Testamento biologico: a otto anni dalla legge l’Associazione Luca Coscioni rafforza il Numero Bianco sul fine vita

A otto anni dall’entrata in vigore della legge sul testamento biologico, il bisogno di informazione sui diritti di fine vita resta ancora forte. E spesso, come raccontano le cronache e le testimonianze di familiari e pazienti, non trova risposte chiare nelle sedi istituzionali o nei percorsi sanitari ordinari. È in questo contesto che l’Associazione Luca Coscioni annuncia il potenziamento del Numero Bianco sul fine vita, servizio di orientamento e supporto dedicato a cittadini, pazienti, familiari e operatori sanitari. La decisione arriva a pochi giorni dal video appello di Caterina Banin, vedova di Ezio, malato di SLA, che ha denunciato pubblicamente la mancanza di informazioni sui diritti già previsti dalla legge.

Chiamate in aumento dopo gli appelli pubblici

Il 31 gennaio ricorre l’anniversario dell’entrata in vigore della normativa sulle Disposizioni anticipate di trattamento (DAT). Una ricorrenza che quest’anno coincide con un incremento marcato delle richieste di chiarimento sui temi del fine vita. Dal 26 gennaio, giorno della diffusione del video di Caterina Banin, al Numero Bianco sono arrivate in media oltre 50 chiamate al giorno, contro le 29 registrate mediamente nel 2025. Un dato che si inserisce in un quadro già ampio: nel corso del 2025 l’Associazione Luca Coscioni ha ricevuto complessivamente circa 16mila richieste di aiuto e informazioni tra telefonate, email e lettere, pari a una media di 43 contatti al giorno. Le domande più frequenti riguardano temi come eutanasia e suicidio medicalmente assistito, l’interruzione delle terapie e la sedazione palliativa profonda.

Un’équipe di medici per colmare il vuoto informativo

“Per rispondere a questa domanda crescente, e in assenza – sottolinea l’Associazione – di una campagna informativa istituzionale, il Numero Bianco sarà rafforzato per le prossime due settimane da un’équipe di medici coordinata da Mario Riccio”. Riccio è l’anestesista che nel 2006 assistette Piergiorgio Welby e che ha seguito, in Italia, la parte medica di alcuni dei primi casi di suicidio medicalmente assistito, come quello di Federico Carboni. “In questi anni il contatto diretto con cittadini e familiari ci ha restituito un dato molto chiaro: esiste una forte domanda di informazioni pratiche e cliniche sul fine vita che spesso non trova risposte né nelle strutture sanitarie né nel rapporto con i medici curanti – afferma Riccio -. Le persone – spiega – non chiedono scorciatoie ma certezze: vogliono sapere cosa accade se non saranno più in grado di esprimersi, come viene gestito il dolore, se e come è possibile interrompere trattamenti percepiti come sproporzionati, quale ruolo abbia davvero il fiduciario indicato nelle DAT. Una difficoltà che riguarda anche molti operatori sanitari, non sempre dotati di strumenti aggiornati o formazione adeguata per orientare correttamente i pazienti. Rafforzare il Numero Bianco significa colmare questo vuoto informativo, offrendo un punto di riferimento affidabile e clinicamente competente, prima che le persone si trovino a decidere in condizioni di urgenza o solitudine”, conclude.

Le storie che riportano il tema al centro

Nelle scorse settimane anche Cristiano, dopo la morte della compagna Patrizia, aveva lanciato un appello simile. Dopo un ictus, la donna non aveva più potuto comunicare le proprie volontà e, in assenza di un testamento biologico – strumento che la coppia non conosceva – le decisioni sono ricadute sul sistema sanitario e sulle istituzioni. Testimonianze diverse, ma unite da un filo comune: la distanza tra i diritti previsti dalla legge e la reale possibilità, per molte persone, di conoscerli e esercitarli. Otto anni dopo l’approvazione della legge sulle DAT, l’aumento delle richieste al Numero Bianco segnala che il fine vita resta un tema che interroga non solo la medicina, ma anche l’informazione, la consapevolezza e l’accompagnamento delle persone.

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