indicatore di possibili disparità nell’accesso alle cure. L’alta mobilità interregionale dei pazienti, spesso alla ricerca di cure per Aav in più regioni, è associata a un aumento dei costi di oltre 4mila euro per ogni singolo paziente. Questi elementi sottolineano l’urgenza di un maggiore coordinamento del’assistenza a livello nazionale, attraverso la definizione e attivazione di percorsi dedicati, in grado di garantire equità, continuità e qualità nella presa in carico dei pazienti con Aav.
“In qualità di co-coordinatore dell’Intergruppo parlamentare esprimo vicinanza all’associazione Aiva, che ho orgogliosamente tenuto a battesimo un anno fa – dichiara il senatore Orfeo Mazzella, co-coordinatore dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncoematologiche, presso il Senato della Repubblica -. La mia presenza oggi vuole testimoniare il mio impegno politico e di responsabilità nei confronti delle persone affette da malattie rare, come le vasculiti Anca-associate. Incontri come questo sono per noi fondamentali: ci offrono l’opportunità di ascoltare direttamente i bisogni dei pazienti, analizzare dati oggettivi e tradurre queste evidenze in azioni concrete a tutela dei pazienti rari. Sono primo firmatario dell’emendamento 1206 che ha l’obiettivo di istituire un’unica procedura di acquisto per i farmaci orfani e che spero avrà effettivo seguito. Con questa proposta possiamo garantire un omogeneo e tempestivo accesso alle cure per pazienti rari, su tutto il territorio”, conclude il senatore.
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