Tumori del sangue, AIL: “La nutrizione dovrebbe essere il primo passo”

La diagnosi di un tumore del sangue cambia improvvisamente le priorità. Ci sono gli esami da fare, le terapie da iniziare, gli appuntamenti da organizzare e una malattia da comprendere. In questo vortice, l’alimentazione può sembrare un aspetto secondario. E invece accompagna il paziente lungo tutto il percorso di cura, contribuendo allo stato nutrizionale, alla gestione degli effetti collaterali e, più in generale, alla qualità della vita. È questo il tema scelto da AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma per settembre, mese dedicato alla sensibilizzazione sui tumori del sangue. L’Associazione lo affronta con “Mettiamoci a tavola: l’importanza dell’alimentazione in oncoematologia”, un video-talk nel quale esperte e paziente si confrontano sul rapporto con il cibo durante la malattia. A guidare la conversazione è Aureliano Stingi, biologo molecolare e nutrizionista, ricercatore oncologico e divulgatore scientifico. Con lui Hellas Cena, professoressa ordinaria e medico specialista in Scienza dell’Alimentazione e specialista in Nutrizione Clinica all’Università di Pavia e ICS Maugeri IRCCS; Rita Tavarozzi, ricercatrice dell’Università del Piemonte Orientale ed ematologa presso l’AOU di Alessandria; e Fortuna Inserra, paziente onco-ematologica e componente del Gruppo Pazienti AIL-FIL.

Non esiste una dieta uguale per tutti

Il primo punto da chiarire è anche quello più importante: l’alimentazione del paziente oncoematologico non può essere affidata a regole generiche. Le esigenze cambiano in funzione della malattia, della terapia, dei sintomi, dell’età e delle caratteristiche individuali. “Nel piatto non devono mancare i cereali, che ci forniscono energia, e i “grassi buoni,” come per esempio l’olio d’oliva, che contiene degli antiossidanti formidabili: i polifenoli. È importante consumare frutta e verdura, magari cotta in maniera diversa e processata in maniera diversa. C’è spazio per le proteine vegetali che però diventano un po’ difficili da assumere nel paziente oncoematologico, specialmente quando parliamo di legumi. E allora ricordiamoci dell’importanza del pesce, che è un alimento facilmente digeribile, e anche della carne bianca, che non va assolutamente demonizzata. Ci tengo però a precisare che la nutrizione, per dare dei consigli adeguati, deve essere personalizzata, tenere conto dei sintomi, dei segni della malattia, dell’età, del genere e addirittura anche del background culturale, che variano da individuo a individuo. Non esiste una formula adatta per tutti, bisogna rivolgersi a uno specialista”, spiega Hellas Cena. Un principio particolarmente importante in un ambito nel quale il paziente può essere esposto a numerosi consigli trovati online, spesso privi di fondamento scientifico. Il rischio, infatti, è che la ricerca di una presunta alimentazione “anti-tumore” finisca per diventare un ulteriore problema, soprattutto quando nausea, alterazioni del gusto, inappetenza o difficoltà digestive rendono già complicato alimentarsi.

La nutrizione non dovrebbe arrivare quando è già emergenza

Per Cena, il momento nel quale intervenire è un elemento decisivo. Non bisogna aspettare che il paziente perda peso o sviluppi una condizione di malnutrizione per occuparsi della sua alimentazione. “Spesso i pazienti chiedono aiuto solo in emergenza. C’è, invece, tutta una fase preliminare spesso trascurata che si chiama di pre-habilitation, pre-abilitazione, importante fin da subito. Lo stato di nutrizione nel paziente oncologico è spesso compromesso già al giorno zero, alla diagnosi, perché il tumore era lì da prima e ha ‘lavorato’. I segni e i sintomi che sono più frequenti e la severità degli stessi dipendono anche da come il paziente arriva alle terapie. È per questo che la nutrizione dovrebbe essere il primo passo e in un continuous care che va oltre le terapie“. La valutazione nutrizionale precoce diventa quindi parte del percorso complessivo e non un intervento da riservare alle situazioni più difficili. L’obiettivo è accompagnare il paziente anche nella fase che precede le terapie e proseguire oltre il trattamento, mantenendo una presa in carico continuativa.

Dalla chemioterapia alle terapie cellulari: cambia anche il rapporto con il cibo

Anche l’evoluzione dell’ematologia sta modificando le esigenze dei pazienti. L’arrivo di terapie cellulari e immunoterapie ha ampliato le possibilità di trattamento e, in alcune neoplasie, ha contribuito a modificare profondamente la prognosi. “Sta avvenendo una profonda rivoluzione nell’ematologia perché la chemioterapia, che ad oggi rappresenta uno standard di cura per la maggior parte delle neoplasie, nel futuro comincerà a perdere il suo ruolo centrale, come già accaduto nei linfomi nel mieloma. Quelli che sono i canonici effetti collaterali, l’alterazione del gusto o l’alterazione della barriera di mucosa dallo stomaco all’l’intestino, li vedremo cambiare. L’alimentazione diventerà centrale nella valutazione dello stato generale, perché l’infiammazione rappresenterà una grande sfida dell’ematologo del futuro. Oggi siamo abituati a confrontarci ad esempio con le terapie cellulari, con i trattamenti immunoterapici che attivano e spengono il sistema immunitario per combattere il tumore. E in questo setting, che sta profondamente modificando la sopravvivenza dei pazienti, che oggi vivono di più e vivono anche meglio, che ci sono le nuove sfide del futuro”, sottolinea Rita Tavarozzi. Il miglioramento della sopravvivenza porta dunque con sé una nuova domanda: come aiutare le persone a vivere meglio durante e dopo le cure? In questo scenario, l’alimentazione entra a pieno titolo nella valutazione complessiva della persona.

Il paziente chiede, ma il consiglio deve essere professionale

Quando arriva una diagnosi di tumore ematologico, la necessità di trovare risposte è enorme. Ma, secondo Tavarozzi, proprio in questa fase di particolare vulnerabilità è importante evitare percorsi improvvisati. “Devo essere oggettiva nel dire che il paziente con una diagnosi di tumore ematologico è molto aderente al trattamento, tende ad evitare il ‘fai da te’ e ad andare dal dottore a chiedere dei consigli, anche sull’alimentazione. Anche perché, ricordiamocelo, sintomo è qualcosa di molto soggettivo, quindi la gestione e l’aderenza a un piano alimentare deve tenere conto del bisogno multifattoriale del paziente e non può prescindere anche da un approccio psicologico. Non dimentichiamo che parliamo di persone al massimo della loro vulnerabilità psicofisica”. È un passaggio che riporta il tema dell’alimentazione all’interno della relazione di cura. Non esiste infatti soltanto il bisogno biologico di assumere nutrienti: ci sono il gusto, l’appetito, la stanchezza, le emozioni, le abitudini familiari e culturali, il rapporto con il proprio corpo e con la quotidianità.

Quando anche mangiare diventa difficile

A raccontare cosa significhi tutto questo nella vita reale è Fortuna Inserra. La sua esperienza mostra come l’importanza dell’alimentazione possa diventare evidente soprattutto quando la terapia comincia a modificare il rapporto quotidiano con il cibo. “Non ho capito subito che la nutrizione era una parte importante del mio percorso perché all’inizio ero concentrata sulla diagnosi, sulla comunicazione della malattia alla mia famiglia, e sull’organizzazione pratica di tutto quello che dovevo fare, tra visite, esami, ospedali. Ma appena ho iniziato la terapia ho capito che sarebbe stata una cosa fondamentale per la gestione della mia malattia, per affrontare le alterazioni del gusto e gli effetti collaterali dei trattamenti”. Nel suo caso, la perdita di peso è stata importante già nelle prime fasi della terapia. “Ho evitato di consultare social e siti e mi sono molto affidata agli specialisti in ospedale, devo dire sono stata ben seguita. Ho perso quasi dieci chili già con la prima terapia e per recuperare un equilibrio mi hanno subito affidato un nutrizionista. È stato anche importante osservare e ascoltare il mio corpo ogni giorno, man mano che si andava avanti, per poter capire insieme agli esperti come sentirmi meglio”. Il racconto mette in evidenza un altro elemento centrale: l’alimentazione non può essere separata dall’ascolto del paziente. Ciò che una persona riesce a mangiare, tollerare o desiderare può cambiare rapidamente durante il percorso terapeutico e richiede quindi una valutazione dinamica.

Dal cibo alla qualità della vita

Mangiare, soprattutto durante una malattia, non significa soltanto introdurre calorie e nutrienti. Significa anche mantenere, quando possibile, una relazione con la normalità. La tavola può essere un momento di convivialità, di condivisione con la famiglia, di piacere. Per questo l’obiettivo di una corretta gestione nutrizionale non dovrebbe essere soltanto correggere una carenza, ma contribuire a preservare il benessere complessivo della persona. È anche per questo che AIL insiste sull’importanza di un approccio multidisciplinare e personalizzato, capace di integrare competenze cliniche e nutrizionali e di tenere conto della dimensione psicologica e relazionale.

AIL: “Prendersi cura significa guardare alla salute nella sua interezza”

L’iniziativa nasce all’interno di un impegno che AIL porta avanti da tempo sul fronte della nutrizione in ematologia. Oggi sono 19 le sezioni territoriali AIL che offrono gratuitamente un servizio di supporto nutrizionale a pazienti e familiari, seguendo complessivamente circa 900 persone ogni anno in Italia. L’obiettivo è rafforzare questa esperienza e renderla sempre più diffusa sul territorio. “Prendersi cura di una persona significa guardare alla sua salute nella sua interezza. Anche l’alimentazione, durante il percorso di cura, assume un valore che va ben oltre il semplice nutrirsi: aiuta a sostenere le terapie, a recuperare energie e a ritrovare una quotidianità spesso messa a dura prova dalla malattia. Con questo nuovo video-talk vogliamo offrire ai pazienti e alle loro famiglie informazioni affidabili, basate sulle evidenze scientifiche, e ribadire che nessuno deve affrontare questo percorso da solo. Essere accanto alle persone significa anche fornire strumenti concreti per vivere meglio ogni fase della cura”, conclude Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL.

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