Le Associazioni chiedono di rivedere il requisito dei dieci anni per una partecipazione più inclusiva ai processi decisionali: "Rendere il Ruas uno strumento di inclusione, non di esclusione"
Nel mondo dell’associazionismo dei pazienti cresce la competenza, la capacità di dialogare con le istituzioni e di contribuire in modo qualificato ai processi regolatori. Eppure, una parte significativa di queste realtà rischia di restare esclusa dal Registro Unico delle Associazioni della Salute (Ruas), introdotto dalla Legge di Bilancio 2025. A fare da barriera è il requisito dei dieci anni di costituzione, che taglierebbe fuori oltre il 36% delle organizzazioni attive nei settori delle malattie rare, croniche e oncologiche. A evidenziarlo è la survey del progetto InPags, coordinato da Rarelab con la partecipazione dell’InPags Network, che riunisce 68 associazioni e due organizzazioni di pazienti. I risultati sono stati presentati a Roma nel corso dell’incontro ‘Il ruolo del paziente nei processi regolatori’. “Il requisito dell’anzianità di 10 anni rischia di escludere realtà giovani, ma altamente qualificate – spiega Francesco Macchia, Managing Director di Rarelab – e questo rischio è particolarmente forte in un settore per definizione giovane, quello delle malattie rare. È auspicabile che la norma venga modificata o che, almeno per l’interlocuzione con l’Aifa, non si applichino gli stessi criteri del Ruas, data la natura più tecnica che politica di quel confronto”.
Il progetto InPags e il valore del dialogo
Il progetto InPags, avviato nel 2024, ha l’obiettivo di rafforzare il coinvolgimento dei pazienti nei processi decisionali in ambito regolatorio. Fin dalle prime fasi, ha posto l’accento sulla necessità di garantire un sistema di partecipazione più inclusivo, capace di valorizzare il merito e le competenze, non soltanto l’anzianità delle organizzazioni. Proprio in questa prospettiva, il progetto sostiene la revisione dei criteri di accesso al Ruas e la promozione di strumenti che assicurino una rappresentanza equilibrata tra le diverse realtà associative, affinché la voce dei pazienti possa incidere realmente sulle decisioni di politica sanitaria.
Aifa e la partecipazione dei pazienti
Un passo importante in questa direzione è arrivato dall’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), che ha previsto, nel Regolamento della Commissione Scientifica ed Economica del Farmaco (Cse), la possibilità di convocare in audizione le associazioni dei pazienti in relazione alle patologie di competenza. “A partire dall’introduzione di tale previsione – ricorda Lara Gitto, presidente della Cse di Aifa – nell’ultimo anno l’Agenzia ha dato concreta attuazione al principio di partecipazione, convocando, quando necessario, le associazioni di pazienti e riconoscendo il valore di un dialogo continuativo”.
Un mondo associativo che cambia
I dati della survey InPags mostrano una rete associativa in profonda trasformazione. Cresce il numero dei dipendenti, diminuisce quello dei volontari e aumenta l’attenzione alla trasparenza, alla rendicontazione e al rispetto delle normative, dal Runts al Gdpr. “In Europa – osserva Dario Martino, presidente di Ates (Associazione Talassemia ed Emoglobinopatia Sardegna) – la partecipazione delle associazioni ai processi decisionali è ormai una realtà consolidata. In Italia stiamo costruendo un modello che deve diventare più strutturato e rappresentativo. Il Regolamento Cse e l’istituzione del Ruas sono passi avanti importanti, ma il requisito temporale rischia di limitarne la piena efficacia”.
“Valorizzare il merito, non solo l’età”
La richiesta che arriva dal mondo dei pazienti è chiara: rendere il Ruas uno strumento di inclusione, non di esclusione. “Esistono oggi associazioni che, pur avendo una storia inferiore ai dieci anni, hanno sviluppato competenze avanzate e una solida esperienza operativa – sottolinea Italia Agresta, vicepresidente di Apmarr Aps Ets –. Queste realtà agiscono con continuità e serietà, contribuendo in modo concreto al miglioramento dei percorsi di cura. Per questo auspico che il criterio temporale venga interpretato con flessibilità, valorizzando il merito e la reale capacità di incidere sui processi decisionali”. L’auspicio condiviso è che il Registro Unico delle Associazioni della Salute diventi un vero strumento di partecipazione, capace di rappresentare la pluralità e la competenza di un movimento associativo in crescita. Perché il valore delle associazioni non si misura negli anni, ma nella qualità della loro voce a servizio dei pazienti.
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