Uno studio multicentrico condotto su 415 pazienti mostra che il basso reddito è associato a tempi diagnostici più lunghi e a una minore conoscenza delle associazioni oncologiche. Solo il 20% conosce quelle dedicate al sarcoma e appena il 7% le ha contattate
La diagnosi di un sarcoma non comincia nello stesso modo per tutti. E nemmeno il percorso che porta alle cure specialistiche. A fare la differenza non sono soltanto la sede e il tipo di tumore, ma anche fattori come il reddito, il livello di istruzione e il luogo in cui si vive. È quanto emerge da uno studio multicentrico pubblicato su The Oncologist, che ha analizzato il percorso assistenziale di 415 persone con sarcoma in Spagna e Portogallo. Il dato più significativo riguarda il tempo necessario per arrivare alla diagnosi: in Spagna, le persone con un reddito più basso avevano una probabilità significativamente maggiore di sperimentare un ritardo diagnostico di almeno tre mesi. E quando si guarda alle associazioni dei pazienti, il divario si ripresenta: quelle specificamente dedicate al sarcoma sono conosciute soltanto dal 20% degli intervistati. Il risultato è particolarmente rilevante perché riguarda due Paesi dotati di sistemi sanitari universalistici. La copertura pubblica, dunque, non sembra essere sufficiente da sola a garantire un accesso uniforme alle opportunità di cura, informazione e supporto. Un tema che non è estraneo neppure al sistema sanitario italiano, anch’esso fondato sul principio dell’universalità, dove le differenze territoriali e socioeconomiche possono incidere sulla possibilità di accedere tempestivamente alle cure e alle competenze specialistiche.
Un tumore raro, una diagnosi spesso complessa
I sarcomi rappresentano circa l’1% dei tumori dell’adulto, ma comprendono più di 100 diverse entità. Una parte di queste è classificata come ultra-rara. La loro gestione richiede quindi competenze specifiche e, soprattutto, un approccio multidisciplinare. La rarità della malattia può rendere più difficile riconoscerla, indirizzare rapidamente il paziente verso il percorso corretto e costruire evidenze scientifiche solide. Per questo la gestione presso centri specialistici ad alto volume di attività è considerata un elemento importante dell’assistenza. Lo studio parte proprio da qui: verificare se, anche all’interno di sistemi sanitari universalistici, caratteristiche sociali ed economiche possano influenzare l’accesso alla diagnosi, ai centri esperti e alle risorse messe a disposizione dalle associazioni dei pazienti.
Se hai meno risorse, puoi arrivare più tardi alla diagnosi
La parte spagnola dello studio ha coinvolto 365 pazienti, il 70% dei quali era seguito in un centro specialistico per il sarcoma. Il tempo mediano tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi era di due mesi. Ma dietro questo dato medio emerge una differenza importante: il 52% dei pazienti con reddito più basso riferiva un ritardo diagnostico di almeno tre mesi, contro il 40% di quelli con reddito più elevato. L’associazione è rimasta significativa anche dopo aver considerato gli altri fattori analizzati: il basso reddito era associato a una probabilità 2,38 volte maggiore di sperimentare un ritardo diagnostico. Non è invece emersa un’associazione significativa tra ritardo diagnostico e livello di istruzione o residenza urbana/rurale. Il dato suggerisce che le disuguaglianze economiche possano intervenire già nelle prime fasi del percorso, quando ancora non si è arrivati al centro specialistico e spesso nemmeno alla diagnosi definitiva.
Il centro specialistico non deve essere un privilegio
Nella coorte spagnola, 257 pazienti su 365, pari al 70%, erano trattati presso centri specialistici, mentre il 30% era seguito in strutture non specialistiche. Il 55% riceveva il trattamento nello stesso ospedale nel quale era stata formulata la diagnosi; il 34% era stato inviato a un’altra struttura e il 10% aveva richiesto autonomamente il trasferimento. Anche qui emergono differenze sociali e geografiche. I pazienti trattati nei centri non specialistici vivevano più frequentemente in aree rurali e avevano meno spesso un’istruzione universitaria. Inoltre, la diagnosi avveniva più frequentemente in presenza di sintomi. La residenza rurale risultava associata a una probabilità significativamente maggiore di essere inviati presso un altro ospedale: 55,7% contro 39,9%, con un OR di 3,48. Anche un ritardo diagnostico di almeno sei mesi aumentava la probabilità di invio verso un altro centro. Ma gli autori invitano a non leggere il trasferimento come un elemento negativo in sé. In un sistema sanitario centralizzato, infatti, essere inviati verso un centro ad alto volume può rappresentare proprio il modo corretto per accedere alle competenze necessarie. La questione, quindi, non è evitare il trasferimento. È fare in modo che il trasferimento avvenga quando serve, per tutti e senza che la distanza, le condizioni economiche o la capacità individuale di orientarsi nel sistema diventino una barriera.
Le associazioni dei pazienti: una risorsa che raggiunge pochi
Se il primo ostacolo è arrivare alla diagnosi e alle cure specialistiche, il secondo è sapere dove trovare informazioni e sostegno. Il 66% dei pazienti spagnoli conosceva l’esistenza delle associazioni oncologiche generali. Ma quando si restringe lo sguardo al sarcoma, la percentuale crolla al 20%. Ancora più basso il numero di chi aveva avuto un contatto effettivo: il 14% con un’associazione oncologica generale e appena il 7% con una specificamente dedicata al sarcoma. Una risorsa potenzialmente importante, dunque, resta fuori dal percorso di cura della maggior parte dei pazienti.
Reddito e istruzione determinano anche l’accesso alle informazioni
Anche la conoscenza delle associazioni presenta una componente socioeconomica. Tra i pazienti con reddito più basso, il 61,1% conosceva le associazioni oncologiche, contro il 79,5% di quelli con reddito più elevato. Nell’analisi multivariata, il basso reddito risultava associato a una minore probabilità di conoscere queste organizzazioni. Per le associazioni specifiche per il sarcoma, invece, il fattore più significativo era il livello di istruzione: le conosceva il 33% dei pazienti con istruzione universitaria, contro il 12% di quelli con istruzione elementare. Un risultato che porta alla luce una forma di disuguaglianza meno visibile: non basta che una risorsa esista, deve essere anche raggiungibile e riconoscibile da chi potrebbe averne bisogno.
Chi arriva più tardi cerca più spesso le associazioni
C’è però un dato apparentemente controintuitivo. I pazienti che avevano affrontato un percorso diagnostico più lungo avevano maggiore probabilità di conoscere e contattare le associazioni. Tra chi aveva atteso almeno sei mesi per la diagnosi, il 17,2% aveva contattato un’associazione, contro il 10,4% di chi aveva ricevuto la diagnosi entro tre mesi. Il contatto era inoltre più frequente tra le persone che avevano ricevuto una diagnosi in presenza di sintomi: 24,5% contro 16,1%. Secondo gli autori, questi risultati potrebbero riflettere il bisogno di cercare autonomamente informazioni e sostegno dopo un percorso particolarmente complesso. Ma, trattandosi di uno studio trasversale, non è possibile stabilire un rapporto causale.
Informazioni, sostegno psicologico e orientamento: cosa chiedono i pazienti
Quando viene chiesto quale dovrebbe essere il ruolo delle associazioni, le aspettative sono molto concrete. L’81% considera le associazioni oncologiche generali necessarie o indispensabili; per quelle specifiche sul sarcoma la percentuale è del 73%. La funzione più richiesta è l’informazione sulla malattia, indicata dal 76% dei pazienti. Seguono rassicurazione e sostegno, 60%; assistenza psicologica, 56%; informazioni sui trattamenti, 52%; informazioni sugli studi clinici, 44%. Non si tratta, quindi, soltanto di accompagnamento emotivo. Nei tumori rari, dove le informazioni possono essere più difficili da reperire e i percorsi più complessi, le associazioni possono diventare un punto di orientamento anche per comprendere la malattia e le possibilità disponibili.
Spagna e Portogallo, due sistemi diversi
Il confronto tra i due Paesi mostra quanto l’organizzazione dei percorsi possa incidere sull’esperienza dei pazienti. In Spagna il tempo medio riferito tra comparsa dei sintomi e diagnosi era di 5,8 mesi, contro 2,4 mesi in Portogallo. Ma il trasferimento verso un altro ospedale era molto più frequente in Portogallo: l’80% contro il 34% della coorte spagnola. La differenza riflette in parte i diversi modelli organizzativi. In Portogallo l’assistenza oncologica è maggiormente concentrata in cinque centri nazionali, mentre in Spagna esistono otto centri specialistici di riferimento per i sarcomi dell’adulto, ma l’invio non è obbligatorio e dipende dalle decisioni del medico o della struttura che ha in carico il paziente. Ancora più marcata la differenza nella conoscenza delle associazioni: il 66% dei pazienti spagnoli conosceva le associazioni oncologiche contro il 16% dei portoghesi. Per quelle specificamente dedicate al sarcoma, i valori erano rispettivamente del 20% e del 4%. Il confronto non dimostra che un modello sia migliore dell’altro, ma mostra come l’organizzazione dei servizi e la presenza di una rete associativa possano modificare concretamente le possibilità di orientamento del paziente.
L’equità non finisce con la copertura sanitaria
Lo studio indaga anche il significato di equità. Avere un sistema sanitario universalistico significa garantire formalmente l’accesso alle cure. Ma non significa necessariamente che tutti abbiano la stessa possibilità di arrivare rapidamente alla diagnosi, raggiungere un centro esperto, comprendere il proprio percorso o conoscere le risorse disponibili. Nel sarcoma questo problema può essere particolarmente delicato. La rarità e l’eterogeneità della malattia rendono importante concentrare competenze ed esperienza, ma questa centralizzazione può aumentare la distanza fisica e organizzativa dal luogo in cui vive il paziente. Per questo, secondo gli autori, il percorso dovrebbe prevedere un invio tempestivo ai centri specialistici e, parallelamente, una maggiore informazione sulle associazioni dei pazienti, con particolare attenzione alle persone socialmente ed economicamente più vulnerabili.
Portare le associazioni dentro il percorso di cura
Il risultato forse più significativo è che le associazioni non vengono percepite dai pazienti come un elemento accessorio. Informazione, sostegno, orientamento psicologico, conoscenza delle terapie e degli studi clinici sono bisogni che emergono con chiarezza. Ma perché questa risorsa sia realmente accessibile, non può essere lasciata alla capacità del singolo paziente di cercarla autonomamente. La conoscenza delle associazioni varia infatti in relazione al reddito e all’istruzione. E proprio nei tumori rari, dove il bisogno di informazioni e orientamento può essere maggiore, questa disuguaglianza rischia di amplificare ulteriormente le differenze già presenti nel percorso diagnostico e terapeutico. L’obiettivo, dunque, non è soltanto avere centri specialistici e associazioni competenti. È fare in modo che il paziente sappia che esistono, possa raggiungerli e venga indirizzato verso queste risorse nel momento giusto. È su questo terreno che l’equità diventa concreta: non solo garantire una cura, ma rendere realmente accessibili competenze, informazioni e sostegno lungo tutto il percorso della malattia.
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