Sma, il primo libro scritto con lo “sguardo” dei pazienti

Si chiama “Famiglie SMA in cerca di emozioni” ed è il primo libro scritto con il puntatore oculare da giovani adulti con atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più grave della patologia. Un progetto che parla di emozioni, avventure e immaginazione e che sposta lo sguardo dalla disabilità alla persona. Il volume è stato presentato al Centro Clinico NeMo di Milano ed è stato realizzato dall’associazione Famiglie SMA con il contributo di Fondazione Roche. È scaricabile gratuitamente dal sito dell’associazione, a conferma della vocazione inclusiva dell’iniziativa.

Quando la scrittura diventa spazio di libertà

L’atrofia muscolare spinale di tipo 1 compromette in modo severo le capacità motorie e rende progressivamente difficili anche i gesti più semplici. Per chi ha partecipato al progetto, comunicare attraverso un puntatore oculare è un atto che richiede tempo, concentrazione e una forte motivazione. Proprio da qui nasce il valore del libro, che trasforma uno strumento di necessità in un mezzo di espressione creativa. “Volevamo dare voce alla SMA 1, ma non riuscivamo a concretizzare l’idea giusta -racconta Jacopo Casiraghi, responsabile del progetto -. I progetti di Famiglie SMA valorizzano il vivere quotidiano, ma per alcune vite la quotidianità è una sfida ancora maggiore. Costruire un progetto che potesse raccontarlo in modo degno sembrava impossibile. Eppure, ce l’abbiamo fatta”.

Cinque giovani autori, un viaggio nelle emozioni

Gli autori del libro hanno tra i 20 e i 25 anni e sono Silvia Gaiotto, Giulia Menni, Nicola Crisci, Denisa Lushaj e Sara Pavan. Ognuno di loro ha scelto un’emozione da esplorare, dalla fantasia allo stupore, dalla meraviglia alla gioia, senza evitare rabbia, paura o irritazione. Ne nasce un percorso narrativo che attraversa sentimenti universali, in cui la disabilità a volte entra in scena e altre volte resta sullo sfondo. Il lavoro creativo è stato accompagnato da Elena Peduzzi, scrittrice e autrice di libri per ragazzi. “Ciascuno ha scelto le emozioni da trattare, a volte quelle più vicine, altre quelle che spaventavano o respingevano”, spiega. “La scrittura è un mezzo straordinario per mettere in ordine ciò che si agita dentro di noi. Non ho fatto loro alcuno sconto: hanno lavorato come si lavora a un vero libro, accogliendo spunti, correzioni e anche critiche”.

Emozioni senza etichette

Gli aspetti emotivi del progetto sono stati seguiti dalla psicologa Simona Spinoglio, che sottolinea la peculiarità dell’iniziativa. “Abbiamo dato voce alla SMA togliendole allo stesso tempo spazio”, osserva. “In alcuni capitoli le emozioni sono condizionate dalla disabilità, in altri sono semplicemente emozioni, identiche a quelle di chiunque non conviva con una patologia complessa”. Raccontare le emozioni non è semplice, soprattutto quando il corpo non può essere il principale canale espressivo. “Normalmente le sentiamo con il corpo, non con la testa”, aggiunge Spinoglio. “Il bello di questo libro è averle messe nero su bianco e aver costruito un progetto in cui non c’erano persone disabili e non disabili. Eravamo semplicemente noi”. “Famiglie SMA in cerca di emozioni” non è solo un libro sulla malattia, ma un’esperienza culturale che invita a guardare oltre le definizioni cliniche. Un racconto collettivo che restituisce centralità alle emozioni e alla creatività, dimostrando che anche quando il corpo pone limiti severi, la voce – se ascoltata – può arrivare molto lontano.

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