Piano nazionale malattie rare

Salute 7 Marzo 2019

Malattie Rare, il genetista Dalla Piccola: «Con tecniche genomiche diagnosi rapide nel 60% dei casi. In Piano nazionale armonizzare presa in carico dei pazienti»

Il luminare di fama mondiale, Direttore scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù, parla delle nuove frontiere nel contrasto alle malattie rare: «C’è veramente una rivoluzione in atto e se è vero che ancora oggi dobbiamo lamentare che solo il 5% dei malati rari ha una cura (ma il 70% ha un trattamento di variabile efficacia) possiamo prevedere che l’evoluzione più significativa nei prossimi anni sarà proprio verso lo sviluppo di nuovi protocolli di terapia che cambieranno la storia di molti di questi pazienti». Il 20 marzo si riunisce il Tavolo di lavoro per l’elaborazione del Piano nazionale
di Giovanni Cedrone e Giulia Cavalcanti
Sanità 10 Dicembre 2018

Malattie rare, Binetti: «Piano nazionale fermo al 2016, governo intervenga. In molte regioni screening neonatale allargato non viene applicato»

La presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare chiede all’esecutivo di fare di più in materia: «Slogan prossima giornata internazionale sarà “social care”, servono interventi per migliorare qualità della vita dei pazienti»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

SaniRare. La sfida manageriale per migliorare l’assistenza ai malati rari e la sostenibilità del sistema

La gestione delle malattie rare e anche complesse richiede un modello assistenziale integrato, capace di unire risorse specialistiche, assistenza territoriale e strumenti innovativi per garantire cont...
di Lucia Conti
Sanità

Legge Caregiver, Locatelli: “Chi ama e cura non vuole essere sostituito, ma accompagnato”

Dopo oltre 15 anni di attesa, arriva il disegno di legge che riconosce tutele, diritti e dignità a chi si prende cura ogni giorno di una persona non autosufficiente. La ministra Locatelli a San...
di Isabella Faggiano
Salute

L’uso prolungato di melatonina può far male al cuore

L'uso prolungato di integratori a base di melatonina  potrebbe comportare un rischio più elevato di diagnosi di insufficienza cardiaca, ricovero ospedaliero connesso e morte per qualsiasi ...
di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni

Disabilità, Consulte bloccate a Roma e Milano: “I diritti dei cittadini sospesi dalla politica”

Sofia Donato, componente del Direttivo della Consulta Cittadina Disabilità Roma, in un’intervista a Sanità Informazione: “Da giugno, i cittadini con disabilità non han...
di Isabella Faggiano