Presentata la nuova campagna nazionale per informare, sostenere le pazienti e chiedere percorsi di cura più equi. Obiettivo: rompere il silenzio su uno dei tumori ginecologici più aggressivi.
In Italia ogni giorno 15 donne ricevono una diagnosi di tumore dell’ovaio, una delle neoplasie ginecologiche più aggressive, con una sopravvivenza a cinque anni pari al 43%. Per rompere il silenzio su questa patologia e portarla al centro del confronto pubblico e istituzionale nasce Insieme di Insiemi, campagna nazionale presentata oggi in conferenza stampa e dedicata a informazione, sensibilizzazione e advocacy.
L’iniziativa è promossa dai gruppi MITO e MANGO insieme alle associazioni di pazienti ACTO Italia, LOTO, aBRCAcadabra, ALTo e Mai più sole, con il coinvolgimento dei clinici e il supporto non condizionante di Abbvie e Pharma&. L’obiettivo è diffondere una corretta conoscenza della malattia, dare voce alle pazienti e sollecitare percorsi di cura più equi e tempestivi su tutto il territorio nazionale.
Diagnosi difficile e prevenzione: il valore dell’informazione
Il carcinoma ovarico resta una malattia complessa da intercettare precocemente, anche per la natura poco specifica dei sintomi.
“Il tumore delle ovaie è associato ancora oggi a un’elevata mortalità, causata sia da sintomi aspecifici attribuibili a numerose patologie, come gonfiore o dolore pelvico, sia dall’assenza di screening dedicati che consentano una diagnosi precoce – sottolinea Sandro Pignata, Direttore della divisione di oncologia medica del dipartimento di Uro-ginecologia presso l’Istituto Nazionale Tumori di Napoli e fondatore del Gruppo MITO –. Solo le donne con alterazioni BRCA1 e BRCA2 possono avvalersi di strategie preventive grazie al test genetico. Per questa ragione è importante comunicare a tutta la popolazione quanto la prevenzione primaria, che si basa sull’adozione di corretti stili di vita, possa cambiare le carte in tavola. Altre condizioni di rischio sono legate all’attività ovarica: infertilità, assenza di gravidanze o una prima gravidanza oltre i 35 anni di età possono aumentare le probabilità di sviluppare questo tumore”.
È poi importante indagare la storia familiare: “Più parenti che hanno ricevuto una diagnosi di carcinoma ovarico o di cancro del colon, dell’endometrio o del seno possono costituire un segnale d’allarme. Se i sintomi risultano persistenti, quindi perdurano per più di 2 o 3 settimane, è importante svolgere una visita ginecologica: attraverso palpazione ed ecografia e successivi ulteriori approfondimenti è possibile effettuare la diagnosi. Il tempo è un fattore di enorme importanza, soprattutto per le neoplasie silenziose: prevenzione prima e attenzione a eventuali sintomi poi possono fare la differenza”.
Terapie innovative e qualità di vita delle pazienti
Negli ultimi anni, tuttavia, i progressi terapeutici stanno modificando lo scenario clinico, offrendo prospettive sempre più concrete alle donne colpite dalla malattia.
“Oggi In Italia si stimano circa 5400 nuove diagnosi ogni anno, ma, nonostante il tumore ovarico resti una neoplasia pericolosa, dal 2021 a oggi abbiamo assistito a una riduzione del tasso di mortalità – conclude Giusy Scandurra, Direttore UOC Oncologia Medica Ospedale Cannizzaro, Catania e docente presso la Facoltà di Medicina dell’Università Kore di Enna –. La motivazione va individuata nei trattamenti sempre più innovativi e nell’introduzione di terapie di mantenimento in prima linea, con diversi farmaci a bersaglio. In ogni modo, sia negli stadi iniziali della malattia che in quelli più avanzati, la chirurgia risulta curativa nel 70% dei casi, soprattutto se affiancata a un trattamento chemioterapico adiuvante per ridurre il rischio di recidive, che si presentano nel 25/30% delle donne”.
Si tratta di informazioni che è importante far arrivare alle pazienti, le quali “possono trovarsi in difficoltà dopo una diagnosi, senza supporto nelle decisioni da prendere o in balìa delle conseguenze di chirurgia e terapie farmacologiche. Questo tumore può insorgere anche in donne intorno ai 40 anni, quindi nel pieno della vita, talvolta con un desiderio di maternità non ancora soddisfatto, e quindi incidere fortemente sulla salute psicologica e sulla quality of life. Questa campagna vuole proprio stimolare la conversazione e avvicinare le donne al tema, per offrire loro informazioni ma anche possibilità di condivisione e appoggio”.
Fare rete per cambiare il futuro del tumore ovarico
Il progetto prevede numerose attività: una piattaforma informativa online, materiali divulgativi, campagne social, una survey nazionale e due webinar dedicati. L’8 maggio, in occasione della Giornata Mondiale del tumore ovarico, si terrà inoltre una conferenza istituzionale al Senato della Repubblica per la sottoscrizione di un documento di impegno politico condiviso da istituzioni, società scientifiche e associazioni. Seguiranno eventi pubblici a Piazza del Popolo durante Tennis&Friends Salute e Sport, tra cui un flash mob simbolico e l’installazione di land art Labia, madri d’amore, dedicata al tema della maternità oltre la biologia.
“Sul tumore ovarico nessuna voce, da sola, è abbastanza forte: fare rete significa trasformare esperienze diverse in una richiesta comune più chiara e più utile per le donne – dichiara Ilaria Bellet, Presidente di ACTO Italia –. La ricerca nazionale Cambiamo Rotta, promossa da ACTO Italia, mostra che solo il 27% delle pazienti sceglie il centro in base alla specializzazione in ginecologia oncologica: su circa 5.400 nuove diagnosi l’anno, solo 1.500 donne arrivano in modo consapevole a un centro altamente specializzato, mentre quasi 4.000 rischiano ancora di iniziare il loro percorso nel posto sbagliato”.
“Insieme di Insiemi nasce per unire voci, esperienze e bisogni che ogni giorno raccogliamo dalle donne e dalle loro famiglie nelle quali è presente un’alterazione dei geni BRCA 1 e 2 – afferma Ornella Campanella, Presidente di aBRCAdabra –. Servono percorsi chiari, tempestivi e omogenei in tutte le regioni”.
“Crediamo che una collaborazione attiva tra istituzioni, associazioni e strutture cliniche, anche a livello nazionale, possa migliorare il percorso di cura delle pazienti – aggiunge Sandra Balboni, Presidente di LOTO OdV –. Lo dimostra ad esempio il lavoro avviato nel 2019 da Loto OdV con la Regione Emilia-Romagna, attraverso il PDTA del tumore ovarico e la campagna Donne, mettetevi scomode che oggi consente di trattare circa l’85% dei casi all’interno della rete dei centri di riferimento”.
“La ricerca offre prospettive sempre più concrete, ma l’innovazione deve diventare un diritto per tutte”, dichiara Teresa Cafasso, Presidente di ALTo – Lotta al Tumore Ovarico.
“Tutte insieme chiediamo che il tumore ovarico venga riconosciuto come una priorità reale di salute pubblica – conclude Ilaria Bellet, Presidente di ACTO Italia – Alle donne non servono più risposte frammentate: servono decisioni concrete, ora”.
“Siamo molto contenti di poter ospitare, in occasione di questa grande manifestazione, le attività dedicate alla Giornata Mondiale del tumore ovarico – conclude il Prof. Giorgio Meneschincheri, ideatore e Presidente di Tennis & Friends e medico specialista in Medicina preventiva al Policlinico Gemelli –. Nell’ambito della salute siamo fortemente convinti che a vincere sia il gioco di squadra, e svolgere questi eventi insieme ai clinici e alle associazioni di pazienti significa rafforzare l’impegno verso il nostro obiettivo comune, attraverso la prevenzione, la diagnosi precoce e l’accesso all’innovazione”.
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